ΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΜΕΡΙΜΝΗΣΕΙ Η ΠΟΛΙΤΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΑΙΔΙΚΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Ποιες είναι οι πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους; Ποια κενά υπάρχουν από πλευράς πολιτείας; Όσα ζητάνε οι μικροί ασθενείς με καρκίνο και γιατί πρέπει η πολιτεία να μεριμνήσει άμεσα.

Τα δύσκολα θέματα, σαν αυτό του παιδικού καρκίνου, με δυσκολία τα κοιτάζουμε κατάματα. Είναι πολλά που χρειάζεται να ειπωθούν κι άλλα τόσα να γίνουν, αλλά ο πόνος που μας προξενούν συχνά στέκεται εμπόδιο.

Η Μένια Κουκουγιάννη, όμως, μια μητέρα που βίωσε τον παιδικό καρκίνο, παρά τον πόνο της, βρήκε τη δύναμη να κάνει πολλά παραπάνω για να βοηθήσει τις οικογένειες που έρχονται αντιμέτωπες με αυτήν την τρομακτική δυσκολία, ιδρύοντας την ΑΜΚΕ Καρκινάκι.

Καθώς η 15η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου, η εταιρεία αιτήθηκε μια ειδική συνεδρίαση της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, στην οποία συμμετείχαν και εκπρόσωποι φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και νεαρών ενηλίκων, καθώς και επιστήμονες και επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο.

Τα όσα συζητήθηκαν στη Βουλή δείχνουν ουσιαστικά πού βρισκόμαστε από πλευράς πολιτειακής μέριμνας στο θέμα του παιδικού καρκίνου και υποδεικνύουν όσα θα έπρεπε να γίνουν. Δεν θα εκπλαγεί κανείς να ακούσει ότι οι οικονομικές ανισότητες καθιστούν και σε αυτή την ευαίσθητη κατηγορία ασθενών πιο δύσκολες τις συνθήκες της θεραπείας αλλά και της αποθεραπείας και αποκατάστασης. Οι πόροι λοιπόν για μια πιο δίκαιη μεταχείριση των μικρών ασθενών είναι ένα από τα όσα ζητήθηκαν από την πολιτεία.

iStock

Παράλληλα, οι συμμετέχοντες υποστήριξαν την ανάδειξη του παιδιατρικού καρκίνου σε προτεραιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου. Ποιες είναι λοιπόν οι πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους; Ποια κενά υπάρχουν από πλευράς πολιτείας;

Κλινικές follow up

Όταν ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας περνάει, οι πρώην ασθενείς χρειάζονται μια τακτική παρακολούθηση σε βάθος χρόνου, ώστε τόσο οι ίδιοι όσο και οι θεράποντες γιατροί να είναι βέβαιοι ότι τα πράγματα είναι πλέον καλά. Σύμφωνα με την κ. Κουκουγιάννη, στην Ελλάδα υπάρχει ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης όσων επιβίωσαν από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.

Πρέπει επίσης να καταρτιστεί ένα μακροχρόνιο πλάνο ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων, που θα συμβάλει στην πιο ομαλή μετάβασή τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition).

Ψυχοκοινωνική στήριξη

Ένα ακόμη μεγάλο ζήτημα που προκύπτει όταν οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν θεμελιώδη ζητήματα υγείας, είναι αυτό της ψυχολογικής στήριξης. Δεν είναι μόνο η περίοδος που παλεύει κανείς με την όποια ασθένεια, αλλά κι εκείνη μετά, με κυρίαρχη δυσκολία το μετατραυματικό στρες και τον φόβο.

iStock

Ο Γιάννης Ακερμανίδης, ένας άνθρωπος που επιβίωσε από καρκίνο στην εφηβική ηλικία αναφέρθηκε στο κενό που οφείλει να καλύψει η πολιτεία για την ψυχοκοινωνική παρακολούθηση των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο, από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά τη θεραπεία τους, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.

Εφηβικός και νεανικός καρκίνος

Ανάμεσα στον παιδικό καρκίνο και σε εκείνο των ενηλίκων υπάρχει ένα ακόμη κενό: τι συμβαίνει με τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες; Σε ποια ηλικιακή ομάδα πρέπει να ενταχθεί ένας έφηβος 17 χρονών, που δεν είναι ούτε παιδί ούτε ενήλικας, καθώς έχει διαφορετικές ανάγκες; Ένας νέος 25 χρονών δεν χρειάζεται να βρίσκεται κοντά σε άλλους ασθενείς της ηλικίας του;

Η Πίστη Κρυσταλλίδου, Πρόεδρος της ΑΜΚΕ Win Cancer, επεσήμανε την έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας για τους έφηβους και νεαρούς ενήλικες με καρκίνο (ηλικίας από 15 έως 29 ετών), οι οποίοι, όπως είπε, αποτελούν μια ξεχωριστή πληθυσμιακή ομάδα για την ογκολογία, με ιδιαίτερες θεραπευτικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες.

Η κ. Κρυσταλλίδου τόνισε την ανάγκη «να αναγνωριστούν αυτές οι μοναδικές και ξεχωριστές ανάγκες από τη διάγνωση μέχρι και μετά το τέλος της θεραπείας, τόσο από την πολιτεία όσο και από την επιστημονική κοινότητα».

Εθνική τράπεζα μυελού των οστών

Τα καλά νέα είναι πως τα τελευταία 10 χρόνια η εθνική τράπεζα έχει διπλασιάσει τις «καταθέσεις» της - καθώς έχει διπλασιαστεί ο αριθμός των δοτών μυελού των οστών στην Ελλάδα. Όμως δεν αρκεί μόνο αυτό.

iStock

Αν και υπάρχουν πολλά εκατομμύρια εγγεγραμμένοι εθελοντές δότες σε όλο τον κόσμο, πολλοί ασθενείς δεν βρίσκουν συμβατό δότη. Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία, μόνο 1 στους 2.000 βρίσκεται τελικά συμβατός με κάποιον ασθενή που χρειάζεται μεταμόσχευση.

Πράγμα που σημαίνει ότι όσο περισσότερο εμπλουτίζουμε τις υπάρχουσες τράπεζες με νέους δότες, τόσο περισσότερες πιθανότητες ίασης δίνουμε σε ασθενείς. Επομένως η ενίσχυση της εθνικής τράπεζας μυελού των οστών πρέπει να αποτελέσει στόχο των πολιτικών υγείας.

Έρευνα για την παιδιατρική ογκολογία

Δεν είναι δύσκολο να υποθέσει κανείς ότι η έρευνα στην Ελλάδα έχει μείνει πίσω. Η Κατερίνα Κατσιμπάρδη, MD, PhD Παιδίατρος Διδάκτωρ Ιατρικής ΕΚΠΑ Πανεπιστημιακή Ογκολογική Μονάδα Α' Παιδιατρική Κλινική, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγιά Σοφία» έκανε ιδιαίτερη αναφορά στην ανάγκη ενίσχυσης και επιτάχυνσης της έρευνας στην παιδιατρική ογκολογία, ζήτημα που απαιτεί πόρους από την πλευρά της πολιτείας. Όπως και αυτό της ψυχολογικής υποστήριξης, την ανάγκη του οποίου υπερτόνισε.