ΑΛΤΣΧΑΪΜΕΡ ΚΑΙ ΑΝΟΙΑ: ΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ ΟΙ «ΑΟΡΑΤΟΙ» ΑΣΘΕΝΕΙΣ;

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Αλτσχάιμερ, στις 21 Σεπτεμβρίου, αποφασίσαμε να προσεγγίσουμε την ομάδα των αφανών ηρώων, δηλαδή των φροντιστών τους. Ζητώντας τη γνώμη της Αργυρούλας Καλαϊτζάκη, αναπληρώτριας καθηγήτριας Κλινικής Ψυχολογίας στο Ελληνικό Μεσογειακό Πανεπιστήμιο (ΕΛΜΕΠΑ), που ειδικεύεται στη διαχείριση της νόσου, προσπαθήσαμε να ρίξουμε φως σε όσα αντιμετωπίζουν εκείνοι. Μάθαμε πώς μπορούν να κάνουν όχι μόνο τη φροντίδα των ασθενών πιο αποτελεσματική, αλλά και τη δική τους ποιότητα ζωής καλύτερη.

Ίσως να μην το γνωρίζατε, αλλά η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια αφορά ένα πολύ μεγάλο ποσοστό ανθρώπων. Στην Ελλάδα σήμερα υπάρχουν περίπου 250.000 άτομα με άνοια. Δεδομένου ότι η φροντίδα των ατόμων αυτών στη χώρα μας παρέχεται κυρίως στο σπίτι, από την οικογένεια, και ότι σε κάθε ασθενή αντιστοιχούν τουλάχιστον 2 μέλη της οικογένειας που επιτελούν το ρόλο του φροντιστή και η ζωή τους επηρεάζεται σημαντικά, αυτό σημαίνει ότι η άνοια σήμερα αφορά σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες.

Για να το πούμε αλλιώς, σχεδόν το 10% των Ελλήνων είναι είτε πάσχοντες είτε φροντιστές ατόμων με άνοια! Υπολογίζεται μάλιστα ότι ο αριθμός των ατόμων με άνοια αναμένεται να υπερτριπλασιαστεί παγκοσμίως το 2050.

Να επισημάνουμε ότι οι έννοιες «άνοια» και «Αλτσχάιμερ» δεν είναι ταυτόσημες. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας, καθώς αποτελεί το 50-70% των περιπτώσεων.

Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια είναι μία διαδικασία ιδιαίτερα δύσκολη και ψυχολογικά επίπονη. Οι φροντιστές αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, πρακτικές, οικονομικές και συναισθηματικές και όλες αυτές έχουν περιγραφεί από τον όρο «επιβάρυνση» λόγω της φροντίδας (burden of care).

Μερικές από τις δυσκολίες είναι η διαχείριση της καθημερινότητας, η φροντίδα της προσωπικής υγιεινής του ατόμου με άνοια, τα προβλήματα συμπεριφοράς του και η επιδείνωση της γνωστικής του λειτουργίας, με αποτέλεσμα τη δυσκολία έκφρασης σκέψεων και συναισθημάτων, και τη δυσκολία των φροντιστών να επικοινωνήσουν μαζί τους.

Το κόστος των θεραπειών και των φαρμάκων, συχνά και των νοσηλειών, αποτελεί μία ακόμα σοβαρή πρόκληση. Τέλος, η έλλειψη προσωπικού χρόνου, η μείωση των κοινωνικών σχέσεων ή και η κοινωνική απομόνωση, αλλά και η συναισθηματική επιβάρυνση λόγω της φροντίδας που παρέχουν είναι πολύ σημαντικά θέματα που καλείται ο φροντιστής να αντιμετωπίσει, αν όχι τα σημαντικότερα. Εκτός από την ψυχική υγεία των φροντιστών, όμως, επηρεάζεται και η σωματική.

Η εξάντληση και η παραμέληση της υγείας τους (π.χ. κακή διατροφή, έλλειψη σωματικής άσκησης) μπορεί να οδηγήσουν σε προβλήματα όπως η κατάθλιψη, το άγχος, οι διαταραχές ύπνου, οι πονοκέφαλοι, ακόμα και χρόνιες παθήσεις, όπως καρδιαγγειακά προβλήματα και διαβήτης. Η κατάχρηση φαρμάκων για την ανακούφιση των προβλημάτων αυτών μπορεί να έχει μακροπρόθεσμες συνέπειες. Δίκαια, λοιπόν, οι οικογενειακοί φροντιστές συχνά αποκαλούνται οι «αόρατοι δεύτεροι ασθενείς».

Τις παραπάνω πληροφορίες μας έδωσε η Αργυρούλα Καλαϊτζάκη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας και Διευθύντρια του Εργαστηρίου Διεπιστημονικής Προσέγγισης για τη Βελτίωση της Ποιότητας Ζωής (QoL Lab) του Ελληνικού Μεσογειακού Πανεπιστημίου στην Κρήτη. Η κ. Καλαϊτζάκη είναι επίσης διευθύντρια του διατμηματικού προγράμματος μεταπτυχιακών σπουδών με τίτλο Διεπιστημονική Διαχείριση των Χρόνιων Νοσημάτων, της Αναπηρίας και της Γήρανσης και συνεπώς αρμόδια για να μας βοηθήσει να καταλάβουμε τις ανάγκες των φροντιστών, απαντώντας στις ερωτήσεις μας.

– Με ποια άβολα συναισθήματα παλεύει καθημερινά ένας φροντιστής;

Οι φροντιστές έχουν να παλέψουν με σειρά συναισθημάτων καταστρεπτικών για τους ίδιους, όπως τύψεις επειδή δεν μπορούν να προσφέρουν καλύτερη φροντίδα, ενοχές για τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί να βιώνουν απέναντι στο άτομο με άνοια, άγχος για την υγεία και την ασφάλεια του, στενοχώρια και απογοήτευση, καθώς βλέπουν το αγαπημένο τους πρόσωπο να «χάνει» την προσωπικότητα και τις ικανότητές του, μοναξιά λόγω της κοινωνικής απομόνωσης και, βέβαια, θυμό επειδή είναι εγκλωβισμένοι στον ρόλο αυτό.

Είναι σημαντικό οι φροντιστές να αναγνωρίζουν τα σημάδια του άγχους και της εξάντλησης και να αναζητούν τρόπους διαχείρισης, όπως η σωματική άσκηση, η χαλάρωση και η αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας, αν χρειαστεί.

Ένα συναίσθημα που πολλές φορές είναι «κρυμμένο» είναι η ανησυχία ή ο φόβος που μπορεί να νιώθουν οι φροντιστές μήπως και οι ίδιοι νοσήσουν αργότερα από άνοια. Σχετικά με αυτό το συναίσθημα, διεξάγουμε μία διεθνή έρευνα η οποία έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας του Ελληνικού Μεσογειακού Πανεπιστημίου. Καλούμε τους φροντιστές να συμμετάσχουν συμπληρώνοντας ένα ερωτηματολόγιο, ώστε να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας και των σχετικών παρεμβάσεων που θα σχεδιάσουμε στη συνέχεια.

– Πόσο εφικτό είναι να φροντίσει αποτελεσματικά ένας κοντινός συγγενής τον άνθρωπό του;

Η φροντίδα από τους συγγενείς είναι εφικτή, αλλά απαιτεί γνώσεις και κυρίως σημαντική προετοιμασία και υποστήριξη. Καταρχάς μπορεί να χρειάζονται προσαρμογές στο σπίτι προκειμένου να εξασφαλιστεί ότι το άτομο με άνοια θα είναι ασφαλές.

Ιδανικά, οι φροντιστές θα πρέπει να εκπαιδεύονται πριν αναλάβουν τον ρόλο αυτό ή τουλάχιστον να παρακολουθούν εκπαιδευτικά σεμινάρια, ώστε να κατανοήσουν την άνοια, τα συμπτώματα και την πορεία της νόσου, για να συμφιλιωθούν με τις αλλαγές που θα επιφέρει στη ζωή τους.

Επίσης, ο φροντιστής δεν πρέπει να είναι μόνος του σε αυτό το απαιτητικό καθήκον. Η υποστήριξή του από συγγενείς και φίλους είναι αναγκαία και ο ίδιος δεν πρέπει να διστάζει να ζητήσει βοήθεια, ώστε να έχει χρόνο να φροντίσει και τον εαυτό του. Η αυτοφροντίδα δεν είναι πράξη εγωιστική, αλλά πράξη αγάπης προς τον εαυτό, πράξη απαραίτητη για να μπορέσει κανείς να παρέχει αποτελεσματική φροντίδα.

Σε ορισμένες περιπτώσεις η επαγγελματική βοήθεια από άτομο ή σχετικές υπηρεσίες και προγράμματα διαφόρων φορέων μπορεί να είναι απαραίτητη για να προσφερθεί εξειδικευμένη φροντίδα στον ασθενή και να ανακουφιστεί ο φροντιστής από ορισμένες ευθύνες.

– Υπάρχουν νέα δεδομένα για την ψυχική υγεία των φροντιστών που αξίζει να ξέρει κανείς;

Μία πρόσφατη έρευνα που αξίζει να αναφερθεί είχε σκοπό να συνοψίσει τη νεότερη διαθέσιμη πληροφορία σε ό,τι αφορά τις οδηγίες προς την οικογένεια και τους φροντιστές. Όσον αφορά τους ασθενείς, οι οδηγίες έχουν να κάνουν με τη χρήση έξυπνων τεχνολογιών και εφαρμογών υγείας (π.χ. έξυπνα ρολόγια) για την παρακολούθηση της σωματικής και ψυχικής κατάστασης, συσκευών GPS για τον εντοπισμό τους, παιχνιδιών για την εξάσκηση της μνήμης, άλλων τεχνικών για τη βελτίωση του ύπνου (π.χ. ρύθμιση φωτοπεριόδου και φωτός), φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ακράτειας, ενίσχυση αγαπημένης δραστηριότητας για τη διαχείριση βίαιης συμπεριφοράς κ.ά.

Για τους ίδιους τους φροντιστές, οι οδηγίες αφορούσαν την ειδική εκπαίδευση για τη διαχείριση της ασθένειας και την αποτελεσματική επικοινωνία με τους ασθενείς, και την προαγωγή της ψυχικής και σωματικής τους υγείας με άσκηση, διαχείριση άγχους κ.ά. Όλα τα παραπάνω μπορούν πράγματι να συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φροντιστών και κατ’ επέκταση της ίδιας της φροντίδας.

– Τι πρέπει να γνωρίζει ένας φροντιστής για τον ασθενή με άνοια; Τι να προσέξει ;

Το πρώτο που πρέπει να γνωρίζει ο φροντιστής είναι ότι η άνοια είναι μία προοδευτικά επιδεινούμενη ασθένεια. Όσο κι αν πονάει αυτό, ο συγγενής τους δεν θα βελτιωθεί. Μόνο επιβράδυνση της εξελισσόμενης πορείας μπορεί να επιτευχθεί. Δεν μπορεί το άτομο με άνοια να αλλάξει, ούτε μπορούμε να το αλλάξουμε εμείς. Αντίθετα, πρέπει ο φροντιστής και ενδεχομένως όλη η οικογένεια να κάνει αλλαγές και προσαρμογές στην καθημερινότητά τους. Η αποδοχή αυτής της νέας πραγματικότητας και η προσαρμογή της καθημερινότητας στην νέα κατάσταση, όσο αυτό είναι δυνατόν, είναι σημαντική.

Αν και υπάρχουν κοινά συμπτώματα, η άνοια επηρεάζει το άτομο διαφορετικά, καθώς καθένας μας είναι μοναδικός. Οι φροντιστές πρέπει να «γνωρίσουν» τις ιδιαίτερες ανάγκες του ατόμου με άνοια και να προσπαθούν να τις καλύπτουν καθημερινά, καθώς οι ασθενείς χρειάζονται τη συνεχή φροντίδα τους. Ιδιαίτερα όταν είναι σε προχωρημένο στάδιο, μπορεί να απαιτηθεί φροντίδα επί 24ώρου βάσεως, καθώς δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν.

Ανάλογα με το στάδιο της νόσου και το επίπεδο ικανότητας του ατόμου με άνοια, μπορείτε να ενθαρρύνετε την αυτονομία και ανεξαρτησία του, δίνοντάς του την ευκαιρία να κάνει πράγματα μόνο του όσο είναι δυνατόν, π.χ. απλές καθημερινές δραστηριότητες όπως ντύσιμο ή φαγητό. Ενθαρρύνετε τη συμμετοχή του σε δραστηριότητες που του είναι ευχάριστες, όπως απλές ασκήσεις, μουσική, διάβασμα κ.ά.

Φτιάξτε ένα σταθερό πρόγραμμα φροντίδας στο οποίο να περιλαμβάνεται και η βοήθεια από άλλα άτομα. Έτσι, μπορεί η καθημερινότητα στο περιβάλλον του αρρώστου να είναι σχετικά ομαλή τόσο για τον ίδιο, όσο και για όλη την οικογένεια.

Ο φροντιστής πρέπει να μάθει πολλές νέες δεξιότητες, όπως πώς να συμπεριφέρεται στο άτομο με άνοια (π.χ. να δείχνει υπομονή, κατανόηση και αποδοχή), πώς να επικοινωνεί αποτελεσματικά μαζί του (π.χ. χρησιμοποιώντας μικρές, απλές και σαφείς οδηγίες, μιλώντας αργά και ήρεμα), πώς να δημιουργήσει ένα άνετο και ασφαλές περιβάλλον για τον ασθενή, πώς να επιλύει καθημερινά προβλήματα (π.χ. να θέλει ο ασθενής να οδηγήσει, να μην θέλει να πάρει τα φάρμακά του) και πώς να διαχειριστεί τις αλλαγές στη συμπεριφορά του.

– Τι μπορεί να κάνει για τον εαυτό του, ώστε να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής;

Καταρχάς πρέπει να κατανοήσει και να αποδεχτεί τη φύση της νόσου, δηλαδή ότι η συμπεριφορά του ασθενή δεν οφείλεται σε κακό χαρακτήρα ή ιδιοτροπίες, αλλά στην ίδια τη νόσο. Η αποφυγή συγκρούσεων και επικριτικών σχολίων και η διατήρηση της ψυχραιμίας είναι ουσιαστικής σημασίας.

Η δημιουργία σταθερής ρουτίνας βοηθάει όχι μόνο τον ασθενή αλλά και τον φροντιστή να μειώσει το άγχος του.

Επίσης, ο φροντιστής πρέπει να μάθει να αναγνωρίζει πιθανά συμπτώματα στην ψυχολογική κατάστασή του (π.χ. άγχος, κατάχρηση ουσιών και αλκοόλ κ.ά.), να ενισχύσει τα κοινωνικά του δίκτυα, να μάθει να αποφεύγει το φαινόμενο της «σκίασης» (δηλ. τη συμπεριφορά προσκόλλησης στον φροντιστή) και βέβαια να εντοπίσει τεχνικές αυτοφροντίδας και διαχείρισης της ψυχολογικής επιβάρυνσης. Για τον λόγο αυτό, η αναζήτηση κάθε είδους εκπαίδευσης είναι σημαντική.

– Αν ξέρατε από τώρα ότι θα νοσήσετε από Αλτσχάιμερ, τι θα συμβουλεύατε το παιδί σας να κάνει;

Αν ήξερα ότι θα νοσήσω από οποιαδήποτε μορφής άνοια, όπως είναι το Αλτσχάιμερ, θα φρόντιζα να προετοιμάσω το παιδί μου όσο το δυνατόν καλύτερα. Αρχικά, θα προετοίμαζα το περιβάλλον όπου θα ζούσαμε, ώστε να διαμορφωθεί κατάλληλα όσο θα εξελίσσεται η νόσος. Έπειτα, θα το συμβούλευα να ενημερωθεί και να εκπαιδευτεί όσο το δυνατόν περισσότερο για την ασθένεια, ώστε να κατανοήσει τις αλλαγές που θα συμβούν και να μάθει πώς να τις διαχειρίζεται. Θα τόνιζα ότι η διαδικασία αυτή πρέπει να είναι συνεχής, καθ' όλη τη διάρκεια της νόσου. Έτσι, θα γνώριζε πως η όποια αλλαγή στη συμπεριφορά μου, π.χ. εκρήξεις θυμού, περιπλάνηση κ.ά., οφείλεται αποκλειστικά και μόνο στην ασθένεια.

Επίσης, θα αναζητούσαμε μαζί πληροφορίες από έγκυρες πηγές, όπως π.χ. τοπικές εταιρείες για την άνοια, αλλά και από πανελλήνιες και διεθνείς οργανώσεις (π.χ. την  Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών, τη Παγκόσμια Εταιρεία Νόσου Alzheimer και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας). Ένας οδηγός του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας με τίτλο «Βοήθεια για τους περιθάλποντες άτομα με άνοια», κυκλοφορεί και στα Ελληνικά.

Επίσης, θα συμβούλευα το παιδί μου να φροντίσει για όλα τα νομικά και οικονομικά θέματά μου, όπως τη διαθήκη μου, και βέβαια να συντάξουμε το «πληρεξούσιο περίθαλψης και φροντίδας», το οποίο θα ορίσει το παιδί μου (μπορεί να είναι οποιοδήποτε πρόσωπο της εμπιστοσύνης σας) ως νόμιμο εκπρόσωπo, ώστε να λαμβάνει αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία και την περίθαλψή μου, όταν δεν θα έχω τη νοητική ικανότητα να το κάνω μόνη μου.

Θα αναζητούσαμε μαζί υπηρεσίες και προγράμματα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν εμένα και το παιδί μου να διαχειριστεί την ασθένειά μου (συνήθως οι εταιρείες διαθέτουν λίστα με τις διαθέσιμες υπηρεσίες), καθώς και φορείς που θα μπορούσαν να αναλάβουν τη φροντίδα μου εάν δεν κατάφερνε να ανταπεξέλθει σ’ αυτό τον απαιτητικό ρόλο, ή όταν το στάδιο της νόσου μου έκανε τη φροντίδα από το παιδί μου δύσκολη και ψυχοφθόρα, ή και αδύνατη.

Τέλος, θα το συμβούλευα να μην παραμελήσει τον εαυτό του και την πιθανή οικογένειά του, να φροντίσει να διατηρήσει τους φίλους του, τα χόμπι και τις ασχολίες του στον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό, και να αναζητήσει κάθε είδους βοήθεια, για να μειωθεί η επιβάρυνση και οι δυσμενείς συνέπειές της.

H Αργυρούλα Καλαϊτζάκη.

Ως δώρο, θα του ετοίμαζα ένα ηλεκτρονικό άλμπουμ φωτογραφιών και βίντεο, ώστε να ανατρέχει σε αυτό στις δύσκολες στιγμές που θα περάσουμε, να διατηρεί την ανάμνησή μου ζωντανή και κυρίως να θυμάται τις όμορφες στιγμές που μοιραστήκαμε πριν μπει η ασθένεια στη ζωή μας. Θα το διαβεβαίωνα συνεχώς (μέχρι την τελευταία στιγμή που θα μπορούσα να το κάνω) ότι το αγαπώ όσο τίποτα στον κόσμο και το ευγνωμονώ για την προσπάθεια που θα κάνει να με φροντίσει.