ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΝΕΙΣ ΕΝΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟ ΠΑΙΔΙ

Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα αυτιστικό παιδί και πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος της πολιτείας; Η Άδα Σταματάτου απαντά σε όλες μας τις ερωτήσεις γύρω από τη ζωή της με τον Γιάννη.

Τη γνώρισα μέσα από τη σελίδα της στο Facebook, «H ζωή μου με τον Γιάννη», όπου η Άδα Σταματάτου μοιράζεται ιστορίες γύρω από τον αυτισμό και τον γιο της. Πριν λίγους μήνες την ακούσαμε να συνομιλεί με τον πρωθυπουργό με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, ενώ συμμετέχει σε αγώνες δρόμου και κολύμβησης, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο γύρω από τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Είναι επίσης πρόεδρος και ιδρύτρια της Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Race for Autism Gr.

Ποια είναι, όμως, η καθημερινότητα μιας γυναίκας που μεγαλώνει ένα αυτιστικό παιδί; Πόσο σημαντική είναι η εξωστρέφεια σε θέματα που αφορούν την αναπηρία και τι συμβαίνει στην Ελλάδα του σήμερα; Αυτά είναι μερικά μόνο από τα ερωτήματα που της θέσαμε κι εκείνη δεν άφησε κανένα αναπάντητο.

– Ποια ήταν η αντίδρασή σου όταν έμαθες ότι ο Γιάννης είναι παιδί με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή;

Αισθάνθηκα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Αισθάνθηκα να μου τρυπάει το στομάχι και αυτή η τρύπα να μένει για πάντα κενή. Όταν έρχεσαι αντιμέτωπος με μια μόνιμη κατάσταση, στην οποία μπορείς να επέμβεις μόνο ως ένα σημείο ώστε να βοηθήσεις το παιδί σου, και όταν μαθαίνεις ότι γιατρειά δεν θα υπάρχει, είναι σαν να ζεις μια κηδεία χωρίς θάνατο. Αυτό που ονειρεύτηκες πρέπει να το ξεχάσεις.

Με τη βοήθεια ειδικών μαζεύεις τα κομμάτια σου, για να μπορέσεις να στηρίξεις το παιδί σου. Όλοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη ζωή. Το θέμα είναι τι κάνεις μετά από μια τέτοια διάγνωση. Εντάξει, σου έτυχε η στραβή. Τι κάνεις; Πολεμάς!

– Πώς είναι να ζει μια οικογένεια με ένα παιδί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος;

Ο αυτισμός επηρεάζει την καθημερινότητα και τη ζωή όλων των μελών της οικογένειας. Αν έχεις δύο παιδιά, το ένα τυπικής ανάπτυξης και το άλλο με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, δεν μπορείς να τα μεγαλώσεις με παρόμοιο τρόπο. Ο αυτισμός δεν γκρουπάρεται.

Επίσης, τα πρώτα χρόνια, το αυτιστικό παιδί απορροφά σχεδόν όλο σου τον χρόνο. Με τον καιρό αποκτάς δύο γονεϊκούς ρόλους, μιλάς δύο διαφορετικές γλώσσες και βρίσκεις χώρο και για τα δύο παιδιά, θυσιάζοντας τον προσωπικό σου χρόνο.

– Ποια ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία στην επικοινωνία σου με τον Γιάννη;

Ο Γιάννης δεν μπορούσε να μιλήσει, δεν είχε εκφορά λόγου. Έπρεπε να βρεθεί ένας τρόπος να επικοινωνήσω μαζί του, ώστε να περιοριστούν οι κρίσεις. Και βρέθηκε με τη βοήθεια ειδικών. Ας μην ξεχνάμε ότι η επικοινωνία δεν είναι μόνο λέξεις. Υπάρχει, για παράδειγμα, η γραπτή νοηματική γλώσσα.

Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι για να μου ζητήσει π.χ. νερό, ο Γιάννης δεν χρειαζόταν να μου το πει με λέξεις. Μου έδειχνε ένα χαρτάκι πάνω στο οποίο υπήρχε η εικόνα ενός ποτηριού με νερό. Με την πάροδο του χρόνου, η διαδικασία χτίζεται και ο Γιάννης έμαθε να σχηματίζει μεγαλύτερες προτάσεις.

– Ποιο είναι το συχνότερο στερεότυπο που αντιμετωπίζεις σχετικά με τον αυτισμό;

Ότι ο αυτισμός δεν είναι αναπηρία. Ο κόσμος φοβάται τη λέξη αναπηρία, γιατί της έχουμε δώσει μια αρνητική χροιά. Η λέξη αναπηρία υποδηλώνει μια κατάσταση. Δεν μπορεί να είναι ούτε αρνητική ούτε θετική. Είναι αυτό που είναι. Το ζήτημα είναι πώς στεκόμαστε εμείς απέναντι στην συγκεκριμένη κατάσταση.

– Πόσο δεκτικός είναι ο κόσμος στο διαφορετικό;

Δεν με απασχολεί πια πώς θα αντιδράσει ο οποιοσδήποτε. Με απασχολεί, όμως, η αντίδραση της κοινωνίας ως σύνολο. Με απασχολεί αν η πολιτεία κάνει αυτό που οφείλει, αν αντιμετωπίζει την αναπηρία ως μια πραγματικότητα, ώστε να αλλάξει πράγματα που δυσκολεύουν την καθημερινότητά μου.

– Για ποιο λόγο ξεκίνησες το blog;

Στην Ελλάδα υπάρχει άγνοια γύρω από το πώς είναι ένας αυτιστικός ενήλικας. Ξεκίνησα τη σελίδα «H ζωή μου με τον Γιάννη» σε μια προσπάθεια να εκπαιδεύσω την κοινότητα, να εξοικειώσω τον κόσμο σε θέματα γύρω από τον αυτισμό. Πώς αναγνωρίζεις π.χ. έναν αυτιστικό άνθρωπο στον δρόμο; Πόσο σημαντική είναι η παρατήρηση στην περίπτωση του αυτισμού, μιας και η αναπηρία αυτή αποτυπώνεται καλύτερα σε εικόνες και συμπεριφορές, όχι σε λέξεις;

Για τον ίδιο λόγο, θέλω ο κόσμος να με προσεγγίζει, να με πλησιάζουν γονείς και να μου λένε «θέλω να εξηγήσω στο παιδί μου τι συμβαίνει». Αυτός είναι ο κόσμος στον οποίο κυρίως απευθύνομαι, κόσμος που δεν σχετίζεται με το πρόβλημα. Όποιος το αντιμετωπίζει γνωρίζει ήδη τι πρέπει να κάνει.

– Το γεγονός ότι μιλάς ανοιχτά έχει φέρει αρνητικές αντιδράσεις;

Τα αρνητικά σχόλια είναι πολύ λίγα και δεν με απασχολούν. Η κριτική, φυσικά, είναι αποδεκτή. Ωστόσο, δεν δέχομαι να μου λένε τι να γράφω και τι να ανεβάζω στην προσωπική μου σελίδα. Κανείς δεν είναι υποχρεωμένος να με ακολουθεί.

Κατά τα άλλα, τα κοινωνικά δίκτυα αποτελούν ένα χρήσιμο εργαλείο, που σε έναν βαθμό έχει λειτουργήσει ως μοχλός πίεσης ώστε η πολιτεία να κάνει βήματα μπροστά όσον αφορά τον αυτισμό στην Ελλάδα.

– Πώς μπήκε ο αθλητισμός στη ζωή σας;

Πάντα ήμουν κοντά στον αθλητισμό και από την ηλικία των 6 μηνών έβαλα μέσα σε αυτό το κομμάτι και τον Γιάννη. Χρειάζεται, βέβαια, επανάληψη, συστηματικότητα και επιμονή. Είναι σημαντικό να μην τα παρατήσεις. Στην περίπτωση της κολύμβησης, για παράδειγμα, εγώ και ο Γιάννης πηγαίναμε καθημερινά στην πισίνα. Τη μια μέρα μπορεί να καθόμασταν 5 λεπτά. Την επόμενη μέρα 6 λεπτά. Την μεθεπόμενη καθόλου. Ανάλογα με τη φάση που περνούσε ο Γιάννης. Μάλιστα, για ένα διάστημα πέντε ετών δεν ήθελε να κολυμπά. Ακόμα και τότε, όμως, συνεχίσαμε να πηγαίνουμε. Πηγαίναμε, καθόμασταν, φεύγαμε. Πηγαίναμε, καθόμασταν, φεύγαμε. Κάποια στιγμή μπήκε και πάλι στην πισίνα.

Η σωματική άσκηση βοηθάει και τα αυτιστικά άτομα, όπως μας βοηθάει όλους, και σε έναν βαθμό συμβάλλει στον έλεγχο των κρίσεων.

ΕΙΝΑΙ ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΤΟ ΒΑΡΟΣ ΠΟΥ ΦΕΡΕΙ ΕΝΑΣ ΓΟΝΕΑΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΝΑ ΦΡΟΝΤΙΣΕΙ ΕΝΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟ ΠΑΙΔΙ.

– Μπορεί μια γυναίκα να διατηρήσει όλους τους άλλους ρόλους της, πέρα από αυτόν της μητέρας, όταν έχει ένα αυτιστικό παιδί;

Σαφώς και είναι πιο δύσκολο, όταν υπάρχει στην οικογένεια άνθρωπος με πρόβλημα υγείας. Ωστόσο, αν θες να ζήσεις, ζεις υπό όποιες συνθήκες. Χρειάζεται, φυσικά, πολύ καλή οργάνωση και υποστήριξη από ανθρώπους και θεσμούς, ενώ πολύ σημαντικό κομμάτι είναι αυτό της ψυχοθεραπείας. Έτσι, θα μπορείς να λειτουργείς καθημερινά και να συνεχίσεις τη ζωή σου χωρίς να αφήσεις πίσω τον εαυτό σου.

– Τι πιστεύεις ότι είναι εκείνο που, αν αλλάξει, θα κάνει την κοινωνία μας πιο συμπεριληπτική;

Έχει ξεκινήσει κανονικά πια σε βρεφονηπιακούς σταθμούς η εφαρμογή Προγραμμάτων Πρώιμης Εκπαιδευτικής και Θεραπευτικής Παρέμβασης, ώστε να μπορεί να διαγνωστεί έγκαιρα ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα και να μην χαθούν τα πολύτιμα αυτά χρόνια. Παλαιότερα, έφτανε το παιδί στην πρώτη δημοτικού για να εντοπιστεί το πρόβλημα.

Όσον αφορά τον θεσμό της Παράλληλης Στήριξης, δεν βλέπω κάποια σημαντική αλλαγή τα τελευταία χρόνια. Επίσης, τα δημόσια γυμνάσια και λύκεια ειδικής αγωγής είναι μεν καλά, αλλά δεν είναι αρκετά. Το ίδιο ισχύει και με τα Εργαστήρια Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης. Τι συμβαίνει στα νησιά; Εκεί δεν υπάρχουν άτομα με αναπηρίες;

Ένα ακόμα πρόβλημα είναι το τι γίνονται τα παιδιά αυτά αφού τελειώσουν τα εργαστήρια. Δεν θα έπρεπε η Πολιτεία να ενθαρρύνει και να υποστηρίζει προσπάθειες απορρόφησής τους από τον ιδιωτικό και τον δημόσιο τομέα, οπως συμβαίνει στο εξωτερικό;

– Ποιος είναι ο τελικός σου στόχος σχετικά με τον Γιάννη;

Σκοπός μου είναι να μπει ο Γιάννης σε μία «Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης». Οι στέγες αυτές δεν είναι ιδρύματα. Πρόκειται για χώρους που μπορεί να βρίσκονται και σε διαμερίσματα πολυκατοικιών, όπου διαμένουν μόνιμα ενήλικα άτομα με νοητική υστέρηση, έχοντας φυσικά την κατάλληλα υποστήριξη. Σε μια τέτοια στέγη ο Γιάννης θα μπορέσει να κοινωνικοποιηθεί.

Είναι τεράστιο το βάρος που φέρει ένας γονέας στην προσπάθεια να φροντίσει ένα αυτιστικό παιδί, έναν αυτιστικό άνθρωπο. Η πολιτεία θα έπρεπε να βγάλει από τις πλάτες των γονέων αυτό το βάρος και τις τύψεις. Θα έπρεπε να τους πει: «Σας ευχαριστούμε για ό,τι κάνατε, τώρα αναλαμβάνουμε εμείς».

Δεν πρέπει να ξεχνάμε, άλλωστε, ότι όλοι είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι. Γι’ αυτό χρειάζεται να έχουμε ενσυναίσθηση, να συμπαραστεκόμαστε στο συναίσθημα του άλλου και όχι να το κρίνουμε ή να το συγκρίνουμε.