ΠΩΣ ΝΙΩΘΕΙ ΕΝΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΠΟΥ ΖΕΙ ΜΕ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ;

Η ζωή με αρθρίτιδα είναι δύσκολη, όχι μόνο για πρακτικούς αλλά και για ψυχολογικούς λόγους. Καθώς η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 12 Οκτωβρίου, γράφουμε για τις επιπτώσεις της στον ψυχισμό.

Ίσως σου έχει τύχει να στραμπουλήξεις το πόδι σου ή να πάθεις λουμπάγκο, μπορεί να έσπασες κάποια φορά το χέρι σου ή ακόμη να σου έχει συμβεί να πιαστεί ο αυχένας σου και να μην μπορείς να στρίψεις ούτε αριστερά ούτε δεξιά. Το να πούμε πώς μοιάζει η ζωή με αρθρίτιδα δεν έχει και πολύ νόημα, πρώτον γιατί μας τα έχουν πει καλύτερα άλλοι στο παρελθόν, δεύτερον διότι σε κάθε άνθρωπο η πάθηση μπορεί να είναι διαφορετική και, τρίτον, επειδή αυτό το άρθρο θέλει να ρίξει φως στην ψυχολογική διάσταση της νόσου.

Ο λόγος λοιπόν που σου ανέφερα όλα τα παραπάνω είναι για να προσπαθήσεις να φανταστείς (βάσει του πώς ένιωθες όταν δεν μπορούσες να κινηθείς ή πονούσες υπερβολικά, ή και τα δύο) πώς μπορεί να νιώθει ένας ασθενής με αρθρίτιδα, όταν βιώνει δυσκαμψία, άλλοτε πολύ έντονη (που δεν του επιτρέπει να κινηθεί καθόλου) κι άλλοτε ηπιότερη (που δεν του επιτρέπει να κινηθεί όπως θα ήθελε ή όπως απαιτούν οι περιστάσεις της καθημερινότητας), με ένα σχεδόν μόνιμο πόνο σε ορισμένες κινήσεις στο background της ζωής του. Προσωπικά, νιώθω στενοχώρια και ανασφάλεια στο μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου.

Όμως, οι καταστάσεις με τις οποίες έρχεται αντιμέτωπος σε ψυχολογικό επίπεδο ένας άνθρωπος με αρθρίτιδα δεν είναι μόνο τα συμπτώματά της. Απέναντί του βρίσκονται επίσης οι άλλοι, σημαντικοί και ασήμαντοι, και πολλές φορές –όσο κι αν ακούγεται αντιφατικό– οι γιατροί.

Η αρθρίτιδα επιβαρύνει την ψυχική υγεία

«Οι ρευματικές παθήσεις συχνά συνοδεύονται από ψυχικές διαταραχές, με την κατάθλιψη και το άγχος να αποτελούν τις πιο κοινές συννοσηρότητες. Σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Rheumatology, το 55% των ασθενών με συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα ανέφεραν συμπτώματα κατάθλιψης, ενώ το 57% ανέφεραν έντονο άγχος. Ακόμα πιο ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι 3 στους 4 ασθενείς δήλωσαν πως οι γιατροί τους σπάνια ή ποτέ δεν τους ρώτησαν για την ψυχική τους υγεία», διαβάζω σε δελτίο τύπου που έστειλε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψυχικής Υγείας στις 10 Οκτωβρίου.

iStock

Θέλω να είμαι ειλικρινής: Το να σε ρωτήσει ένας κλασικός ρευματολόγος πώς αισθάνεσαι είναι κατά τη γνώμη μου μεγάλη πολυτέλεια και δεν το χρειάζομαι. Θα προτιμούσα να μην χρειαζόταν να έρθω αντιμέτωπη με τόσο διαφορετικές απόψεις σχετικά με τη διάγνωση και την αντιμετώπιση της πάθησής μου, ώστε να μην νιώθω και το βάρος της απόφασης σχετικά με τη θεραπεία ολόδικό μου. Θα προτιμούσα να μην είχα υποστεί αναίτια χειρουργεία και συμπεριφορές αγενείς και απότομες, που υποτιμούσαν τον πόνο που βίωνα και υποδήλωναν ότι η ασθένεια είναι στο κεφάλι μου.

Η σημασία ενός γιατρού που εμπνέει εμπιστοσύνη

Αν όλα αυτά σου ακούγονται υπερβολικά, θα ήθελα να ξέρεις ότι μερικές φορές τα ρευματικά νοσήματα δεν δείχνουν τόσο ξεκάθαρα στις εξετάσεις, οπότε χρειάζεται ένας έμπειρος και καλοπροαίρετος γιατρός που θα βασιστεί στην κλινική εικόνα και σε όσα του περιγράφει ο ασθενής του. Αυτό βέβαια προϋποθέτει ότι θα αφιερώσει χρόνο για να τον ακούσει, θα σηκώνει το τηλέφωνο όταν τον καλεί, θα κατανοεί –ή έστω θα σέβεται– τις ανησυχίες του και θα του μιλάει ευγενικά.

Είναι πολλοί οι ασθενείς που διαγνώστηκαν μετά από χρόνια με κάποιου είδους αρθρίτιδα, αφού πέρασαν μεγάλη σωματική και ψυχική ταλαιπωρία. Αρκετοί άλλοι βρήκαν μετά από πολλά χρόνια έναν γιατρό να συνεννοηθούν. Όταν όμως ένας ασθενής –ο οποίος μάλιστα ζει με συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητά του, άλλοτε σε μεγαλύτερο κι άλλοτε σε μικρότερο βαθμό– δεν έχει καλή επικοινωνία με τον γιατρό του, νιώθει όχι μόνο ανασφάλεια, αλλά μπορεί να φτάσει και στο σημείο να αμφισβητεί τον ίδιο του τον εαυτό.

Όταν οι άλλοι σε αμφισβητούν

Η αμφισβήτηση του εαυτού είναι άλλο ένα μεγάλο αγκάθι, το οποίο προσωπικά χρειάστηκε να δουλέψω πολύ στην ψυχοθεραπεία. Ζώντας με αρθρίτιδα εδώ και 30 χρόνια, έχω έρθει αντιμέτωπη με διάφορες συμπεριφορές. Τις περισσότερες φορές, επειδή οι υγιείς δεν έχουν βιώσει την αίσθηση της ασθένειας στο σώμα τους, είχαν την τάση να μην με πιστεύουν.

Ακόμη και πολύ δικοί μου άνθρωποι (πόσο μάλλον οι πιο μακρινοί) ερμήνευαν κατά καιρούς την πάθησή μου με ψυχολογικά αίτια, έχοντας ως αναφορά αβάσιμες επιστημονικά γενικολογίες που αναφέρουν το τραύμα ή το άγχος ως μοναδικές πηγές των ασθενειών – οπότε συμπέραναν ότι αν έλυνα τα ψυχολογικά μου προβλήματα, θα γινόμουν καλά.

iStock

Κι ενώ στην αρχή οι συμπεριφορές αυτές με έκαναν να αμφισβητώ τον εαυτό μου και να καθυστερώ μια συστηματική θεραπεία, αναζητώντας πιο εναλλακτικές μεθόδους, τώρα με θυμώνουν. Σας παρακαλώ θερμά, μην αμφισβητείτε κανέναν άνθρωπο με διαγνωσμένη πάθηση, όσο καλή κι αν είναι η πρόθεσή σας – το πιστεύω ότι μπορεί να είναι.

Ούτε όμως και κάποιον που πονάει –κανείς δεν θέλει να πονάει– και μην επιχειρείτε να δώσετε ερμηνείες που δεν σας ζητήθηκαν. Το μόνο που καταφέρνετε είναι να επιβαρύνετε ψυχικά έναν ήδη επιβαρυμένο άνθρωπο.

Ψυχολογική υποστήριξη και συνασθενείς είναι απαραίτητα

Διότι ένας άνθρωπος που δεν μπορεί να εργαστεί όπως ακριβώς απαιτείται ανάλογα με τη δουλειά, να πάει ένα ταξίδι, να παρακολουθήσει μια συναυλία ή μια θεατρική παράσταση, να κάνει γυμναστική, να κάνει τις δουλειές του σπιτιού και να προγραμματίσει κάτι από όλα αυτά είναι ήδη επιβαρυμένος ψυχολογικά.

Ακόμη κι όταν αυτές οι εξάρσεις διαρκούσαν περιορισμένα χρονικά διαστήματα (στη δική μου περίπτωση), ο φόβος να μην τα ξαναζήσω, σταθερά παρών, διάβρωνε σταδιακά την προσωπικότητά μου.

Ξέρω πλέον με σιγουριά ότι, αν δεν είχα αρθρίτιδα, θα ήμουν ένας άλλος άνθρωπος. Δεν θεωρώ ότι έχω γίνει πιο δυνατή μέσα από αυτήν, το αντίθετο. Έχω γίνει πιο φοβισμένη, πιο αγχώδης και πιο απαισιόδοξη.

iStock

Είμαι άλλη μία απόδειξη ότι η αρθρίτιδα επιβαρύνει την ψυχική υγεία (και όχι το αντίθετο). Άλλο ένα νούμερο στατιστικής που επιβεβαιώνει τον κανόνα ότι οι άνθρωποι με αρθρίτιδα χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη και συνασθενείς με παρόμοιες εμπειρίες, που θα τους καταλάβουν και θα τους βοηθήσουν με διαφορετικό τρόπο.

Κάτι χάνεις και κάτι... κερδίζεις

Φυσικά, έχω μάθει να εκτιμώ πράγματα και καταστάσεις, όπως ένας απλός περίπατος ή μια ξένοιαστη εκδρομή. Φυσικά, νιώθω ευγνώμων για όλα όσα έχω, για όσους ανθρώπους παραμένουν δίπλα μου σταθερά, με φροντίζουν όταν χρειάζεται, με βοηθάνε και με ακούνε, αλλά και για όσους εμφανίζονται στην πορεία της ζωής μου, οι οποίοι, ακόμη κι αν δεν καταλαβαίνουν το πρόβλημά μου, δείχνουν ενσυναίσθηση.

Δεν θα σου πω όμως ότι η αρθρίτιδα είναι ευλογία ή δώρο στη ζωή μου. Και μην περιμένεις να ακούσεις από μένα ότι όλα τα πράγματα συμβαίνουν για κάποιον λόγο. Πολλά συμβαίνουν τυχαία και είναι άδικα. Και πάντα υπάρχει κάτι πιο άδικο από τη δική σου τυχαία αδικία εκεί έξω.

Η μεγαλύτερη πρόκληση στη ζωή με την αρθρίτιδα είναι ότι χρειάζεται να αναπροσαρμόζεις τις συνθήκες της ζωής σου, χωρίς να έχεις κανένα δεδομένο, συχνά ξεκινώντας από την αρχή. Και αυτό σε κάνει να αναδιπλώνεσαι και ψυχικά. Άλλοτε με πολύ πόνο κι άλλοτε με κάποια ελπίδα που τόσο χρειάζεσαι. Όμως, τελικά, αυτό δεν κάνουμε όλοι;