ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΜΟΥ ΠΗΡΕ 10 ΧΡΟΝΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΑΝΑΚΑΛΥΨΩ ΟΤΙ ΕΙΧΑ ΝΟΣΟ ΤΟΥ CROHN»
Ο δρόμος προς τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας μπορεί να είναι μακρύς. Η προσωπική ιστορία μιας συγγραφέα για το πώς πάλευε 10 ολόκληρα χρόνια μέχρι να μάθει ότι πάσχει από τη νόσο του Crohn, γίνεται αφορμή για σκέψη και προβληματισμό.
Αν υπάρχει κάτι πιο άσχημο από το να είσαι άρρωστος, αυτό ίσως είναι η άγνοια της κατάστασής σου. Μπορεί να υποφέρεις, να πονάς, να έχεις συμπτώματα που ένας απόλυτα υγιής άνθρωπος δεν έχει, αλλά κανένας ειδικός να μην μπορεί να κάνει σωστή διάγνωση. Ορισμένες φορές, ο γιατρός μπορεί να επιμένει ότι «Δεν έχεις τίποτα, όλα είναι στο μυαλό σου». Τότε, ίσως είσαι θύμα του ιατρικού gaslighting.
Στην περίπτωση των αυτοάνοσων νοσημάτων, οι περιπτώσεις μη έγκαιρης διάγνωσης είναι συχνές. Πολλοί ασθενείς με Λύκο, για παράδειγμα, μπορεί να αργήσουν να πάρουν επίσημη διάγνωση της ασθένειάς τους. Για πολλά χρόνια ενδέχεται να μην γνωρίζουν τι ακριβώς έχουν και κατ' επέκταση, πώς να το αντιμετωπίσουν.
Πολλές φορές ο δρόμος μέχρι τη διάγνωση μπορεί να είναι μακρύς: λανθασμένες διαγνώσεις, επανειλημμένες απογοητεύσεις, άγχος για αποτελέσματα εξετάσεων, ιατρικές γνώμες που δεν συγκλίνουν απαραίτητα μεταξύ τους. Και πόσο μπορεί να διαρκέσει αυτό; Ακόμα και 10 ολόκληρα χρόνια στην περίπτωση της Katey Lovell.
«Μου πήρε 10 χρόνια για να ανακαλύψω ότι είχα τη νόσο του Crohn»
Πριν από μερικές ημέρες, διάβαζα ένα προσωπικό κείμενο της συγγραφέα Katey Lovell στην ιστοσελίδα Insider. Μιλούσε για την εμπειρία της με τη νόσο του Crohn, μια ασθένεια από την οποία ενώ έπασχε, δεν το γνώριζε.
«Όταν πήγα για πρώτη φορά στον γιατρό με εξάντληση, διάρροια, αιμορραγία και πόνο στο στομάχι, εργαζόμουν με πλήρη απασχόληση ως βοηθός νηπιαγωγού», περιγράφει η Lovell στη μαρτυρία της. «Ενώ τα άλλα συμπτώματα ήταν τρομερά εξουθενωτικά, ανησυχούσα περισσότερο για την κόπωση. Το να είσαι σε εγρήγορση ήταν απαραίτητο για την ασφάλεια των παιδιών που φρόντιζα, ωστόσο εγώ το μόνο που ήθελα να κάνω, ήταν να κοιμάμαι», προσθέτει.
«Γύριζα σπίτι από τη δουλειά και κοιμόμουν ελαφρά στον καναπέ, συχνά κοιμόμουν όλο το βράδυ μέχρι να τα παρατήσω και να πέσω στο κρεβάτι. Ο γιατρός μου είπε ότι έπασχα από σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Τα φάρμακα που μου συνταγογράφησαν δεν βοήθησαν και απλώς πρόσθεσαν ναυτία στον κατάλογο των συμπτωμάτων μου. Τα πράγματα δεν βελτιώνονταν».
Η Lovell έκανε λόγο για δεκάδες ιατρικά ραντεβού και αμέτρητες εξετάσεις αίματος που δεν έφερναν, όμως, απαντήσεις ή λύσεις στο πρόβλημά της. Οι γιατροί τής έλεγαν ότι τα συμπτώματά της ήταν κλασικά για το σύνδρομο του ευερέθιστου εντέρου, ενώ κάποια στιγμή είχε ακούσει να την αποκαλούν ακόμα και υποχόνδρια. Παρόλο που ένιωθε πόνο σε σημείο που να μην μπορεί να φάει ή να πιει και μεγάλη σωματική εξάντληση, δεν είχε το κουράγιο και την ενέργεια να υπερασπιστεί τον εαυτό της, όπως αναφέρει.
«Το να βγαίνω από το σπίτι ήταν πρόκληση και άρχισα να παθαίνω κρίσεις πανικού. Ένιωθα το στήθος μου να σφίγγεται τόσο πολύ που νόμιζα ότι πεθαίνω. Είχα παλέψει με άγχος στο παρελθόν, οπότε αναγνώρισα τα συναισθήματα και μου συνταγογραφήθηκαν αντικαταθλιπτικά για να με βοηθήσουν να τα αντιμετωπίσω. Αλλά και πάλι, κατέρρεα. Άρχισα να αισθάνομαι σαν βάρος τη δουλειά, επειδή ήμουν πολύ συχνά πολύ άρρωστη για να πάω ή χρειαζόμουν άδεια για ιατρικά ραντεβού. Τελικά, έγινα τόσο άρρωστη που εγκατέλειψα τη δουλειά μου», γράφει στο άρθρο της η Lovell.
Η διάγνωση δεν λειτούργησε μόνο ως λύτρωση
Όλα άλλαξαν όταν η ίδια γνώρισε έναν νέο γενικό γιατρό, τον οποίο μπόρεσε να νιώσει «ως σύμμαχό της». Εκείνος την έβαλε να επαναλάβει εξετάσεις που είχε ήδη κάνει παλαιότερα, αλλά και νέες τις οποίες κανένας γιατρός δεν είχε ζητήσει στο παρελθόν. «Δεν υπέφερα από υπερβολική φαντασία. Έπασχα από τη νόσο του Crohn», γράφει καθώς διηγείται πώς οδηγήθηκε στη διάγνωση της ασθένειάς της.
Όπως πίστευε η ίδια για τη διάγνωση, «επιτέλους, θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω την ενέργεια που διοχέτευα στην αυτοφροντίδα και στην ανάρρωση. Μαζί με την ανακούφιση, όμως, υπήρχε και ένας βαθύς θυμός που η διαδικασία είχε πάρει τόσο πολύ χρόνο».
Μόλις μάθεις τι είναι αυτό που πρέπει να αντιμετωπίσεις μπορεί να ξεκινήσει η θεραπεία και η ίαση. «Όσο περισσότερος χρόνος χρειάζεται για να βρεθεί ένα σχέδιο θεραπείας που να λειτουργεί, τόσο πιο δύσκολο μπορεί να είναι για ένα άτομο. Τα άτομα με χρόνιες ασθένειες ή πόνο είναι πιο πιθανό να υποφέρουν από προβλήματα ψυχικής υγείας σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, και λαμβάνοντας υπόψη τη μάχη που χρειάστηκε να δώσω για να λάβω μια διάγνωση, είναι εύκολο να καταλάβει κανείς το γιατί».
Όσον αφορά το τι την βοήθησε σε αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι της, αναφέρει κάποιες συμβουλές που πήρε από φίλους της, αλλά, όπως έγραψε, τίποτα δεν την βοήθησε τόσο όσο το να βρει «έναν επαγγελματία υγείας που ήταν σύμμαχος με την κυριολεκτική έννοια της λέξης».
«Για όποιον αισθάνεται ότι οι ανησυχίες για την υγεία του δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη, να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Σας βλέπω, σας ακούω και σας στέλνω αγάπη και δύναμη. Περισσότερο απ' όλα, εύχομαι να μην χρειαστεί να παλέψετε τόσο σκληρά», καταλήγει η συγγραφέας.