LIVED EXPERIENCE: Η ΠΙΟ VIRAL ΕΝΝΟΙΑ ΣΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΣΗΜΕΡΑ

Πέρα από τις θεωρητικές γνώσεις και τις έρευνες, η lived experience διεκδικεί τα τελευταία χρόνια τον δικό της καθοριστικό ρόλο στην καταγραφή μιας ασθένειας και τη θεραπεία της.

Όταν η κόρη της Χριστίνας διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Phelan-McDermid, σε ηλικία περίπου δύο ετών, ένα από τα πρώτα πράγματα που έκανε η μαμά της ήταν να επικοινωνήσει με το διεθνές foundation Phelan-McDermid Syndrome και τους ιδρυτές του και να μιλήσει για το παιδί της. Η συμβολή της ίδιας καθώς και άλλων γονιών παιδιών με το εν λόγω σύνδρομο στην πρόοδο των σχετικών ερευνών ήταν και παραμένει καθοριστική, προκειμένου να δοθούν απαντήσεις στα αμέτρητα γιατί και να δοκιμαστούν θεραπείες.

Το παράδειγμα της Χριστίνας περιγράφει εύστοχα την αξία της lived experience (βιωμένης εμπειρίας), η οποία τα τελευταία χρόνια αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο από γιατρούς και ερευνητές. Όσο έμπειροι κι αν είναι οι επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης σε ιατρικές γνώσεις, σε πρακτικές και έρευνες αιχμής, συνειδητοποιούν πλέον ότι με τη συμβολή της lived experience μπορούν να προσφέρουν σε έναν ασθενή πιο ολοκληρωμένη και εστιασμένη φροντίδα.

Η lived experience δίνει στους γιατρούς γνώση από πρώτο χέρι, αναφορικά με το τι ακριβώς βιώνει ένας ασθενής. Και δεν επικεντρώνεται μόνο στην κλινική εμπειρία, αλλά περιλαμβάνει τις σκέψεις , τα συναισθήματα, τις προκλήσεις, τους μηχανισμούς αντιμετώπισης που αναπτύσσει και ένα συνολικό ταξίδι σε όλη την περιπέτεια σχετικά με την υγεία του.

iStock

Lived experience: «Ξέρω ακριβώς πώς νιώθεις»

Πολλές φορές άνθρωποι που αντιμετωπίζουν προβλήματα ακούν τους γύρω τους να λένε «ξέρω πώς νιώθεις», χωρίς πραγματικά να έχουν ιδέα. Ναι, μπορεί οι φίλοι να έχουν ενσυναίσθηση, να κάνουν σημαντικές προσπάθειες να έρθουν στη θέση σου, όμως εσύ που αντιμετωπίζεις το πρόβλημα ξέρεις καλά πως μόνο ένα άτομο με κοινή lived experience μπορεί πραγματικά να σε καταλάβει και μόνο οι δικές του συμβουλές έχουν πραγματική αξία για εσένα.

Σύμφωνα με την Bridget Murphy, διευθύντρια Εκπαίδευσης και Έρευνας Εργατικού Δυναμικού στο Κολλέγιο Mel and Enid Zuckerman για τη Δημόσια Υγεία, «Lived experience είναι κάποιος που έχει βιώσει κάτι που του δίνει αξιόπιστη τεχνογνωσία όταν μιλά στους άλλους για το συγκεκριμένο ζήτημα. Ας πάρουμε ως παράδειγμα τον καρκίνο το μαστού: Πολλά άτομα που έχουν διαγνωστεί με αυτόν ή μέλη της οικογένειάς τους με την εμπειρία και το ενδιαφέρον τους για το εν λόγω αντικείμενο έχουν συμβάλλει στο να υπάρξουν αλλαγές στην έρευνα, στον σχεδιασμό πολιτικών, σε προγράμματα κ.λπ. Το ίδιο ισχύει και για τη χρήση ουσιών: οι άνθρωποι που έχουν βρεθεί υπό την επήρεια θα μιλήσουν για το πού τις βρήκαν και πώς βίωσαν τη θεραπεία».

Η ίδια αποκαλύπτει πως κατά τη δεκαετία του ’80, όταν ήταν φοιτήτρια, βρέθηκε σε έναν κύκλο ανθρώπων που έκαναν χρήση ναρκωτικών. Η εμπειρία αυτή τη βοήθησε να βρει το ακριβές αντικείμενο σπουδών που την ενδιέφερε, να γίνει καθηγήτρια σε αυτό και να φέρει όλες τις προσωπικές γνώσεις της μέσα στην τάξη. «Στόχοι μου είναι να αυξήσω την ενσυναίσθηση, να μειώσω το στίγμα και να παρέχω πολύ σαφή παραδείγματα ως διδαχθείσα ύλη. Έτσι, το μάθημα γίνεται πιο προσωπικό και πιο άμεσο, γιατί οι ιστορίες έχουν πάντα τον τρόπο να επικοινωνούν μία περίπλοκη πληροφορία. Το μοίρασμα αυτό στη σχολική τάξη βοηθά τους ανθρώπους να θυμηθούν ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και ότι η ανθρώπινη σύνδεση λειτουργεί τρομερά ανακουφιστικά».

iStock

Αυτό είναι ένα μόνο από τα οφέλη της βιωμένης εμπειρίας. Οι εργαζόμενοι στην υγεία μπορούν να αξιοποιήσουν το εργαλεία αυτό με διάφορους τρόπους:

1. Ως ένα παράθυρο στη συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική ζωή των ασθενών, με πληροφορίες που δεν καταγράφονται στους ιατρικούς φακέλους τους.
2. Ως καταγραφές της πορείας ενός προβλήματος υγείας σε βάθος χρόνου. Οι πληροφορίες αυτές μπορούν να βοηθήσουν τους γιατρούς να κατανοήσουν την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας και την επίδρασή της στην καθημερινή ζωή. Οι ασθενείς συχνά αναπτύσσουν τους δικούς τους μηχανισμούς αντιμετώπισης και αυτο-διαχείρισης για να αντιμετωπίσουν ένα πρόβλημα υγείας (π.χ. αλλάζουν τις καθημερινές τους συνήθειες ή δοκιμάζουν εναλλακτικές θεραπείες). Οι επαγγελματίες υγείας που κατανοούν τους μηχανισμούς αυτούς μπορούν να υποστηρίξουν και άλλους ασθενείς στις δικές τους προσπάθειες και να προτείνουν αποτελεσματικές τεχνικές στις θεραπείες τους.
3. Τέλος, η lived experience μπορεί να ρίξει φως στις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς μέσα στο υγειονομικό σύστημα, την πρόσβαση που έχουν στην περίθαλψη, τα κενά που τυχόν εμφανίζονται στην επικοινωνία, τον συντονισμό των υπηρεσιών και το πώς ανταποκρίνονται σε αυτές οικονομικά. Οι πληροφορίες αυτές είναι πολύτιμες προκειμένου να παρέχεται μια βελτιωμένη, πιο προσωποποιημένη περίθαλψη στους ασθενείς.

Η βιωμένη εμπειρία σε κάθε έκφανση της ζωής μας

Η lived experience δεν αποδεικνύεται χρήσιμη μόνο στον τομέα της έρευνας για την υγεία, αλλά και στην καθημερινότητά μας:

• Στον τρόπο που συναναστρεφόμαστε με το έφηβο παιδί μας και ειδικά στις δύσκολες στιγμές του. Είναι τότε που, ανατρέχοντας στη δική μας εμπειρία ως έφηβοι, μπορούμε να καταλάβουμε πώς νιώθει και να του παρέχουμε πολύτιμες συμβουλές για τη διαχείριση μιας κατάστασης.
• Στη δημιουργία ενός συμπεριληπτικού εργασιακού περιβάλλοντος. Όπως λέει η πολυβραβευμένη επιχειρηματική ψυχολόγος Simi Rayat, «μόνο με το μοίρασμα βιωμένων εμπειριών μπορεί να χτιστεί συμπεριληπτική κουλτούρα στον χώρο εργασίας, όπου όλοι έχουν την ευκαιρία να ακουστούν και να νιώσουν ότι εκτιμώνται. Για να γίνει αυτό, οι εργοδότες θα πρέπει να καλλιεργούν την ψυχολογική ασφάλεια (ώστε οι εργαζόμενοι να νιώθουν ότι μπορούν να μιλήσουν ανοιχτά), να μιλούν για τις δικές τους βιωμένες εμπειρίες και να ακούν τους άλλους όταν το κάνουν».

Κατανοώντας την αξία των πληροφοριών που μπορεί να δώσει η lived experience συμβάλλουμε στην πραγματική εμβάθυνση σε ένα πρόβλημα και σε πιο ουσιαστικές λύσεις.