ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΤΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΤΟ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΔΕΝ ΘΑ ΥΠΑΡΧΩ;»

«Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου…» διαβάζω στην επίσημη ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και θυμώνω: Η παγκόσμια ημέρα αυτισμού δεν είναι για εορτασμούς. Ειδικά στη χώρα μας που δεν υπάρχει καμία πρόνοια γι’ αυτά τα παιδιά και για τους συρρικνωμένος στο άκουσμα της διάγνωσης γονείς τους.

Συναντάω την Κωνσταντίνα, τη μητέρα της Φαίδρας, μίας εικοσάχρονης σήμερα κοπέλας που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Η συζήτηση τρέχει από ανάμνηση σε ανάμνηση και από εμπόδιο σε εμπόδιο. Πώς άρχισαν όλα; Με το κλάμα του νεογέννητου κοριτσιού, έπειτα από μια δύσκολη, πρώτη για τη μητέρα γέννα:

Ήταν Δεκέμβρης και πλησίαζαν τα Χριστούγεννα. Την πήραν με καισαρική. Το μωρό είχε πάρει θέση, γεννούσα αλλά ο ομφάλιος λώρος είχε μπλεχτεί στο λαιμό και στο πόδι. Ο χτύπος της καρδιάς χανόταν και ο φυσιολογικός τοκετός αποκλείστηκε. Η Φαίδρα βγήκε στον κόσμο ταλαιπωρημένη. Όταν την πήραμε σπίτι ήταν ήσυχη, κοιμόταν πολύ. Μετά τις δύο εβδομάδες ξεκίνησε ο Γολγοθάς: Δεν κατάφερε να θηλάσει και έκλαιγε συνέχεια. Στους πρώτους μήνες αλλάξαμε εννέα γάλατα και τέσσερις παιδιάτρους.

Ήταν ένα παιδί «εντατικής φροντίδας» από την αρχή. Ο μπαμπάς της κι εγώ δεν μπορούσαμε να ασχοληθούμε με τίποτα άλλο, παρά μόνο με το πώς θα την ηρεμήσουμε. Μασάζ, μουσικές, αγκαλιές σε διάφορες στάσεις του σώματος… Τίποτα δεν βοηθούσε. Έχουμε πάει στο Γαλαξίδι και έχουμε γυρίσει χωρίς να σταματήσουμε καθόλου. Απλά και μόνο για να ηρεμήσει. Είκοσι μηνών ήταν όταν αποφασίσαμε να την «ψάξουμε», να δούμε τι συμβαίνει. Δεν μπορεί να τα έχουμε κάνει όλα λάθος, λέγαμε. Και βρεθήκαμε στο Παίδων Πεντέλης. «Είναι κακομαθημένη», ήταν η «διάγνωση». Και η προτροπή; «Να τη γράψετε στον παιδικό σταθμό». Και τη γράψαμε, αλλά δεν μπορούσε να καθίσει με τα άλλα παιδιά, δεν της δόθηκε και χρόνος. Αρρώσταινε συνεχώς. Και σταμάτησε να πηγαίνει.

Από ένα παιδικό παιχνίδι έμαθε να διαβάζει την αλφάβητο και να αναγνωρίζει τους αριθμούς από το 1 μέχρι το 10. Είχε αρχίσει να λέει και κάποιες λέξεις, χωρίς όμως να σχηματίζει προτάσεις. Πιστεύαμε ότι θα εξελιχθεί σε δίγλωσση γιατί καταλάβαινε κάποιες έννοιες και στα αγγλικά. (σ.σ. Ο πατέρας της Φαίδρας είναι Άγγλος).

Έκλεινε τα τρία και δεν είχε ηρεμήσει καθόλου. Μια μέρα μου είπε ο άντρας μου: «Είναι αυτιστική». Είχε κάνει τη «διάγνωση» μέσα από το διαδίκτυο. Πήγαμε σε δύο-τρεις παιδοψυχιάτρους. Είπαν ότι είναι αυτιστική και μας συμβούλευσαν να χρησιμοποιούμε στο σπίτι μόνο μία γλώσσα, ώστε να μη μπερδεύεται. Ξεκινήσαμε λογοθεραπεία. Σε αντίθεση με άλλα παιδιά που έχουν αυτισμό, η Φαίδρα ήταν και είναι ομιλητική και ακραία κοινωνική. Και αφελής. Δεν καταλαβαίνει ότι οι άνθρωποι δεν όλοι είναι καλοί…

Ένα αυτιστικό παιδί ψάχνει σχολείο

Η Κωνσταντίνα δεν παίρνει ανάσα. Έχει μπει με φόρα στις ράγες της διήγησης. Τα δικά της συναισθήματα δεν χωράνε πουθενά.

Τι θυμάμαι από τον παιδικό σταθμό; ότι δεν μας είχε καλέσει κανείς ποτέ σε κανένα πάρτι. Είχαμε αποκλειστεί κοινωνικά. Όταν έφτασε η ώρα να πάει δημοτικό, γύριζα από σχολείο σε σχολείο. Ξεκίνησα από τα ιδιωτικά: Μόλις άκουγαν το πρόβλημα, έβρισκαν δικαιολογίες για να μη την πάρουν.

Η Φαίδρα θα πήγαινε σε «κανονικό» σχολείο, όχι σε ειδικό. Ήταν έξυπνη και λειτουργική και μπορούσε να διαβάσει. Κάποιοι φίλοι μας είπαν για ένα καλό δημόσιο δημοτικό στα βόρεια προάστια. Πήραμε τα βουνά. Τελικά αλλάξαμε σπίτι.

Σταθήκαμε πολύ τυχεροί. Τα παιδιά την αγκάλιασαν από την πρώτη στιγμή. Η Φαίδρα κλώτσαγε, έφτυνε, έκανε απίστευτα πράγματα, αλλά κατάφερε σε έναν βαθμό να προσαρμοστεί. Ήταν και η συνοδός πάντα μαζί της. Δική μας, όχι της πολιτείας. Το κράτος στέλνει το ειδικό αυτό προσωπικό στα σχολεία μετά τον Νοέμβριο. Και σύμφωνα με τον κανονισμό η συνοδεία αφορά μόνο στη διάρκεια του μαθήματος και όχι του διαλείμματος! Η χειρότερη ώρα όμως για ένα παιδί με αυτισμό είναι το διάλειμμα: φωνές, πολυκοσμία… Τα αυτιστικά παιδιά αποσυντονίζονται. Ο γονιός που δεν έχει κάποια χρήματα δεν ξέρω πώς τα καταφέρνει.

Το δεύτερο παιδί

Τη ρωτάω πώς αποφάσισε να κάνει το δεύτερο παιδί, τον γιο της τον Χρήστο.

Ήθελα να κάνω δυο-τρία παιδιά. Μετά τη Φαίδρα προσπαθούσαμε, αλλά μάταια. Έκανα και μία εξωσωματική, που απέτυχε. Σκεφτόμασταν την υιοθεσία, όταν έμεινα έγκυος στον Χρήστο. Ξέρω γονείς παιδιού με αυτισμό που δεν έκαναν άλλο παιδί. Είναι σε κατάθλιψη. Δεν παίρνουν πια χαρά. Έχουν μόνο την αγωνία του αύριο.

Όταν γεννήθηκε ο μικρός, η κόρη μας ήταν εννέα ετών. Περάσαμε δύσκολα. Είχε συνηθίσει να είμαι συνέχεια δίπλα της, αλλά ξαφνικά εγώ έπρεπε να φροντίσω το μωρό. Ένιωθε ότι με έχανε. Έκανε επικίνδυνα πράγματα για να τραβήξει την προσοχή μας ή ξυπνούσε από τις πέντε το πρωί σε υπερδιέγερση.

Pexels Mikhail Nilov

Δεν είναι εύκολο να έχεις ένα παιδί με «θέμα» και ένα τυπικό παιδί. Ειδικά όταν το τυπικό παιδί έρχεται δεύτερο στην οικογένεια. Ο γιος μας μεγάλωσε σε δύσκολο περιβάλλον. Τώρα είναι στην εφηβεία και ντρέπεται για την αδελφή του. Έτσι συμβαίνει σε όλα τα τυπικά παιδιά που έχουν αυτιστικά αδέλφια: Ντρέπονται. Θα ωριμάσει όμως και στα είκοσί του θα καταλάβει ότι δεν υπάρχει λόγος να νιώθει έτσι.

Είχα διαβάσει ότι πολλά αδέλφια νομίζουν ότι μεγαλώνοντας θα πάθουν αυτό που έχει ο μεγάλος τους αδελφός ή η αδελφή τους. Ότι ο αυτισμός «κολλάει». Ο Χρήστος αντέγραφε τη Φαίδρα όταν ήταν μικρός. Ήταν πρότυπο γι’ αυτόν. Έπρεπε να του εξηγούμε συνεχώς, ότι δεν έπρεπε να φέρεται όπως η αδελφή του. Ότι δεν ήταν σωστά αυτά που έκανε η κόρη μας.

Οι γονείς με αυτιστικά παιδιά θέλουν στήριξη. Κάποιον να τους συμβουλεύει, να είναι εκεί. Όλη η οικογένειά μας ήθελε στήριξη: Κι εμείς και η Φαίδρα και ο αδελφός της.

Περιστασιακά μας έβλεπαν κάποιοι παιδοψυχίατροι. Πηγαίναμε λίγο στα τυφλά και δοκιμάζαμε ανθρώπους και μεθόδους.  Ώσπου μία παιδοψυχολόγος μπήκε στη ζωή μας όταν η Φαίδρα έγινε τεσσάρων ετών και δεν βγήκε ποτέ.

Η ενήλικη Φαίδρα

Η Φαίδρα ενηλικιώθηκε. Και δεν «θεραπεύτηκε», όπως μεταξύ αστείου και σοβαρού ήλπιζε ο πατέρας της.

Ο άντρας μου για πολύ καιρό πίστευε ότι η επιστήμη κάτι θα ανακαλύψει. Κάτι σαν θεραπεία, που θα κάνει τη Φαίδρα ένα τυπικό παιδί. Ακόμη και τώρα μερικές φορές λέει κάτι σαν: «Όταν θα γίνει σαράντα θα είναι πολύ καλύτερα…»

Η Φαίδρα πήγε σε ειδικό γυμνάσιο και σχολούσε στις δώδεκα παρά είκοσι. Φαντάσου μία οικογένεια με αυτιστικό παιδί όπου και οι δύο γονείς δουλεύουν και έχουν οικονομικές δυσκολίες. Είναι δυνατόν να αφήνουν μόνο του το παιδί; Ένας από τους δύο πρέπει να μείνει πίσω. Και να χάσει το εισόδημά του. Δεν υπάρχει φροντίδα γι’ αυτές τις οικογένειες. Ούτε παροχές. Πρέπει να έχεις ένα τσουβάλι λεφτά για ειδικούς ανθρώπους, ειδικές κατασκηνώσεις, θεραπείες. Δίναμε 45 ευρώ για κάθε συνεδρία εργοθεραπείας και ο ασφαλιστικός φορέας μας αποζημίωνε με 1 ευρώ και 98 λεπτά. Αν έχεις χρήματα ίσως δεις κάποια αποτελέσματα στο παιδί σου. Αλλιώς…

Pexels Mikhail Nilov

Δεν υπάρχουν δομές. Το ειδικό επαγγελματικό γυμνάσιο στο Κορωπί, που πήγε η Φαίδρα, συστεγαζόταν με ένα ΕΠΑΛ. Έκαναν διάλειμμα μαζί, τυπικά παιδιά και ΑΜΕΑ χωρίς καμία επιτήρηση. Έπεφτε ξύλο. Θύματα ήταν συνήθως τα παιδιά του ειδικού σχολείου.

Στα επτά του ο γιος μου μού είχε πει: Τι θα γίνει αν πεθάνετε; Αυτό είναι το πρώτο πράγμα που σκέφτεσαι μόλις πάρεις τη διάγνωση. Τι θα γίνει το παιδί μου όταν δεν θα υπάρχω. Δεν σκέφτεσαι το αύριο ή το μεθαύριο ή το σχολείο.

Αυτό που συνήθως συμβαίνει είναι να μαζεύονται μερικοί γονείς και να ενοικιάζουν σπίτι προσλαμβάνοντας εσωτερικές γυναίκες για να περιποιούνται και να προσέχουν τα μεγάλα πια παιδιά τους.

Τα άτομα με αυτισμό πάντα θέλουν βοήθεια. Όσο λειτουργικό και να το κάνεις το παιδί. Η Φαίδρα έχει καταφέρει να μαγειρεύει μακαρόνια ή να φτιάχνει το τοστ της. Είναι πολύ καλή σε αυτά. Ως ένα σημείο αρκετά παιδιά με αυτισμό γίνονται λειτουργικά. Ένα πράγμα, όμως, δεν μπορείς να τους μάθεις: Να μην είναι «αφελή». Αυτά τα παιδιά δεν μπορούν να κυκλοφορήσουν μόνα τους. Ειδικά τα κορίτσια. Ένας επιτήδειος να βρεθεί μπορεί να φύγει μαζί του. Ούτε χρήματα μπορούν να χειριστούν.

Η Φαίδρα έχει φίλους, αλλά δεν θα βγει μαζί τους μόνη της. Τους συναντά όπως θα τους συναντούσε στα δέκα της: Τρώει μαζί τους, λένε τα δικά τους κι εμείς είμαστε λίγο πιο πέρα. Ερωτεύεται κιόλας και κάνει και προτάσεις γάμου. Αυτό είναι το παιδί μου. Το έχω πάρει απόφαση. 

Οι άντρες γενικά είναι λιγόψυχοι. Είναι λίγοι οι πατεράδες που πραγματικά το αποδέχονται και κάνουν πράγματα με τα παιδιά τους. Οι μητέρες συνήθως πέφτουν επάνω στο παιδί. Και ο γάμος, η σχέση περνάει σε δεύτερη μοίρα. Υπήρξαν δυσκολίες και σε εμάς. Είχαμε συγκρούσεις μέχρι να το πάρουμε απόφαση.

Από τη μεριά μου, δεν έδινα καθόλου χρόνο στη σχέση μου με τον άντρα μου. Οι ώρες, οι μέρες ήταν όλες για τη Φαίδρα. Υπάρχουν παιδιά με αυτισμό σε τέτοια κατάσταση, που δεν μπορείς να πας ούτε μέχρι το περίπτερο. Εμάς η κόρη μας είναι σχεδόν τυπική. Η Φαίδρα είναι λειτουργική και έχει χιούμορ. Πάμε παντού, ταξιδεύουμε μαζί, γελάμε. Ήμασταν τυχεροί στην ατυχία μας. Βλέπω άλλες περιπτώσεις και λέω: «Mια χαρά είμαστε».