ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΤΙ ΕΚΡΥΒΑΝ ΟΙ ΕΝΤΟΝΟΙ ΠΟΝΟΙ ΣΤΗ ΜΕΣΗ ΜΟΥ»

Αν και ο πόνος στη μέση δεν είναι καθόλου σπάνιος στην εποχή της καθιστικής ζωής, ο επίμονος, χρόνιος πόνος που εμποδίζει τη λειτουργικότητα πρέπει να σε κάνει να πας στον ρευματολόγο. Αυτό έκανε πριν από 21 χρόνια η Νάντια Μάλλιου, που αναγκάστηκε να μάθει να ζει με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα.

Η Νάντια Μάλλιου είναι μια δραστήρια (και πολύ γελαστή) γυναίκα 47 ετών, που ζει στη Θεσσαλονίκη. Εργάζεται, έχει οικογένεια, κάνει διδακτορικό, προσφέρει εθελοντική εργασία και είναι μέλος αρκετών ενώσεων. Όλα αυτά τα κάνει με ένα σημαντικό εμπόδιο στην καθημερινότητά της: τον χρόνιο πόνο και την κακή κινητικότητα. Είναι τα συμπτώματα της αυτοάνοσης αρθρίτιδας από την οποία πάσχει.

Μέχρι το 2023 λεγόταν αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα ή σπονδυλίτιδα, ενώ πρόσφατα μετονομάστηκε σε Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, επειδή βασικά πλήττει τον άξονα του σκελετού, τη σπονδυλική στήλη.

Η κ. Μάλλιου διαγνώστηκε πριν από περίπου 21 χρόνια και έχει μάθει να ζει μια εντελώς διαφορετική καθημερινότητα. Είναι αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα και ταμίας στην Pain Alliance Europe, τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Ασθενών για τον Χρόνιο Πόνο.

Το να γράψουμε εμείς τι σημαίνει αυτή η πάθηση δεν έχει κανένα νόημα, όταν μπορεί να μας μιλήσει γι' αυτήν ένας άνθρωπος που τη βιώνει 22 ολόκληρα χρόνια.

Νάντια Μάλλιου: Ζώντας με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα

Όταν πόνεσα για πρώτη φορά ήμουν νέα, 24 ετών, και μόλις είχα γεννήσει την κόρη μου. Προηγουμένως είχα κάποια πρώιμα σημάδια της νόσου, όπως διάρροιες και άφθες στο στόμα, αλλά μπόρεσα να τα συνδέσω πολύ αργότερα, όταν έμαθα από τι πάσχω και ενημερώθηκα για τη νόσο.

Η Νάντια Μάλλιου.

Θυμάμαι πρωτοπόνεσε πολύ η πλάτη μου στο σημείο όπου κουμπώνει ο στηθόδεσμος και τρέξαμε με τον άντρα μου στο νοσοκομείο. Οι γιατροί θεώρησαν σωστό να με δει ένας καρδιολόγος, που αφού μου έκανε όλα τα σχετικά τεστ, κοπώσεως, καρδιογράφημα κ.λπ., με έστειλε στο σπίτι χωρίς καν να μου γράψει παυσίπονο. Για παραπομπή σε ρευματολόγο ούτε λόγος. Δεν πήγε το μυαλό τους.

Τα πρώτα συμπτώματα και η διάγνωση

Ο πόνος στη μέση εμφανίστηκε αμέσως μετά που γέννησα και παραμένει σταθερά στη ζωή μου μέχρι τώρα που το παιδί μου είναι 22 χρονών. Πήγα τότε σε έναν ορθοπεδικό, γιατί πονούσα τόσο, που δεν μπορούσα να πάρω αγκαλιά το μωρό. Βρήκαμε ότι είχα κάποιες δισκοκήλες. Κάναμε μια σχετική θεραπεία, με παυσίπονα, ενέσεις, φυσικοθεραπεία, δεν έπιανα το παιδί αγκαλιά, αλλά ο πόνος εκεί.

Κάποια στιγμή είδαμε απεικονιστικά ότι υπήρχε βελτίωση στις κήλες, αλλά ο πόνος δεν υποχωρούσε. Ευτυχώς, ο γιατρός μου ήταν ενήμερος και το υποψιάστηκε. Ο πόνος με ξυπνούσε στις 4-5 τα ξημερώματα, ήταν έντονος και είχα δυσκαμψία τις 2 πρώτες ώρες, αφότου ξυπνούσα. Μου έπαιρνε ένα δίωρο για να αρχίσω να λειτουργώ.

Μου έδωσε πιο ειδικές εξετάσεις τότε, ένα σπινθηρογράφημα οστών, την εξέταση HLA-B27 και κάποιες άλλες αιματολογικές. Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα, με έστειλε σε ρευματολόγο. Για να διαγνωστώ με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα πέρασε ενάμισης χρόνος και θεωρώ ότι είμαι πολύ τυχερή, διότι σε άλλους μπορεί να πάρει αρκετά χρόνια.

Μέχρι να διαγνωστώ, άκουγα ότι χαϊδεύομαι λίγο, ότι με έχουν επηρεάσει οι ορμόνες της λοχείας, ότι είμαι άμαθη στις δυσκολίες και διάφορα τέτοια, που με θύμωναν πολύ. Γιατί όλα αυτά δεν ταιριάζουν με την προσωπικότητά μου. Η ζωή μου, τα γεγονότα της ζωής μου, αποδεικνύουν ότι έχω γαλουχηθεί στη δυσκολία και στην κακουχία: Έχασα τη μαμά μου πολύ νωρίς και ό,τι έχω καταφέρει το έχω καταφέρει μόνη μου, χωρίς καμία βοήθεια. Άρα, το να μου λέει κάποιος ότι χαϊδεύομαι και με εκνεύριζε και με θύμωνε και με έφερνε και σε μια θέση να προσπαθώ να αποδείξω ότι δεν είμαι τρελή.

Η άρνηση της αποδοχής

Οι πρώτες μου επισκέψεις στον ρευματολόγο ήταν πολύ αστείες, τώρα που τις ξαναθυμάμαι. Ενώ μου είχε πει ότι πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα, κάθε φορά που ολοκληρωνόταν ένας κύκλος θεραπειών τον ρωτούσα: Πότε θα περάσει; Κι εκείνος προσπαθούσε να μου εξηγήσει ότι δεν θα περάσει ποτέ.

Για να επιβεβαιώσω τη διάγνωση, πήγα σε 5 γιατρούς, σε 4 στη Θεσσαλονίκη και σε έναν στην Αθήνα. Δεν μπορούσα να το δεχτώ, γιατί δεν ταίριαζε ούτε με την ηλικία, ούτε με τη φυσική μου κατάσταση, μέχρι τότε έκανα 13 χρόνια χορό.

Τα πράγματα τον πρώτο καιρό κύλησαν δύσκολα. Έπεσα σε κατάθλιψη, πήρα και φαρμακευτική αγωγή. Το περιβάλλον και ο σύζυγος ήταν λίγο στα χαμένα. Δεν ήξεραν τι να με κάνουν κι εγώ δεν ήξερα τι να με κάνω. Είχαμε ένα μωρό παιδί που ήθελε τη μαμά του λειτουργική και χαρούμενη και δυνατή, κι εγώ ήμουν μια μαμά που, ενώ έχω αποθέματα δύναμης, τα έχασα. Κλείστηκα πάρα πολύ, για περίπου 2 χρόνια. Ήταν σαν να έχω ένα σύννεφο πάνω από το κεφάλι μου συνεχώς.

Θυμάμαι αλληλογραφούσα τότε σε ένα φόρουμ με ασθενείς που αντάλλασσαν εμπειρίες, αλλά ήθελα πολύ περισσότερα από αυτό. Χρειαζόμουν περισσότερο το support και το mentoring από ανθρώπους που είναι πιο εκπαιδευμένοι, που μπορούν να μου δώσουν πληροφορίες, να μάθω περισσότερα πράγματα και πιο εμπεριστατωμένα.

Δυσκολεύτηκα επίσης ώσπου να βρω ένα φάρμακο που να μου ταιριάξει. Κι αυτό είχε μεγάλη επίπτωση στη ζωή μου, γιατί ενώ είχα την προσδοκία και την επιθυμία, δεν είχα το αποτέλεσμα. Έπρεπε να κάνω διαχείριση μιας συνεχούς κατάστασης πόνου. Και φυσικά υπήρξαν φορές που βρέθηκα να αμφισβητώ ακόμη και τον εαυτό μου. Και να φανταστεί κανείς ότι είμαι και ψυχολόγος...

iStock

Πώς διαχειρίζομαι τον πόνο

Σήμερα, έχω εκπαιδευτεί στη διαχείριση του πόνου. Από το 2018 είμαι ασθενής του ιατρείου Πόνου στο ΑΧΕΠΑ. Εκεί ένας αναισθησιολόγος που με ανέλαβε με έκανε ξεφτέρι στο πώς να διαχειρίζομαι τις παυσίπονες ουσίες που με βοηθούν στις κακές μέρες.

Ευτυχώς, όλως τυχαίως εργάζομαι στη διοίκηση μιας μονάδας υγείας και, όταν χρειάζεται, οι συνάδελφοί μου μπορούν ακόμη και ενέσεις να μου κάνουν. Έχω 70% αναπηρία και εργάζομαι με μειωμένο ωράριο.

Τι σημαίνει κακές μέρες και διαχείριση πόνου; Για παράδειγμα, όταν η θερμοκρασία πέφτει απότομα, το σώμα μου αντιδρά πολύ και πρέπει να κάνω διαχείριση πόνου. Ξέρω ότι όταν θα βρέξει ή όταν θα κάνω ένα ταξίδι, οι επόμενες ημέρες θα είναι δύσκολες. Θα θέλουν άλλα παυσίπονα, άλλη κινητικότητα, θα θέλουν ξεκούραση μέχρι να ισορροπήσω ξανά. Ένας νέος ασθενής που μόλις διαγνώστηκε δεν μπορεί να τα ξέρει αυτά, χρειάζεται να το ψάξει.

Μπορεί για παράδειγμα να επηρεάζεται και το έντερό μου. Είναι συχνό φαινόμενο ένας με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα να έχει εμπλοκή από το έντερο, όπως αυτοί που έχουν πρόβλημα στο έντερο ίσως έχουν εμπλοκή από τις αρθρώσεις. Είναι ξαδερφάκια νοσήματα αυτά. Θέλει προσοχή τότε. Όχι να μη φάω, αλλά να παρατηρήσω τι θα φάω, τι με ενοχλεί, τους συνδυασμούς των τροφών, και να κάνω έξυπνες κινήσεις. Δεν θέλει στέρηση. Πρέπει να δώσω λίγο χρόνο να το παρατηρήσω.

Τις κακές ημέρες δεν μπορώ να είμαι άνετη κινητικά. Έχει τύχει να πάω στη δουλειά μου και να πρέπει να κάνω ένεση για να βγάλω τη βάρδια. Η αρθρίτιδα μου στερεί πόντους ξεγνοιασιάς. Πρέπει πάντα να υπολογίζω. Μου στερεί κάποιες φορές πόντους από την κοινωνικότητα. Πόσο απλό είναι να κανονίσεις το ρεβεγιόν ή μία εκδρομή; Για μένα δεν είναι. Έχω ακυρώσει, έχω κάνει πίσω, δεν έχω κανονίσει, δεν κάνω και πολύ μακρόπνοα σχέδια, ακριβώς επειδή δεν ξέρω πώς θα είμαι τη δεδομένη στιγμή. Ονειρεύομαι, αλλά με έναν δισταγμό, με έναν... αστερίσκο.

Καθημερινότητα και δουλειές... αλλιώς

Οι δουλειές στο σπίτι είναι ένα σπορ το οποίο δεν κάνω. Παίρνω τη βοήθεια του... κοινού. Έχω μία κοπέλα που μας βοηθάει. Βοηθάει πάρα πολύ ο άντρας μου και η κόρη μου όταν είναι εδώ. Μαγειρεύω πάρα πολύ ωραία, αλλά συνήθως μέχρι εκεί φτάνει η χάρη μου.

Σούπερ μάρκετ δεν πηγαίνω ποτέ μόνη. Είτε πηγαίνω με τον άντρα μου, είτε παραγγέλνω online. Το σίδερο, το σφουγγάρισμα δεν είναι στο πρόγραμμα. Δηλαδή, αν εγώ σφουγγαρίσω, μετά θα πρέπει 2 μέρες να είμαι στο κρεβάτι με παυσίπονα. Οπότε, κάνω δουλειές μέχρι εκεί πού μπορώ και αυτό είναι πάντα εκτιμητέο από την οικογένειά μου. Δεν είμαστε βρώμικοι, αλλά δεν είμαστε και στην εντέλεια.

Επίσης, κοιμάμαι πολλές ώρες όταν μπορώ. Ειδικά το Σαββατοκύριακο μπορεί να μη φύγω από το κρεβάτι μου. Ο άντρας μου μέχρι και το νερό μου φέρνει και ξεκουράζομαι. Αν έχουμε βγει ένα βράδυ, θα χρειαστεί να κοιμηθώ έξτρα ώρες και να πάρω παυσίπονα για να ισοφαρίσουμε την ενέργεια και τον κόπο που έκανα για να βγω και να διασκεδάσω. Τον χειμώνα έχω μια ωραία ολόσωμη θερμοφόρα στο κρεβάτι μου, που δουλεύει υπερωρίες.

iStock

Όσα έχω εκτιμήσει

Η ζωή με το αυτοάνοσο με έκανε να εκτιμήσω πολύ όσα έχω. Γιατί έχω πολλά. Είμαι πλούσια, όχι σε χρήματα, αλλά σε ουσία. Έχω έναν άντρα που με αγαπάει πολύ και μου έχει συμπαρασταθεί, όχι επειδή με λυπάται, αλλά γιατί με αγαπάει πολύ, με ουσία και με νόημα. Έχω ένα παιδί το οποίο είναι καταπληκτικό. Έχει κάνει τον δικό της, προσωπικό αγώνα για να μπορεί να στέκεται στα πόδια της, γιατί το νόσημά μου είχε μεγάλη επίπτωση στον ψυχισμό της.

Έχω ένα περιβάλλον που με στηρίζει, την οικογένεια του συζύγου μου και τους φίλους μου – ξέρουν αυτοί ποιοι είναι και είναι εκεί όλα αυτά τα χρόνια. Έχω τη χαρά να είμαι μέσα σε σύλλογο ασθενών, έτσι έχω γνωρίσει κι άλλους ασθενείς από όλο τον κόσμο. Έχω εμπειρίες που δεν μπορώ να σας περιγράψω, έχω μοιραστεί ιστορίες ζωής που δεν ξέρω αν θα είχα την ευκαιρία να τις μοιραστώ. Και κάθε φορά γίνομαι όλο και πλουσιότερη από τις στιγμές που μοιράζομαι με τους ανθρώπους.

Μάθε να ακούς το σώμα και την ψυχή σου

Σε όσους πονάνε, θέλω να πω να ακούνε το σώμα τους και να το πιστεύουν. Το σώμα δεν λέει ψέματα. Δηλαδή, εγώ το σώμα μου το γνωρίζω καλά, τους πόνους μου, τι μου συμβαίνει... Ξέρω πολύ καλά πώς πονάει από την πάθηση, πώς πονάει επειδή άλλαξε ο καιρός και πώς επειδή κάθισα λίγο παραπάνω στην καρέκλα. Ο καθένας ξέρει το σώμα του και αν δεν το ξέρει καλά, χρειάζεται να πάρει λίγο χρόνο να το μάθει, να το ακούσει.

Αυτόν τον καιρό ετοιμάζω τη διδακτορική διατριβή μου, με τίτλο Ψυχολογικές παρεμβάσεις για τον χρόνιο μετεγχειρητικό πόνο. Στόχος μου είναι να βοηθήσω, μέσα από την εθελοντική μου εργασία στο Ιατρείο Πόνου του ΑΧΕΠΑ ως ψυχολόγος, αλλά από τη θέση της αντιπροέδρου στο σωματείο της ΕΛΕΑΝΑ, να συστηματοποιηθεί η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Την έχουμε ανάγκη.