ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΚΡΙΒΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Τι σημαίνει ιατρική ακριβείας; Είναι το ίδιο με την εξατομικευμένη ιατρική; Ένας καθηγητής Aνοσολογίας εξηγεί αν πρόκειται για το μέλλον στην αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας και με ποιον τρόπο έγινε η αρχή επισήμως και στη χώρα μας.

Όταν κάποιος διαγιγνώσκεται με ένα διά βίου νόσημα, συνήθως αρχίζει ένα αμφίβολο, μακρύ και επίπονο ταξίδι, μέχρι να καταλήξει στη διαχείρισή του. Μπορεί να χρειαστεί να δει γιατρούς πολλών ειδικοτήτων, οι οποίοι δεν συμφωνούν απαραίτητα μεταξύ τους. 

Ίσως χρειαστεί να κάνει και να ξανακάνει εξειδικευμένες εξετάσεις οι οποίες γίνονται μόνο σε συγκεκριμένα διαγνωστικά κέντρα ή δημόσιες δομές. Να ακολουθήσει θεραπείες που ίσως δεν τον ωφελούν. Να αλλάξει τον τρόπο που μέχρι τώρα ζούσε. 

Η διαχείριση ενός διά βίου νοσήματος δεν είναι εύκολο πράγμα και φαίνεται ότι η θεραπεία δεν είναι μονόδρομος. Αφού η εκδήλωσή του είναι ζήτημα πολυπαραγοντικό, σύμφωνα με τους επιστήμονες, το ίδιο πολύπλευρη θα πρέπει να είναι και η αντιμετώπισή του. 

Διότι το φάρμακο ή η δοσολογία που κάνει καλό στον έναν ασθενή δεν σημαίνει ότι θα κάνει και στον άλλον, που ζει εντελώς διαφορετικά. Που καπνίζει, ασκείται λίγο, τρώει πολλά ή καθόλου γλυκά, ή έχει κάποια αλλεργική προδιάθεση…

Η ανάγκη για μια ιατρική ακριβείας

Καθώς η επιστήμη εξελίσσεται, γίνεται φανερό ότι η εξατομικευμένη ιατρική είναι η απάντηση στην αντιμετώπιση των ασθενειών, χρόνιων ή μη. Πόσο εύκολο είναι να αντιμετωπιστεί ο κάθε ασθενής ξεχωριστά; 

Κάτι τέτοιο θα απαιτούσε τη συνεργασία πολλών ειδικοτήτων, την ύπαρξη μιας τεράστιας βάσης δεδομένων με το προφίλ των ασθενών, τα ευρήματα των εξετάσεων, τον τρόπο ζωής, την πορεία της θεραπείας, καθώς και μια διαφορετική θεραπευτική προσέγγιση που δεν θα περιλάμβανε μόνο φάρμακα. 

«Σαφέστατα η εξατομικευμένη ιατρική είναι ο στόχος. Ο δρόμος όμως για να φτάσουμε εκεί λέγεται ιατρική ακριβείας. Και προς αυτήν την ιατρική κάναμε πρόσφατα ένα μεγάλο βήμα», λέει ο Αθανάσιος Τζιούφας, καθηγητής Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ και διευθυντής της Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών. 

Ο κύριος Τζιούφας αναφέρεται στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων που λειτουργούν τα τελευταία χρόνια σε κεντρικά νοσοκομεία της χώρας μας, με στόχο τη συλλογή γνώσεων, τη δημιουργία αρχείου πρωτοκόλλων θεραπείας, την εξαγωγή στατιστικών στοιχείων για την πορεία και την αντιμετώπιση μιας νόσου, καθώς και για τις μεθόδους διάγνωσης. 

iStock

Τι χρειάζεται να γίνει

Αν αυτό ακούγεται κάτι απλό και αναμενόμενο, δεν είναι. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης είναι φυσικές δομές εμπειρογνωμόνων για τη διαχείριση και τη φροντίδα ασθενών με σπάνια νοσήματα και αποτελούν μια διεθνή προσπάθεια. Η ελληνική βάση δεδομένων, δηλαδή, είναι κομμάτι της ευρωπαϊκής, κι εκείνη με τη σειρά της της παγκόσμιας. 

«Για να είσαι σε θέση να δώσεις στοχευμένες θεραπείες, απαιτείται μία προσέγγιση ομογενοποίησης των ασθενών σε δύο επίπεδα. Πρώτον, σε επίπεδο κλινικού φαινότυπου (ποια είναι τα κλινικά συμπτώματα δηλαδή). Δεύτερον, σε επίπεδο μοριακών δεικτών. Αυτά τα στοιχεία μπορούν να ομαδοποιήσουν και να διαστρωματώσουν τους ασθενείς, έτσι ώστε κάθε ομάδα να αντιμετωπίζεται καλύτερα με βάση τις στοχευμένες θεραπείες που χρησιμοποιούμε τώρα. Αυτή είναι η έννοια της ιατρικής ακριβείας όπως την αντιλαμβανόμαστε τώρα» αναφέρει ο κ. Τζιούφας. 

Τι ρόλο παίζει ο τρόπος ζωής;

Τι γίνεται όμως με τον τρόπο ζωής; Δεν καθορίζει και αυτός σε μεγάλο βαθμό την εκδήλωση μιας νόσου; Δεν θα έπρεπε να συμπεριληφθεί σε μια ουσιαστική εξατομικευμένη ιατρική; 

Φυσικά, απαντά ο καθηγητής. Ο τρόπος ζωής, όλοι εκείνοι οι παράγοντες στους οποίους είναι εκτεθειμένος ο ασθενής και αποκαλείται «exposome», ενώ είναι πολύ σημαντικός, δεν έχει συστηματοποιηθεί ακόμη. Βρίσκεται σε πολύ αρχικό στάδιο ο χαρακτηρισμός του. «Ωστόσο, ναι, στην πλήρη ανάπτυξη της ιατρικής ακριβείας θέλουμε σαφέστατα να λαμβάνεται και αυτός υπόψη», αναφέρει. 

Η ιατρική ακριβείας διαφέρει από την εξατομικευμένη

Για να τοποθετήσουμε τα πράγματα στη σωστή βάση τους, η εξατομικευμένη ιατρική (διεθνώς, personalised) αφορά τον κάθε άνθρωπο ξεχωριστά και γίνεται για τον κάθε άνθρωπο ξεχωριστά. «Με τα μέχρι τώρα εργαλεία που διαθέτουμε είναι πολύ δύσκολο να συστηματοποιηθεί και να εφαρμοστεί άμεσα», σημειώνει ο κ. Τζιούφας. 

«Ιατρική ακριβείας (precision medicine) σημαίνει ότι δημιουργούμε ομοιογενή γκρουπ ασθενών μέσα στην ίδια νόσο. Με την προσδοκία ότι θα βρούμε μέσα σε αυτά κάποιους βιοδείκτες, ώστε να εφαρμόσουμε στοχευμένες θεραπείες παίρνοντας υπόψη όχι μόνο την αρρώστια αλλά και τα βιολογικά χαρακτηριστικά του κάθε ασθενούς», εξηγεί. 

Αν λοιπόν η ιατρική ακριβείας είναι ένα πρόδρομο στάδιο για την εξατομικευμένη ιατρική, πώς τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης συμβάλλουν σε αυτή την εξέλιξη; Και γιατί αφορούν μόνο τα σπάνια νοσήματα; 

ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΚΡΙΒΕΙΑΣ ΣΕ ΕΝΑ ΙΔΙΩΤΙΚΟ ΙΑΤΡΕΙΟ. ΧΡΕΙΑΖΟΤΑΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΠΟΛΛΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ, ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΒΑΣΗ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ, ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ.  

Τα σπάνια νοσήματα κάνουν την αρχή

«Δυστυχώς, δεν είναι εύκολο να εφαρμοστεί κάτι τέτοιο σε κοινές παθήσεις, όπως ο διαβήτης και η αθηροσκλήρωση για παράδειγμα. Το εγχείρημα ενέχει τεράστιες τεχνικές δυσκολίες. Ξεκινάμε λοιπόν από κάτι πιο περιορισμένο, όπως τα σπάνια νοσήματα», απαντά ο καθηγητής. 

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης που λειτουργούν σε διάφορα νοσοκομεία της χώρας είναι ένας οργανωμένος και συστηματοποιημένος τρόπος να παρακολουθεί ένα ολόκληρο ιατρικό team τον ασθενή, λαμβάνοντας και διατηρώντας σε βάση δεδομένων το βιολογικό υλικό του. 

Παράλληλα, και ο ίδιος ο ασθενής μορφώνεται για την ασθένειά του –μπορούν να δημιουργηθούν εφαρμογές στο κινητό ή ομάδες ασθενών– καθώς έχει πρόσβαση σε πληροφορίες, αλλά και στους ίδιους τους θεράποντες γιατρούς ανά πάσα στιγμή. 

Μέσα από αυτά τα κέντρα, μπορεί να έχει επαφή με τον γιατρό και ένας ασθενής που ζει σε απομακρυσμένη περιοχή, όπως και ο  γιατρός να έχει σαφή πληροφορία για το πώς εξελίσσεται η νόσος ακόμη και μετά την ύφεσή της, στοιχείο σημαντικό για την καταγραφή της. 

Προς ένα σύγχρονο μοντέλο ιατρικής

Θα λέγαμε ότι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης είναι ο νέος τρόπος παρακολούθησης των ασθενών και θέτουν τις βάσεις για ένα σύγχρονο μοντέλο παρακολούθησης και διαχείρισης της νόσου. 

«Δεν μπορείς να κάνεις ιατρική ακριβείας σε ένα ιδιωτικό ιατρείο» τονίζει, τέλος, ο κ. Τζιούφας. Χρειάζεται ένα ιατρικό σχήμα, χρειάζονται γιατροί πολλών ειδικοτήτων που θα συγκεντρώσουν σε μία κεντρική βάση όλες τις πληροφορίες, στις οποίες θα έχουν πρόσβαση τόσο οι ίδιοι όσο και οι ασθενείς. 

Αν λοιπόν πάσχετε από κάποιο σπάνιο νόσημα, όπως θεωρείται το Σύνδρομο Sjogren, o ΣΕΛ (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος), το Καβασάκι, ο Μεσογειακός Πυρετός, ορισμένες αγγειίτιδες κ.ά., μπορείτε να απευθυνθείτε σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο και να ζητήσετε να σας φέρουν σε επαφή με ένα Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης. 

Εκεί, η καταγραφή, η μελέτη και η αντιμετώπιση της νόσου σας θα γίνει πιο συστηματοποιημένα και πιο στοχευμένα. Και ίσως το ταξίδι σας στην όποια σπάνια νόσο να γίνει πιο εύκολο.