Η ΣΥΓΚΛΟΝΙΣΤΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΙΑΣ ΕΛΛΗΝΙΔΑΣ ΜΕ ΤΟ ΓΟΝΙΔΙΟ ΤΗΣ ΑΝΤΖΕΛΙΝΑ ΤΖΟΛΙ

Μια Ελληνίδα δημοσιογράφος μοιράζεται με το OW την εμπειρία του καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών της μητέρας της, αλλά και τη στιγμή που ανακάλυψε ότι η ίδια είχε μία μετάλλαξη –που βρισκόταν πρώτη φορά παγκοσμίως– στο γονίδιο BRCA1. Το μήνυμά της συμπυκνώνεται σε μία λέξη: «Ψαχτείτε!»

«Ψαχτείτε!». Αυτός ήταν ο τίτλος του άρθρου, που διάβασε η μαμά μου στη «Γυναίκα» την Άνοιξη του 1984. Ήταν ακριβώς 40 ετών, εγώ ήμουν 10 και οι δίδυμες αδερφές μου 7. Τότε που κανείς ακόμα δεν μιλούσε για τον καρκίνο του μαστού, που οι γυναίκες δεν το μοιράζονταν, που η διάγνωση σήμαινε –στο μυαλό του κόσμου τουλάχιστον– θανατική καταδίκη. Και μάλλον όχι μόνο στο μυαλό του απλού κόσμου αλλά και των πιο ειδικών.

Όταν η μαμά μου ψάχτηκε και έπιασε έναν μικρό όγκο στο στήθος της που βρέθηκε ότι ήταν κακοήθης, υποβλήθηκε σε ολική μαστεκτομή και σε προληπτικό καθαρισμό όλων των μασχαλιαίων λεμφαδένων. Οι εκτενείς βιοψίες στο υλικό που λήφθηκε από το χειρουργείο έδειξαν ότι ήταν όλα «καθαρά», εκτός από εκείνον τον μικρό όγκο στο στήθος που δεν ξεπερνούσε το ένα εκατοστό.

«Η μαμά μου ξεπέρασε τον καρκίνο του μαστού»

Σήμερα, θα είχε κατά πάσα πιθανότητα υποβληθεί σε μία ογκεκτομή αφού οι ακριβείς και αξιόπιστες εξετάσεις –που υπάρχουν πλέον διαθέσιμες– θα έδειχναν ακριβώς το μέγεθος της ασθένειας πολύ πριν μπει στο χειρουργείο. Ας είναι… Αυτό έλεγε η μαμά μου, όταν «μπαταρισμένη» από την εγχείρηση σκεφτόταν το μέλλον. Γιατί όσο φοβισμένη κι αν ήταν, το μέλλον το σκεφτόταν. Είμαι σίγουρη γι’ αυτό. Κι ας μην ήξερα. Γιατί τότε δεν τα συζητούσαν, ακόμα και οι μορφωμένοι, ακόμα και εκείνοι που ήξεραν ότι η ασθένεια δεν είναι ντροπή, όπως η μαμά μου. Η μαμά μου είχε μόνο το παρόν. Άλλωστε, όλοι μόνο το παρόν δεν έχουμε;

Η μαμά μου τον πέρασε και τον ξεπέρασε τον καρκίνο του μαστού. Δεν της δημιούργησε άλλα προβλήματα. Τι της άφησε; Ένα χέρι που το πρόσεχε πολύ επειδή φοβόταν μην το επιβαρύνει –αφού είχε υποστεί τον καθαρισμό όλων των λεμφαδένων– και βέβαια την εικόνα μίας γυναίκας που είχε μόνο το ένα στήθος πλέον, αφού δεν προχώρησε ποτέ σε κανένα είδος αποκατάστασης. Μία πρόωρη εμμηνόπαυση, αφού πήρε αντιοιστρογόνα –κι ας μην ήταν ο καρκίνος της ορμονοεξαρτώμενος– συχνές εξετάσεις, στρες για το μέλλον, ένα κράτημα μέσα της... Όμως είμαι πεπεισμένη ότι κι εκείνη αν ήταν εδώ θα έλεγε ότι ο καρκίνος του μαστού δεν της δημιούργησε άλλα προβλήματα.

Πρόσφατα, ψάχνοντας τη βιβλιοθήκη των γονιών μου βρήκα τον ξεχωριστό «Συνταγματάρχη Λιάπκιν» του Καραγάτση. «Το βασικό είναι να ζει κανείς. Όλα τα άλλα είναι φιλολογία», η αγαπημένη μου φράση. Άνοιξα την πρώτη σελίδα. Η φράση γραμμένη με τα γράμματα της μαμάς μου, αφιερώνοντας το βιβλίο στον μπαμπά μου – 27/3/69. Το ήξερε χρόνια πριν. Δεν της το έμαθε ο καρκίνος.

Ο καρκίνος της μαμάς μου ήταν τριπλά αρνητικός. Το 1984 αυτό δεν έλεγε τίποτε σε κανέναν σχεδόν, εκτός ίσως από τον νονό μου και αδελφικό της φίλο και συνάδελφο, που ήταν ένα ιδιαίτερο επιστημονικό –και όχι μόνο– μυαλό. Της είπε κάποια στιγμή ότι υπήρχαν  γιατροί που σύστηναν να αφαιρεί μία γυναίκα και τις ωοθήκες μετά τον καρκίνο του μαστού γιατί είχαν δει ότι σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να υπήρχε κάποια συσχέτιση ανάμεσα στους δύο καρκίνους ή και ότι είχαν παρατηρήσει ότι ο καρκίνος του μαστού μπορεί να εμφανιζόταν μετά από χρόνια και στο άλλο στήθος σε κάποιες περιπτώσεις.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

Το γονίδιο BRCA και ο καρκίνος των ωοθηκών

Εκείνος δεν επέμεινε, εκείνη το βρήκε υπερβολικό. Τώρα πλέον γνωρίζουν καλά οι επιστήμονες ότι αυτές οι περιπτώσεις είναι εκείνες που υπάρχει το γονίδιο BRCA. Το 1996 η μαμά μου διαγνώστηκε με πρωτοπαθή καρκίνο των ωοθηκών (δεν είχε καμία σχέση δηλαδή με τον παλιό καρκίνο του μαστού). Τον έπιασε νωρίς –επειδή ακόμη έκανε εξετάσεις λόγω του παλιού καρκίνου του μαστού– αλλά ήταν ήδη στο στάδιο 3 όταν χειρουργήθηκε.

Ο καρκίνος των ωοθηκών λέγεται αλλιώς και σιωπηλός καρκίνος επειδή δεν δίνει συμπτώματα παρά μόνο όταν είναι πολύ αργά. Δύο μήνες πριν εμφανίσει τον ίκτερο, που μαρτύρησε τη μετάσταση στο ήπαρ, η μαμά μου ταξίδευε και δούλευε.

Πέθανε το 2002, ξεπερνώντας τα 5 χρόνια επιβίωσης που ήταν την εποχή εκείνη η στατιστική πρόβλεψη. Ευτυχώς, χωρίς να υποφέρει πάρα πολύ. Ήταν ακριβώς 58 ετών, εγώ ήμουν 28 και οι αδερφές μου 25. Εκείνο το «ψαχτείτε» του περιοδικού «Γυναίκα» μας χάρισε 18 χρόνια. 18 χρόνια στα οποία ταξιδέψαμε, σπουδάσαμε, αγαπηθήκαμε, δημιουργήσαμε, γνωριστήκαμε, μεγαλώσαμε, κάναμε μπάνια στη θάλασσα, μοιραστήκαμε…

Η μητέρα μου είχε μια μετάλλαξη του γονιδίου BRCA1 που βρισκόταν πρώτη φορά παγκοσμίως

Λίγο πριν πεθάνει η μαμά μας, η σχετικά νεαρή ογκολόγος –που την παρακολουθούσε τους τελευταίους δύο μήνες της ζωής της– επέμεινε να πάρουμε αίμα γιατί ήταν βέβαιη ότι θα είχε το γονίδιο BRCA. Μετά από δύο χρόνια έρευνας, ο γενετιστής από τον Δημόκριτο μάς ανακοίνωσε ότι ανακάλυψε μία μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA1. Μία μετάλλαξη που βρισκόταν πρώτη φορά παγκοσμίως! Αυτό σημαίνει ότι δεν είχε καταγραφεί ποτέ και γι' αυτό άργησα και τόσο πολύ να την εντοπίσουν.

Σύμφωνα με το Αμερικανικό Ινστιτούτο για τον καρκίνο, μία γυναίκα που φέρει μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA1 έχει 55-72% πιθανότητες να αναπτύξει καρκίνο του μαστού και 39-44% πιθανότητες να αναπτύξει καρκίνο των ωοθηκών μέχρι τα 70 ή τα 80 της χρόνια. Οι μόνοι συγγενείς που χρειαζόταν να εξεταστούν για να δουν αν είχαν το γονίδιο ήμασταν οι αδερφές μου κι εγώ. Δεν υπήρχαν άλλοι συγγενείς, μόνο η γιαγιά μας, που ήταν πάνω από 90 ετών και δεν είχε νοσήσει ποτέ και ο αδερφός της μαμάς μας που δεν είχε παιδιά.

Ήταν σαν να έπεσε επάνω μου μία βαριά πέτρα. Μία πέτρα που δεν με άφηνε να αναπνεύσω ελεύθερα για πάρα πολλά χρόνια, που τη σκεφτόμουν συνεχώς, που με άγχωνε σε κάθε μου βήμα, που με έκανε να κάνω προληπτικές εξετάσεις κάθε εξάμηνο αλλά να μην θέλω να κάνω τις γενετικές εξετάσεις για να δω αν είχα κληρονομήσει το BRCA1.

«Με ενημέρωσαν ότι είχα το γονίδιο της μαμάς μου»

Είχα 50% πιθανότητες να το έχω, το ίδιο και οι αδερφές μου. Το αποφάσισα το 2011, 9 χρόνια μετά τον θάνατο της μαμάς μου και περίπου 6 χρόνια μετά την ανακάλυψη της ύπαρξης του γονιδίου στις εξετάσεις DNA που έγιναν στο αίμα της. Θυμάμαι ότι ανέβαινα τις σκάλες για να πάω στο γραφείο, όταν με πήρε τηλέφωνο η γενετίστρια από τον Δημόκριτο και μου είπε ότι ήταν θετικό, ότι είχα κι εγώ το γονίδιο της μαμάς μου.

Ήξερα ήδη τα πάντα. Είχα διαβάσει, ρωτήσει, ερευνήσει τόσο πολύ και θεωρούσα ότι ήταν μονόδρομος να κάνω τις προφυλακτικές εξετάσεις, διπλή μαστεκτομή και σαλπιγγοωοθηκεκτομή. Στο μυαλό μου υπήρχαν μόνο πιθανότητες, ιατρικές έρευνες που πάσχιζα να καταλάβω, οι μαρτυρίες των γυναικών στο ίντερνετ που είχαν το γονίδιο και είχαν ασθενήσει ή όχι… Η πέτρα είχε γίνει μία τεράστια πλάκα και εγώ ανέπνεα με δυσκολία.

Οι αδερφές μου δεν είχαν το γονίδιο. Ένιωσα μία τεράστια ανακούφιση και ταυτόχρονα συνειδητοποίησα ότι ήμουν η μοναδική γυναίκα στη γη που είχε αυτή τη μετάλλαξη. Ή τουλάχιστον η μοναδική γυναίκα που ήξερε ότι την είχε. Ντρεπόμουν ή και φοβόμουν να το μοιραστώ. Δεν μπορούσα να βλέπω τα μάτια όσων καταλάβαιναν τη σοβαρότητα, πόσο σκοτείνιαζαν όταν μάθαιναν, αλλά ούτε και την άγνοια όσων δεν ήξεραν που δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι πέρναγα.

Εκείνη την εποχή ξανασυνάντησα και την άλλοτε νεαρή ογκολόγο που είχε κουράρει τη μαμά μου στο τελευταίο διάστημα της αρρώστιας της. Θυμάμαι με πόση αγωνία με ρώτησε αν είχαμε εμφανίσει κάποιον καρκίνο εγώ ή οι αδερφές μου και την έκπληξη στο πρόσωπό της όταν της απάντησα αρνητικά… Έπρεπε να πάρω μία απόφαση, αλλιώς η πέτρα θα γινόταν θηλιά και θα με έπνιγε.

Τι χρειάζεται να γίνει από τη στιγμή που έχεις το γονίδιο BRCA1

Πήρα τηλέφωνο τον νονό μου. Του είπα. Το είχε λέει φανταστεί. Λογικό. Ήταν Παρασκευή απόγευμα. Μου είπε ότι θα το σκεφτόταν το Σαββατοκύριακο και θα με έπαιρνε τη Δευτέρα να μου πει τη γνώμη του. Μου πρότεινε να παρακολουθώ στενά το στήθος, αφού αν βρεθεί ο καρκίνος του στήθους νωρίς αντιμετωπίζεται ικανοποιητικά, και να κάνω τη σαλπιγγοωοθηκεκτομή, που είναι μία απλή επέμβαση, αλλά βάζει τη γυναίκα στην εμμηνόπαυση. Όλοι οι ειδικοί σύστηναν να γίνει η επέμβαση 10 χρόνια νωρίτερα από όταν ασθένησε η μαμά μου. Δηλαδή στα 42 μου. Τότε ήμουν 38.

Ανεβαίναμε με τον άντρα μου και τον γιο μας –που τότε ήταν περίπου 3 χρονών– στην Πάρνηθα, στο βουνό των παιδικών μου Σαββατοκύριακων, όταν ξαφνικά πήρα μία βαθιά ανάσα. Μία βαθιά ανάσα μετά από χρόνια. Η πλάκα είχε σηκωθεί από το στήθος μου, κι ενώ τίποτα δεν είχε αλλάξει, εγώ έβλεπα φως.

Γέννησα τον δεύτερο γιο μου το 2013 και μετακομίσαμε στο Λονδίνο. Χειρουργήθηκα –αφαιρώντας τις ωοθήκες και τις σάλπιγγες, συμπωματικά από έναν Έλληνα γιατρό στο Λονδίνο– τον Δεκέμβριο του 2015, λίγο πριν κλείσω τα 42. Ο νονός μου είχε πεθάνει έναν χρόνο νωρίτερα.

Η συμβολή των κοντινών μου ανθρώπων και της ψυχοθεραπείας

Σήμερα, τον Οκτώβριο του 2023, δεν έχω ακόμη νοσήσει. Οι γιατροί έχουν ακόμα αυτό το βλέμμα έκπληξης και τρόμου όταν τους λέω για το γονίδιο. Μερικές φορές το έχω κι εγώ και με πληγώνει και με φοβίζει πολύ. Άλλες φορές –με τη βοήθεια της ψυχοθεραπείας– καταφέρνω να το μετατρέπω σε βλέμμα φροντίδας και πρόληψης.

Η πέτρα και η πλάκα δεν έγιναν θηλιά. Είναι όμως ένα πετραδάκι στην άκρη της ψυχής μου μαζί με τη σκέψη της μαμά μου, της φίλης μου της Μυρτώς που πέθανε από καρκίνο του μαστού στα 38 της και των άλλων αγαπημένων μου που νόσησαν εντωμεταξύ και έγιναν καλά ή ακόμα παλεύουν την ασθένεια.

Στην υπόλοιπη ψυχή μου όμως είναι όλοι όσοι με βοήθησαν να φτάσω εδώ, οι αδερφές μου, ο μπαμπάς μου, οι φίλοι μου, η ευρύτερη οικογένειά μου, ο άντρας μου και οι γιοι μου. Σκέφτομαι τη μαμά μου που μας έλεγε χαμογελώντας ότι κάνει χημειοθεραπείες τον χειμώνα για να κάνει μπάνια το καλοκαίρι και έχω να σας πω ένα πράγμα: «Ψαχτείτε» και κάντε μπάνια στη θάλασσα για όλους αυτούς που μας έμαθαν να κολυμπάμε...

Σημείωση: Όποια γυναίκα ή και άνδρας διαγνωστεί με μία παθογόνo μετάλλαξη του γονιδίου BRCA 1 ή 2 είναι σκόπιμο να συζητήσει με τον ειδικό γιατρό και να καταλήξουν σε ένα εξατομικευμένο σχέδιο πρόληψης και δράσης, ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της περίπτωσής του (π.χ. οικογενειακό ιστορικό, φύλο, ηλικία κ.ά.).