ΜΑΡΤΥΡΙΑ: ΜΑΜΑ ΚΑΙ ΚΟΡΗ ΑΝΑΚΑΛΥΨΑΝ ΟΤΙ ΕΧΟΥΝ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ ΑΝ ΚΑΙ ΑΣΥΜΠΤΩΜΑΤΙΚΕΣ

Η Αρτεμισία Μεγάλου και η κόρη της Λήδα ανακάλυψαν πολύ πρόσφατα ότι έχουν κοιλιοκάκη, ενώ είναι ασυμπτωματικές. Μιλήσαμε μαζί τους για τα συναισθήματα, τη νέα τους πραγματικότητα και την ανάγκη να διαγνωστούν οι ασυμπτωματικοί όλου του κόσμου.

Η κοιλιοκάκη είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα την ύπαρξη του οποίου μάθαμε τα τελευταία χρόνια. Είναι μια εφ’ όρου ζωής πάθηση, με πιθανές επιδράσεις σε ολόκληρο το σώμα, και δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί με κάποιο φάρμακο, παρά μόνο με ειδική διατροφή.

Η κοιλιοκάκη προκαλείται από δυσανεξία στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη – ορισμένοι ασθενείς αντιδρούν επίσης στη βρόμη. Η γλουτένη προκαλεί αλλοιώσεις στον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, προξενώντας μεταξύ άλλων και μερική ή ολική ατροφία των λαχνών, με αποτέλεσμα να παρεμποδίζεται η φυσιολογική πέψη και απορρόφηση του φαγητού.

Κοιλιοκάκη: συμπτώματα, συνέπειες και νούμερα

Αυτό μπορεί να έχει επιπτώσεις στην ανάπτυξη και το σωματικό βάρος, αλλά και στα οστά, τις αρθρώσεις, το δέρμα, το νευρικό σύστημα και φυσικά το γαστρεντερικό. Η μοναδική θεραπεία –για την ακρίβεια όχι θεραπεία αλλά διαχείριση της νόσου– είναι η αφαίρεση της γλουτένης από τη διατροφή.

Έρευνες δείχνουν ότι 1 στα 100 άτομα είναι πιθανό να νοσούν από κοιλιοκάκη. Και λέμε «είναι πιθανό», επειδή «ενώ ένας άνθρωπος έχει τα γονίδια της νόσου εκ γενετής, τα συμπτώματα μπορεί να παρουσιαστούν οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του – για παράδειγμα κατά τη διάρκεια μιας ασθένειας, σε περίοδο άγχους ή μετά από ένα ατύχημα. Για την  πλειονότητα όμως των ανθρώπων, η διάγνωση γίνεται στη μέση ηλικία», διαβάζουμε στον ιστότοπο Κοιλιοκάκη Ελλάς.

Το ακόμη πιο περίεργο είναι ότι ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να είναι ακόμη και ασυμπτωματικοί, να μην παρουσιάζουν δηλαδή έντονα συμπτώματα –κυρίως φουσκώματα, διάρροιες, εμετούς και έντονη κόπωση– και να μην ψαχτούν ποτέ για τα αντισώματα που προκαλούν τη νόσο κοιλιοκάκη.

Κοιλιοκάκη άνευ συμπτωμάτων

Κάτι τέτοιο παραλίγο να συμβεί στη 42χρονη Αρτεμισία Μεγάλου και τη 12χρονη κόρη της Λήδα, η οποία είχε μόνο ένα θέμα που προβλημάτιζε τους γιατρούς: πολύ χαμηλή ανάπτυξη σε σχέση με τις καμπύλες ανάπτυξης της ηλικίας της.

Η Λήδα, αρκετά μικροκαμωμένη για τα 12 χρόνια της, ήταν ανέκαθεν ένα ανόρεχτο παιδί, που δεν παρουσίαζε κανένα απολύτως επώδυνο ή ύποπτο σύμπτωμα. Όμως η ενδοκρινολόγος, προτού αποφασίσει τη χορήγηση αυξητικής ορμόνης, σκέφτηκε να ζητήσει και μια αιματολογική εξέταση για κοιλιοκάκη, η οποία –προς μεγάλη έκπληξη όλων– βγήκε θετική.

Unsplash Anton

«Η Λήδα δεν έτρωγε κανονικές ποσότητες φαγητού και δεν ζητούσε ποτέ να φάει, εκτός αν έμενε μία ολόκληρη μέρα νηστική, πράγμα εξαιρετικά σπάνιο», θυμάται η μητέρα της. «Όταν λοιπόν μάθαμε πού οφείλεται αυτό, ένιωσα σε έναν βαθμό ανακούφιση».

Πώς νιώθει ένα παιδί μετά τη διάγνωση

Η Λήδα βέβαια ένιωσε και στενοχωρημένη. «Κατάλαβα ότι δεν θα μπορώ να τρώω τα φαγητά που μου αρέσουν, μακαρόνια, ψωμί, διάφορα γλυκά και.. ντορίτος», μου λέει με εμφανές παράπονο περίπου δύο μήνες μετά τη διάγνωση.

Τη ρωτάω αν έχει συνηθίσει και αν τα προϊόντα χωρίς γλουτένη έχουν άσχημη γεύση. «Δεν είναι άσχημη, αλλά είναι διαφορετική, είναι πιο άνοστα», μου λέει και η μητέρα της εξηγεί: «Είναι αλλοιωμένη η γεύση, μοιάζει σα να μην είναι τόσο γλυκά, τόσο αλμυρά και τόσο λιπαρά τα τρόφιμα... Μοιάζουν πιο υγιεινά».

Έναν μήνα μετά τη διάγνωση της κόρης της η κ. Μεγάλου υποβλήθηκε και αυτή στον ίδιο αιματολογικό έλεγχο, επειδή, όπως της είπαν οι γιατροί, η νόσος είναι κληρονομική και πιθανότατα υπάρχει και κάποιος άλλος στην οικογένεια που την έχει.

Ασυμπτωματική ετών 42

«Δεν υπήρχε κανένα χαρακτηριστικό σύμπτωμα, όπως διάρροιες, τυμπανισμός, πόνοι στην κοιλιά... Είχαμε τα πιο κρυφά συμπτώματα, όπως εναλλαγές στη διάθεση και ψυχικές μεταπτώσεις, αλλά πού να το καταλάβουμε; Αυτά έχουν πολλές αιτίες. Άλλωστε υπάρχουν πολλά συμπτώματα δυσανεξίας στη γλουτένη, τα οποία διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Εγώ για παράδειγμα, είχα πάντα χαμηλή φεριτίνη, επειδή η κοιλιοκάκη εμποδίζει και την απορρόφηση του σιδήρου. Όμως οι γιατροί το απέδιδαν στον κύκλο μου», λέει.

Και τώρα, τι έχει αλλάξει στην καθημερινότητά τους; «Στο σπίτι μαγειρεύουμε χωρίς γλουτένη. Αν για παράδειγμα φτιάξουμε μακαρόνια ή πίτσα, θα φάνε χωρίς γλουτένη και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Εκείνοι βέβαια συνεχίζουν να τρώνε κανονικό ψωμί και οτιδήποτε άλλο περιέχει γλουτένη, αλλά το φαγητό που θα μαγειρέψω εγώ, θα είναι gluten free».

Μια νέα ζωή

«Πρόβλημα υπάρχει στα εστιατόρια που δεν έχουν gluten free μενού. Αν τους πεις ότι έχεις δυσανεξία, τους δυσκολεύεις πολύ, διότι πρέπει να μαγειρέψουν και σε διαφορετικά σκεύη. Το παραμικρό ίχνος γλουτένης μπορεί να προκαλέσει έντονα συμπτώματα σε έναν ασθενή.

Unsplash Wesual Click

»Έχω κατεβάσει λοιπόν μία εφαρμογή, το Gluten Advisor, που περιλαμβάνει εστιατόρια, φούρνους και ζαχαροπλαστεία σε όλο τον κόσμο τα οποία φτιάχνουν τρόφιμα χωρίς γλουτένη. Έχουμε βρει όλως τυχαίως μία ταβέρνα κοντά στο σπίτι μας και έναν φούρνο στο Μετς, και έχω καταλάβει ότι συνήθως ιδιοκτήτες τέτοιων καταστημάτων είναι όσοι έχουν και οι ίδιοι κοιλιοκάκη», αναφέρει η Αρτεμισία Μεγάλου.

Σημαντική διαφορά έχει και το κόστος μιας τέτοιας διατροφής, που κυμαίνεται περίπου στα 100 ευρώ τον μήνα για την αγορά προϊόντων τα οποία έχουν υποστεί επεξεργασία για την αφαίρεση της γλουτένης. «Περίπου όσο παίρνει ένας ασθενής ως μηνιαίο επίδομα», σχολιάζει.

Και η ζωή της Λήδας, που πάει στην Α' Γυμνασίου, πώς έχει αλλάξει; «Έχω πιο πολλή όρεξη για φαγητό, αλλά στα πάρτι δεν μπορώ να φάω τίποτε. Ούτε πίτσα, ούτε ψωμάκια, ούτε το παντεσπάνι της τούρτας, αλλά μόνο την κρέμα. Στη χριστουγεννιάτικη γιορτή του ωδείου, έφερε η μαμά μου σπανακοπιτάκια και πίτσες χωρίς γλουτένη για να μπορώ να φάω κι εγώ. Το έχω πει στις φίλες μου αλλά και στο σχολείο. Πρέπει να το ξέρουν ο διευθυντής και οι καθηγητές», μου λέει η ίδια.

Πόσο επικίνδυνη είναι η γλουτένη;

Κι αν κάποια φορά φάει λίγη γλουτένη, πειράζει; «Επειδή δεν έχει συμπτώματα, δεν πειράζει να φάει μία φορά» απαντάει η μητέρα της. «Πρέπει όμως να καθαρίσει τελείως το έντερο –περίπου 6 μήνες– για να αρχίσουμε να βλέπουμε αποτελέσματα στην ανάπτυξή της, και όσο του δίνεις γλουτένη δεν το βοηθάς να καθαρίσει».

«Είμαι περίεργη να δω πώς θα είμαστε μετά από 6 μήνες αποχής από τη γλουτένη. Εφόσον δεν είχα συμπτώματα, αναρωτιέμαι πόσο καλύτερα θα είμαι. Οι φίλες μου μου λένε ότι θα αδυνατίσω. Εμένα δεν με νοιάζει. Θα ήθελα βέβαια να το είχα μόνο εγώ αντί για τη Λήδα, αλλά και πάλι, προτιμώ που το έχω και εγώ, για να μην νιώθει μόνη της σε αυτή την περιπέτεια, η οποία είναι λίγο σαν... καθρέφτης. Μαθαίνει η μία μέσα από την άλλη».

Ευτυχώς και η Λήδα νιώθει λιγότερο μόνη, τώρα που ξέρει ότι και η μαμά της δεν κάνει να τρώει όσα εκείνη, αν και δεν νιώθει καθόλου έτοιμη να αλλάξει τη ζωή της. Η Αρτεμισία πάλι είναι. Αποφάσισε να το δει σαν μια νέα αρχή και κάνει μία έκκληση στους γιατρούς.

«Η κοιλιοκάκη μπορεί να είναι πραγματικά επικίνδυνη για κάποιον ασυμπτωματικό. Η επιβάρυνση του εντέρου με γλουτένη μπορεί να οδηγήσει σε οστεοπενία, ακόμη και λέμφωμα. Γιατί λοιπόν να μην υποβάλλονται όλοι από τη βρεφική ηλικία σε έναν απλό αιματολογικό έλεγχο;».

Μπορώ να υποθέσω. Όμως αν τα βάλουν κάτω, θα διαπιστώσουν ότι μάλλον συμφέρει. Το σύστημα υγείας επιβαρύνεται περισσότερο από τους ασθενείς, οι οποίοι μη γνωρίζοντας ότι πάσχουν από κοιλιοκάκη, αναζητούν σε διάφορα μέτωπα τις αιτίες των προβλημάτων τους, χάνοντας χρόνο, χρήμα και ψυχικά αποθέματα όσο η υγεία τους μπορεί να επιδεινώνεται αθόρυβα.