ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΝΑ ΠΑΣΧΕΙΣ ΑΠΟ ΛΥΚΟ; Η SPOON THEORY ΣΟΥ ΕΞΗΓΕΙ

Για να εξηγήσει σε μια φίλη της τι σημαίνει να πάσχει κάποιος από τη νόσο του Λύκου ή γενικά κάποια χρόνια νόσο, μια ασθενής επινόησε τη «spoon theory».

Η «spoon theory» γεννήθηκε αυθόρμητα σε μια καφετέρια, για να εξηγήσει με απλό τρόπο μια πραγματικότητα που δεν είναι εύκολο να συλλάβουν όσοι είναι υγιείς: Τι σημαίνει να πάσχεις από ένα αυτοάνοσο νόσημα όπως ο Λύκος αλλά και κάθε χρόνια νόσο που δοκιμάζει τις αντοχές σου.

Τι σχέση μπορεί να έχουν τα κουτάλια με μια χρόνια πάθηση; Φαντάσου ότι κάθε κουτάλι εκπροσωπεί ένα συγκεκριμένο απόθεμα ενέργειας. Για τους χρόνιους ασθενείς, τα κουτάλια που έχουν καθημερινά στη διάθεσή τους είναι πεπερασμένα και πρέπει να τα μοιράζουν μέσα στο 24ωρο για να μπορέσουν να τα βγάλουν πέρα.

Πώς επινοήθηκε η «spoon theory»

Ας δούμε πώς ακριβώς προέκυψε η «spoon theory»: Όπως σχεδόν κάθε ημέρα της κολεγιακής της ζωής, η Christine Miserandino απολάμβανε ένα βραδινό σνακ σε μια καφετέρια, παρέα με την καλύτερη φίλη της. Κάποια στιγμή, έβγαλε από την τσάντα της ένα κουτί με φάρμακα, πήρε ένα χάπι και το κατάπιε. Η φίλη της τη ρώτησε πώς είναι να έχει Λύκο.

Η Christine εξήγησε στην Washington Post ότι η ερώτηση της φίλης της την εξέπληξε, «όχι μόνο επειδή προέκυψε από το πουθενά, αλλά κυρίως γιατί υπέθεσα πως ήξερε τα πάντα για την ασθένεια μου: με είχε συνοδεύσει στους γιατρούς, με είχε δει να περπατάω με μπαστούνι, να κάνω εμετό στο μπάνιο και να κλαίω από τον πόνο».

iStock

Άρχισε να της εξηγεί για τα φάρμακα που πρέπει να παίρνει, τις ενοχλήσεις και τους πόνους που ένιωθε κάθε μέρα, αλλά η φίλη της δεν φαινόταν να ικανοποιείται από τις απαντήσεις της. «Μου εξήγησε πως ρωτούσε να μάθει πώς ένιωθα. Όχι σωματικά, αλλά πώς είναι να είναι κάποιος όπως εγώ. Δηλαδή, άρρωστος».

Η Christine κοίταξε γύρω της αναζητώντας κάτι που θα μπορούσε να τη βοηθήσει να βρει τις κατάλληλες λέξεις. «Σκεφτόμουν πώς μπορούσα να απαντήσω στην ερώτηση που δεν είχα απαντήσει ποτέ στον εαυτό μου. Πώς μπορώ να εξηγήσω κάθε λεπτομέρεια της κάθε ημέρας και να αποδώσω με σαφήνεια τα συναισθήματα που βιώνει ένας άρρωστος. Κατέληξα στο ότι αν δεν προσπαθούσα να της εξηγήσω, δεν μπορούσα να περιμένω να με καταλάβει». Άρα έπρεπε τουλάχιστον να κάνει ό,τι καλύτερο μπορούσε.

Από τη νόσο του Λύκου στη «spoon theory»

«Έπιασα γρήγορα όλα τα κουτάλια που ήταν στο τραπέζι και μετά πήρα κάποια και από άλλα τραπέζια. Τα κράτησα όλα μαζί, την κοίταξα στα μάτια και της τα έδωσα, λέγοντας της: Ορίστε, έχεις Λύκο. Έδειξε συγχυσμένη. Της εξήγησα ότι η διαφορά του να είσαι άρρωστος από το να είσαι υγιής είναι ότι πρέπει να κάνεις επιλογές ή να σκέφτεσαι συνειδητά πράγματα τα οποία δεν χρειάζεται να σκέφτεται ο υπόλοιπος κόσμος.

»Οι υγιείς έχουν την πολυτέλεια μιας ζωής χωρίς επιλογές – ένα δώρο που οι περισσότεροι άνθρωποι το θεωρούν δεδομένο. Οι περισσότεροι άνθρωποι ξεκινούν τη μέρα τους με απεριόριστες δυνατότητες και ενέργεια, για να κάνουν ό,τι θέλουν, ειδικά όταν είναι νέοι. Ως επί το πλείστον, δεν χρειάζεται να ανησυχούν για τις επιπτώσεις των πράξεών τους.

«ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ Η ΔΙΑΦΟΡΑ ΜΕΤΑΞΥ ΕΝΟΣ ΑΡΡΩΣΤΟΥ ΚΑΙ ΕΝΟΣ ΥΓΙΟΥΣ: Η ΟΜΟΡΦΗ ΙΚΑΝΟΤΗΤΑ ΝΑ ΜΗΝ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ ΚΑΙ ΑΠΛΩΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ».

»Τότε της έδωσα τα κουτάλια. Ήθελα κάτι που μπορούσε να πιάσει, για να καταλάβει πως είναι πραγματικά και να αισθανθεί πώς είναι όταν της το αφαιρούν, αφού οι περισσότεροι άνθρωποι που αρρωσταίνουν νιώθουν την “απώλεια” της ζωής τους όπως την είχαν μάθει έως τότε. Αν είχα εγώ τον έλεγχο της αφαίρεσης των κουταλιών, τότε θα ήξερε πώς είναι να έχει τον έλεγχο κάποιος ή κάτι άλλο. Στην προκειμένη περίπτωση ο Λύκος».

iStock

Κάθε κουτάλι κι ένα όριο

Η φίλη της άρπαξε με ενθουσιασμό τα κουτάλια. Η Christine της ζήτησε να τα μετρήσει. «Με ρώτησε ποιος ήταν ο λόγος. Της είπα πως όταν είσαι υγιής, θεωρείς εύλογο ότι έχεις μια ατελείωτη προσφορά “κουταλιών”. Όταν όμως δεν είσαι και πρέπει να προγραμματίσεις την ημέρα σου, χρειάζεται να ξέρεις με πόσα κουτάλια την ξεκινάς. Δεν μπορείς να είσαι σίγουρος ότι δεν θα χάσεις κάποιο στην πορεία. Βοηθά ωστόσο, να γνωρίζεις με πόσα ξεκινάς».

Η φίλη της μέτρησε 12 κουτάλια. Ήθελε κι άλλα. «Απογοητεύτηκε όταν δεν της έδωσα περισσότερα. Τότε ήξερα πως αυτό που κάνω για να της εξηγήσω λειτουργεί. Βλέπετε, κι εγώ ήθελα περισσότερα “κουτάλια” εδώ και χρόνια. Αλλά δεν έχω βρει τρόπο να τα εξασφαλίσω. Άρα δεν μπορούσε κι εκείνη. Της τόνισα ότι πρέπει να φροντίσει να έχει πάντα γνώση του ακριβή αριθμού τους και να μην τα αφήσει να πέσουν κάτω, γιατί δεν μπορείς ποτέ να ξεχάσεις πως έχεις Λύκο».

Μετά η Christine ζήτησε από τη φίλη της να μετρήσει όσα είχε να κάνει εκείνη την ημέρα. Από τα πιο απλά έως τα πιο σύνθετα, συν τα διασκεδαστικά. «Της εξήγησα πως για κάθε task θα έχανε ένα κουτάλι. Οι απώλειες ξεκίνησαν, από το πρωινό ξύπνημα. Διαμαρτυρήθηκε. Της είπα πως το πρωί πρέπει να ανοίξεις τα μάτια σου και τότε καταλαβαίνεις πως άργησες. Δεν κατάφερες να κοιμηθείς καλά το προηγούμενο βράδυ, έτσι σέρνεσαι από το κρεβάτι για να πας στην κουζίνα και να φτιάξεις κάτι να φας. Αλλιώς δεν μπορείς να πάρεις στο φάρμακο σου και χωρίς αυτό το πιθανότερο είναι πως θα χάσεις όλα τα κουτάλια της ημέρας και της επόμενης».

Η φίλη της είχε χάσει ένα κουτάλι, χωρίς να έχει καν πλυθεί και ντυθεί για να φύγει. Αυτά θα απαιτούσαν δυο ακόμα κουτάλια. «Βέβαια, ανάλογα με το πόσο σκύβεις ή το πόσο ψηλά σηκώνεσαι στις μύτες των ποδιών σου, μπορεί να χάσεις περισσότερα από ένα κουτάλι. Αλλά δεν το είπα στη φίλη μου, γιατί δεν ήθελα να την τρομάξω από την αρχή».

iStock

Μετά της χρέωσε ένα ακόμα κουτάλι όταν άρχισε να ντύνεται. «Ήθελα να έχει συνείδηση της κάθε μικρής λεπτομέρειας. Όταν είσαι άρρωστος δεν βάζεις απλά ό,τι βρίσκεις μπροστά σου. Πρέπει να διαλέξεις τι μπορείς να φορέσεις, αν πονούν τα χέρια σου – δεν συζητείται καν το ενδεχόμενο να υπάρχουν κουμπιά. Μπορεί να έχεις μώλωπες και να χρειαστείς μακρυμάνικο. Ή να έχεις πυρετό και να πρέπει να φορέσεις κάτι που θα σε κρατήσει ζεστό. Αν πέφτουν τα μαλλιά σου, βάζεις το χρόνο που χρειάζεται για να γίνεις ευπαρουσίαστος. Έτσι για πράγματα που άλλοι χρειάζονται ένα δεκάλεπτο, εσύ θες δυο ώρες. Και μετά περνάς άλλο ένα πεντάλεπτο, νιώθοντας άσχημα για αυτό».

Τότε ήταν που η φίλη της άρχισε πραγματικά να καταλαβαίνει τι περνάει η Christine. «Δεν είχε φτάσει καν στη δουλειά της και της είχαν μείνει 6 κουτάλια για την υπόλοιπη ημέρα. Της είπα και ότι όποιος είναι άρρωστος ζει πάντα με την σκέψη πως την επόμενη ημέρα μπορεί να αρπάξει κρυολόγημα ή μια μόλυνση που θα θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή του. Άρα έπρεπε να κάνει σωστή χρήση, ώστε να μην ξεμείνει από κουτάλια και χρειαστεί να δανειστεί από εκείνα της επόμενης ημέρας. Δεν ήθελα να την καταθλίψω, αλλά να καταλάβει την πραγματικότητα».

«ΤΟ ΠΙΟ ΔΥΣΚΟΛΟ ΗΤΑΝ ΝΑ ΜΑΘΩ ΝΑ ΕΠΙΒΡΑΔΥΝΩ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΚΑΝΩ ΤΑ ΠΑΝΤΑ. Ο,ΤΙ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ ΕΙΝΑΙ ΕΥΚΟΛΟ, ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ ΕΚΑΤΟ ΜΙΚΡΕΣ ΔΟΥΛΕΙΕΣ ΜΑΖΕΜΕΝΕΣ ΣΕ ΜΙΑ».

Πάντα σε επιφυλακή

Η φίλη της έχασε ένα ακόμα κουτάλι όταν δεν έφαγε μεσημεριανό. Έχασε ένα ακόμα, επειδή πληκτρολογούσε για ώρες στον υπολογιστή και ένα τρίτο γιατί στεκόταν όρθια ενώ περίμενε το λεωφορείο.

«Όταν φτάσαμε στο τέλος της ημέρας, μου είπε ότι πεινούσε. Της απάντησα ότι έπρεπε να φάει δείπνο, αλλά της είχε μείνει μόνο ένα κουτάλι. Αν μαγείρευε, δεν θα είχε αρκετή ενέργεια για να καθαρίσει τις κατσαρόλες. Δεν της είπα πως συνήθως σε εκείνο το σημείο νιώθω ναυτία που δεν μου επιτρέπει να μαγειρέψω. Αν έβγαινε για δείπνο, μπορεί να ήταν πολύ κουρασμένη για να οδηγήσει σπίτι με ασφάλεια. Έτσι αποφάσισε να φτιάξει σούπα. Ήταν 7 το απόγευμα και είχε στη διάθεση της μόνο ένα κουτάλι, για να καθαρίσει ή να κάνει δουλειές ή να διασκεδάσει».

Η φίλη της δάκρυσε από τη στενοχώρια όταν κατάλαβε την απόλυτη πραγματικότητα. Τη ρώτησε: «Πώς το κάνεις αυτό κάθε ημέρα;» Η Christine της εξήγησε πως κάποιες μέρες είναι χειρότερες από άλλες. Υπάρχουν κι αυτές στις οποίες έχει περισσότερα κουτάλια από ό,τι συνήθως. Ποτέ όμως δεν μπορεί να αφαιρεθεί.

Πριν χωρίσουν, η Christine έδωσε στη φίλη της ένα κουτάλι να το πάρει μαζί της. «Της εξήγησα ότι έχω μάθει να ζω με ένα επιπλέον κουτάλι στην τσέπη μου, ως ρεζέρβα, γιατί πάντα πρέπει να είμαι προετοιμασμένη. Πρέπει να σκέφτομαι τον καιρό, τη θερμοκρασία και τα όποια σχέδια, για να μπορέσω να καταλήξω στο τι πρέπει και τι μπορώ να κάνω πραγματικά.

»Το πιο δύσκολο ήταν να μάθω να επιβραδύνω και να μην κάνω τα πάντα. Η φίλη μου κατάλαβε πως ό,τι για άλλους είναι εύκολο, για εμένα είναι εκατό μικρές δουλειές μαζεμένες σε μία. Όταν οι άλλοι άνθρωποι μπορούν απλώς να κάνουν πράγματα, εγώ καλούμαι να φτιάξω ολόκληρο πλάνο, σαν να σχεδιάζω έναν πόλεμο.

»Αυτή είναι η διαφορά μεταξύ ενός αρρώστου και ενός υγιούς: η όμορφη ικανότητα να μην σκέφτεσαι και απλώς να κάνεις. Μου λείπει αυτή η ελευθερία. Μου λείπει να μην χρειάζεται να μετρήσω κουτάλια. Ξέρετε πόσα κουτάλια σπαταλούν οι άνθρωποι καθημερινά; Εγώ δεν έχω αυτήν την πολυτέλεια. Επιλέγω έτσι, προσεχτικά πού θα δώσω κάθε κουτάλι».