ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΟΣΑ ΕΜΑΘΑ ΜΕΓΑΛΩΝΟΝΤΑΣ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ»

Ο γιος μου, 8 χρονών σήμερα, διαγνώστηκε με σύνδρομο Άσπεργκερ όταν ήταν 5 ετών. Πώς είναι δυνατόν η διάγνωση μιας ανίατης νευρολογικής διαταραχής όπως ο αυτισμός να συνοδεύεται από οποιουδήποτε είδους δώρο;

Η ζωή είναι κάπως σαν τη σωματική άσκηση. Κάποιοι δεν έχουν καμία σχέση με το σπορ, άλλοι έχουν μια μέτρια δραστηριότητα, ενώ άλλοι γυμνάζονται καθημερινά. Υπάρχουν, όμως, και εκείνοι που κάνουν πρωταθλητισμό. Όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου πάσχει από Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, όταν η λέξη «αυτισμός» μπαίνει στη ζωή σου, πας κατευθείαν για πρωταθλητισμό, είτε το θέλεις είτε όχι. Αν θα προπονηθείς και θα τρέξεις σαν πρωταθλητής είναι καθαρά δικό σου θέμα.

Ο όρος Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) χρησιμοποιείται πλέον για να περικλείσει και να συγχωνεύσει τις εξής διαγνώσεις: Αυτιστική Διαταραχή, Σύνδρομο Rett, Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή, Σύνδρομο Άσπεργκερ, Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές μη προσδιορισμένες αλλιώς συμπεριλαμβανομένου και του Άτυπου Αυτισμού. Ο γιος μου έχει σύνδρομο Άσπεργκερ.

Όταν ένα μέλος στην οικογένειά σου έχει αυτισμό, δίνεις καθημερινό αγώνα. Αυτό είναι κάτι που μπορεί να έχεις ακούσει. Ξέρεις, όμως, τι σημαίνει πραγματικά; Σημαίνει ότι κάθε μέρα της ζωής σου έχεις να αντιμετωπίσεις αυτιστικές κρίσεις (πνευματική μετάβαση σε μια άλλη διάσταση από την οποία θέλει χρόνο και συγκεκριμένο τρόπο για να βγεις και μπορεί να συνοδεύεται από εκρήξεις θυμού, υλικές φθορές, χτυπήματα κ.ά.) καθώς και εμμονές, ανασφάλειες, κρίσεις άγχους, δυσκολία απλά να υπάρχεις. Μερικές φορές η ζωή φαίνεται δυσβάσταχτη σε ένα παιδί με αυτισμό και είναι επώδυνο για τον γονιό να βλέπει το –πολύ νεαρό– παιδί του να μην την αντέχει.

Ο αυτισμός δεν είναι μια απλή διάγνωση

Τη στιγμή που μαθαίνεις τη διάγνωση μπαίνει μια ωραιότατη ταφόπλακα σε ό,τι έχεις ζήσει μέχρι εκείνη την ώρα. Πρέπει να ενταφιάσεις τον πρότερο βίο σου και μετά να τον πενθήσεις. Η δυσκολία του παιδιού σου, που μέχρι εκείνη τη στιγμή έβλεπες ως κάτι παροδικό, πήρε διαστάσεις αιωνιότητας.

Ο χρόνος που θα χρειαστείς για να διανύσεις την απόσταση από αυτό το σημείο ως την αποδοχή εξαρτάται από το πόσο διατεθειμένος είσαι να δεις τον εαυτό σου κατάματα και να τρέξεις σαν πρωταθλητής.

Το να μεγαλώνεις ένα αυτιστικό παιδί σημαίνει ότι πρέπει να αφήσεις σε ένα τακτοποιημένο ράφι τον εγωισμό σου, τον θυμό σου, τον φόβο και τη στεναχώρια σου, και να κοιτάξεις τις τωρινές, πραγματικές ανάγκες της οικογένειάς σου. Η κινηματογραφική οικογένεια που φανταζόσουν ότι θα κάνεις όταν ήσουν μικρή/ός μοιάζει τώρα με ταινία τρόμου. Θα τη δεις ή θα κλείσεις τα μάτια;

Αν τα κλείσεις, δεν θα αλλάξει το γεγονός ότι παιδί σου έχει αυτισμό. Αν βρεις το θάρρος να τα ανοίξεις διάπλατα, θα βοηθήσεις τον εαυτό σου, θα βοηθήσεις το παιδί σου να φτάσει στην κορυφή των δυνατοτήτων του, αλλά και όλη την οικογένειά σου.

Illustration: Χριστίνα Αβδίκου

Καλά τα λόγια, αλλά στην πράξη;

Δεν ξυπνάς μια μέρα πρωταθλητής. Δεν πας ένα πρωί στα καλά καθούμενα να σηκώσεις το κύπελλο. Προπονείσαι. Σκληρά. Δημιουργείς ένα σύστημα βοήθειας γύρω σου, έναν κύκλο από ειδικούς θεραπευτές που έχεις επιλέξει, και ξεκινάς. Στην πορεία θα κουραστείς, θα τα παρατήσεις, θα απογοητευτείς, θα σιχαθείς την ώρα και τη στιγμή που υπάρχεις, θα βαρεθείς να πηγαίνεις από θεραπεία σε θεραπεία και να λες τα ίδια και τα ίδια. Μια μέρα θα νιώσεις καλύτερα και, μόλις αναθαρρήσεις λίγο, θα ξαναπέσεις στην ίδια ρουτίνα. Αυτή είναι η πραγματικότητα. Αυτή είναι και η ζωή. Για σένα είναι ο αυτισμός, για κάποιον άλλον είναι κάτι άλλο.

Κάνε ένα μεγάλο καλό στον εαυτό σου και παραδέξου ότι χρειάζεσαι βοήθεια να τρέξεις τον μαραθώνιο σε ανώμαλο, ανηφορικό, γεμάτο εμπόδια, δρόμο. Βρες έναν ειδικό ψυχικής υγείας στον οποίο θα πηγαίνεις μόνος/-η σου. Δες τον σαν personal trainer. Τον προπονητή που θα σε βάλει σε τροχιά πρωταθλητισμού.

Η αντίσταση που προβάλλεις στο να πάρεις αυτή την απόφαση έχει να κάνει με τους φόβους και τον εγωισμό που σου είπα παραπάνω. Δεν θα πας σε έναν ψυχοθεραπευτή για να σου λύσει τα προβλήματα. Δεν είναι άλλωστε αυτός ο λόγος ύπαρξης της ψυχοθεραπείας. Θα πας για να κατανοήσεις αυτό που σου συμβαίνει, να το βάλεις στο σωστό πλαίσιο, να δημιουργήσεις τα τακτοποιημένα ράφια όπου θα εναποθέσεις τα συναισθήματα, τις σκέψεις, τους προβληματισμούς, τις αγωνίες σου.

Με ρώτησε κανείς αν θέλω να γίνω πρωταθλητής;

Όχι. Όπως δεν σε ρώτησε η ζωή για τίποτα άλλο που έφερε στον δρόμο σου. Το αντιμετώπισες με κάποιον τρόπο, όμως. Μην κάνεις πίσω τώρα που πρόκειται για το παιδί σου. Δεν έχει σημασία αν έχει αυτισμό ή οτιδήποτε άλλο. Δεν έχει σημασία τι σκέφτεται ο κόσμος γι’ αυτό που σου έτυχε, πώς θα σε χαρακτηρίσει, αν θα σου βάλει ταμπέλα ή όχι. Σημασία έχει πώς βλέπεις εσύ τον εαυτό σου μέσα σε αυτό και, ουσιαστικά, πώς βλέπεις εσύ το παιδί σου. Πολλές φορές κρεμάμε μόνοι μας ταμπέλες και περπατάμε στον δρόμο με μια φωτεινή επιγραφή. Νομίζουμε ότι ο κόσμος λέει το ένα ή το άλλο για μας, αλλά, τελικά, είναι αυτό που πιστεύουμε οι ίδιοι για τον εαυτό μας.

Καταλαβαίνεις τώρα γιατί είναι σημαντική η σκληρή προπόνηση; Ο αυτισμός θα σε φέρει αντιμέτωπο με τα πιο καλά κρυμμένα μυστικά σου, τα ελαττώματα και τα βαθιά ριζωμένα βιώματά σου. Η πρώτη αντίδραση είναι ο φόβος. Όμως, όταν τον αντιμετωπίσεις στα ίσια και τον ξεπεράσεις, θα νιώσεις ελευθερία, λύτρωση, δύναμη και μεγάλη αυτοπεποίθηση.

Αυτό είναι το κύπελλο που θα σηκώσεις. Αυτό είναι το ανεκτίμητο δώρο που θα σου χαρίσει το παιδί σου. Ναι, το αυτιστικό παιδί σου. Να νιώθεις περήφανος/η και τυχερός/η που η ζωή σε πήρε απ’ τα μαλλιά και σε έβαλε σε εντατική τροχιά αυτογνωσίας.

Και όχι, δεν τα λέω με σιγουριά γιατί τα έχω καταφέρει. Αγωνίζομαι καθημερινά όπως κι εσύ. Είμαι ευγνώμων, όμως, που κατάλαβα από νωρίς τον καθοριστικό ρόλο που παίζει ο εαυτός μου μέσα σε αυτό αλλά και ο τρόπος που το αντιμετωπίζω. Κι εγώ αλλιώς τα είχα φανταστεί κι αλλιώς μου ήρθαν. Το αποδέχτηκα, το δουλεύω καθημερινά με τον εαυτό μου και αισθάνομαι τυχερή που ο γιος μου μου έδωσε την ευκαιρία να μάθω τον εαυτό μου καλύτερα και να συνεχίζω να τον ανακαλύπτω.

* H Γ. Π. δεν ήθελε να αναφερθεί ολόκληρο το όνομά της για να προστατεύσει τον γιο της, ο οποίος δεν γνωρίζει ακόμα ότι πάσχει από Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Επίσης, σέβεται ότι κάποια άτομα από το οικογενειακό περιβάλλον δεν έχουν φτάσει ακόμα στο σημείο της αποδοχής.