SEXABILITY: Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΙ Ο ΕΡΩΤΑΣ ΣΤΟ ΕΠΙΚΕΝΤΡΟ ΕΝΟΣ ΝΤΟΚΙΜΑΝΤΕΡ

Όχι, η αναπηρία δεν είναι ασύμβατη με τον έρωτα. Το αποδεικνύει περίτρανα ένα ντοκιμαντέρ που προσεγγίζει με τόλμη τη ζωή των ανθρώπων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, εστιάζοντας στη σχέση αναπηρίας και σεξ.

Μπορεί ένα ντοκιμαντέρ να προσεγγίσει με ειλικρίνεια ένα θέμα που πολλοί θεωρούν ευαίσθητο, τολμηρό ή ακόμα και σοκαριστικό; Το ντοκιμαντέρ «Sexability - A story about Duchenne Muscular Dystrophy and Love» του MDA Ελλάς, παρακολουθεί τη ζωή του Πάνου, ασθενή με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και εστιάζει στην αναζήτηση του έρωτα και τη σχέση αναπηρίας και σεξ.

Όπως μου λέει ο Πάνος Νέζος, κεντρικός ήρωας του ντοκιμαντέρ, θα ήθελε να δει την ελληνική κοινωνία να αλλάζει, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του και οι συντροφικές/ερωτικές του σχέσεις και να διαλυθούν προκαταλήψεις όπως ότι τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν σεξουαλική επιθυμία, δεν μπορούν να αγαπήσουν, δεν είναι σεξουαλικά όντα. «Θα ήθελα, ακόμα, να αλλάξει η αντίληψη ότι ένα άτομο με αναπηρία δεν μπορεί να προσφέρει τίποτα, άρα δεν αξίζει να αγαπηθεί, επειδή δεν μπορεί να κάνει αρκετά πράγματα», συμπληρώνει.

Τον ρώτησα για τη στάση των γονιών του απέναντι στο θέμα σεξουαλικότητα και αναπηρία, πώς εκείνοι διαχειρίστηκαν τη συγκεκριμένη συνθήκη. «Αναγνώρισαν τις φυσικές σεξουαλικές μου ανάγκες από νωρίς και υπήρξαν βοηθητικοί σε όλες τις φάσεις», απαντά ξεκάθαρα.

Ανάμεσα στις προσωπικές αφηγήσεις του Πάνου, αλλά κι αυτές της οικογένειάς του, παρεμβαίνει ο Μαρίνος, επίσης Μέλος του MDA με Duchenne, με μία διαφορετική προσέγγιση περί έρωτα. Στο ντοκιμαντέρ συμμετέχουν, ακόμα, επαγγελματίες ειδικοί στην πάθηση, καθώς και ο σεξουαλικός βοηθός, Δημήτρης Ζώρζος, που δεν είναι πια στη ζωή.

Τι οδήγησε στη δημιουργία του ντοκιμαντέρ;

Αν και σήμερα η προβολή ζητημάτων γύρω από την αναπηρία είναι σε πολύ καλύτερο επίπεδο σε σχέση με το παρελθόν, έχουμε ακόμα πολλά βήματα να διανύσουμε μέχρι την ισότητα. Αυτό παρατηρεί και η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος MDA Ελλάς. «Σήμερα περισσότερο από ποτέ, το θέμα της αναπηρίας και το πώς επηρεάζει την κοινωνική ζωή των ατόμων λαμβάνει όλο και περισσότερη προσοχή μέσα από δράσεις και εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Ωστόσο, κάτι που οι περισσότεροι δεν υποψιάζονται είναι η ανάγκη συναισθηματικής και σεξουαλικής έκφρασης. Αυτή την πτυχή θέλουμε να αναδείξουμε, γιατί δεν πρόκειται για ένα ζήτημα λιγότερο σοβαρό από τα υπόλοιπα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Αξίζει την ίδια προσοχή και φροντίδα, ώστε να διασφαλίσουμε και αυτή την έκφανση της ψυχικής υγείας τους. Γενικά, σε ό,τι αφορά τη σεξουαλική υγεία των ανάπηρων ατόμων, οι συνεντεύξεις των πρωταγωνιστών και των οικογενειών τους ανέδειξαν το θέμα της πρόσβασης στον έρωτα, αλλά κυρίως το θέμα της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας», τονίζει.

Όσο για το κύριο κίνητρο που οδήγησε τον σκηνοθέτη, Δημήτρη Ζιβόπουλο, στο να ασχοληθεί με το θέμα; «Το ντοκιμαντέρ είναι εξερεύνηση, ειδικά όταν πρόκειται για κάτι που οι περισσότεροι θεωρούμε δεδομένο, όπως τον έρωτα. Η επαφή και η γνωριμία με ανθρώπους που ζουν με εντελώς διαφορετικούς όρους είναι πάντα ενδιαφέρουσα. Το MDA Hellas μας έδειξε έναν κόσμο που εγώ δεν γνώριζα. Ήρθα σε επαφή με τον Πάνο και τον Μαρίνο, δύο τελείως διαφορετικούς ανθρώπους, που ο καθένας βιώνει και ορίζει τη ζωή του διαφορετικά. Ο Πάνος πιο προσωπικά, πιο συναισθηματικά, πιο συνεσταλμένα. Ο Μαρίνος πιο “μάγκικα”, αλλά ταυτόχρονα γλυκά. Άλλωστε, όπως λέει και η μητέρα του Πάνου, η ζωή μαζί του είναι μαγική. Το ίδιο και η εμπειρία μου σε αυτό το ντοκιμαντέρ».

Τι είναι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne;

Πήρε το όνομά της από την πρωτεΐνη δυστροφίνη, η οποία λόγω μετάλλαξης του γονιδίου της στο γενετικό υλικό δεν παράγεται ή δεν παράγεται με σωστό τρόπο. Πρόκειται για μια ασθένεια που αφορά κυρίως αγόρια και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν από τις ηλικίες 3-5 ετών ή και νωρίτερα.

Επηρεάζει πρωταρχικά τους σκελετικούς μύες που ελέγχουν την κίνηση και τον καρδιακό μυ και προοδευτικά επηρεάζονται και ατροφούν οι μύες της λεκάνης και των ποδιών, ακολουθούμενοι από τους μυς των άκρων, του λαιμού και έπειτα κι άλλοι.

Info:

Το Sexability έκανε στις 10 Μαρτίου τη Διεθνή Πρεμιέρα του στο Φεστιβάλ Θεσσαλονίκης, ενώ θα είναι διαθέσιμο online στη διαδικτυακή πλατφόρμα του Φεστιβάλ από τις 11/03 (10:00 π.μ.) και έως το τέλος του Φεστιβάλ ή την εξάντληση των 500 θεάσεων.