ΠΩΣ ΜΙΑ ΓΥΝΑΙΚΑ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΜΕ ΤΗ «ΝΟΣΟ ΤΩΝ ΒΑΜΠΙΡ»

Μια 32χρονη γυναίκα από τη Μινεσότα των ΗΠΑ έγινε το πρόσωπο της «νόσου των βαμπίρ», την οποία οι γιατροί γνωρίζουν ως πορφυρία.

Η Phoenix Nightingale είναι 32 ετών. Επί 31 χρόνια, γιατροί προσπαθούσαν να εξηγήσουν πού οφείλονται τα συμπτώματα που παρέπεμπαν σε βαμπίρ. Για αρχή, η γυναίκα απέφευγε τον ήλιο, καθώς της έκαιγε το δέρμα, ενώ δεν ήταν αυτή η μόνη απειλή.

Η ζωή της δεν ήταν πολύ εύκολη, δεδομένων και των κρίσεων που πάθαινε και την οδηγούσαν σε ημέρες απίστευτης ταλαιπωρίας.

Πέρυσι έμαθε τελικά, τι έχει. Είναι σοβαρή αλλεργία στο θείο, ένωση που βρίσκεται στο σκόρδο (μεταξύ πολλών άλλων) και μπορεί να οδηγήσει σε δυνητικά θανατηφόρες αντιδράσεις εάν καταναλωθεί.

Τι είναι η «νόσος των βαμπίρ»

Αυτό που ο κόσμος αποκαλούσε χρόνια ως «νόσο των βαμπίρ» δεν υπάρχει στα κιτάπια των επαγγελματιών υγείας. Τι υπάρχει σε αναγνωρισμένες ιατρικές καταστάσεις; Οι σπάνιες διαταραχές που συμβάλλουν στη δημιουργία τέτοιων όρων, λόγω των συμπτωμάτων.

Μία είναι η πορφυρία. Πρόκειται για ομάδα γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αίμης, συστατικού της αιμοσφαιρίνης. Προκαλούν ευαισθησία στο φως και σοβαρές δερματικές αντιδράσεις (π.χ. φουσκάλες) από την έκθεση των ασθενών σε αυτό. Σε ακραίες περιπτώσεις, τα άτομα μπορεί να εμφανίσουν αποχρωματισμό του δέρματος και των δοντιών.

Μια άλλη είναι η λύσσα, που μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα όπως επιθετικότητα, υπερευαισθησία στο φως, το νερό και τις έντονες μυρωδιές, π.χ. του σκόρδου, μαζί με δυσκολία στην κατάποση.

Όταν δεν αντέχεις το φως, μοιραία αποφεύγεις να εκτεθείς σε αυτό, οπότε το δέρμα σου είναι χλωμό – σε συνδυασμό με όσα προκαλεί και η έλλειψη της βιταμίνης D.

Η Nightingale διαγνώστηκε με οξεία διαλείπουσα πορφυρία, που στην κρίση προκαλεί έντονο πόνο, ημικρανίες, δυσκοιλιότητα και έμετο για μέρες. Ιστορικοί εικάζουν πως ο Βλαντ ο Γ’, γνωστός και ως Βλαντ ο Παλουκωτής και ακόμα πιο γνωστός ως κόμης Δράκουλας (το παρατσούκλι του ήταν Ντράκουλ) έπασχε από πορφυρία (εξ ου και η αποστροφή προς το σκόρδο, που μπορούσε να τον σκοτώσει).

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

Είπε πως «έχω πάθει πάνω από 480 κρίσεις σε 31 χρόνια, αναζητώντας απαντήσεις για το πρόβλημά μου, έως τη διάγνωση που έγινε μόλις πέρυσι».

H ταλαίπωρη γυναίκα από τη Μινεσότα αποφεύγει ό,τι περιέχει θείο (μεταξύ πολλών άλλων το σκόρδο, τα κόκκινα σταφύλια, τη σόγια, το αλκοόλ, ο καφές). Διευκρινίζει ότι αν τυχόν φάει κάτι εν αγνοία της (π.χ. σε μια παραγγελία από έξω, κάτι που αποφεύγει όπως ο διάβολος το λιβάνι), τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά ή να αναπτυχθούν σε εβδομάδες και να διαλύσουν την καθημερινότητά της.

Η Phoenix Nightingale μοιράστηκε την ιστορία της, ώστε να υποστηρίξει άλλους που ενδεχομένους παλεύουν για χρόνια με παρόμοια αδιάγνωστα συμπτώματα.