ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΥΠΑΡΧΩ ΧΑΡΗ ΣΤΗΝ ΑΠΟΦΑΣΗ ΚΑΠΟΙΟΥ ΝΑ ΔΩΡΙΣΕΙ ΤΑ ΟΡΓΑΝΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΤΟΥ»

H Αθηνά Βαζακίδη διαγνώστηκε με νεογνική σκληρυντική χολαγγειίτιδα όταν ήταν 7 μηνών.  Στα 10 της έκανε μεταμόσχευση ήπατος και σήμερα είναι μια 21χρονη φοιτήτρια του Τμήματος Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, που ονειρεύεται να γίνει ψυχοθεραπεύτρια ή συγγραφέας. Με αφορμή την Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων και Μεταμοσχεύσεων, η Αθηνά διηγείται την ιστορία της και μιλά για το πολύτιμο δώρο που χαρίζει ζωή.

Γεννήθηκα με νεογνική σκληρυντική χολαγγειίτιδα. Είναι μια πολύ σπάνια πάθηση ήπατος. Σε ηλικία 5 μηνών, εμφάνισα σοβαρά προβλήματα υγείας. Η διάγνωση δεν μπορούσε να γίνει
στην Ελλάδα και τελικά σε ηλικία 7 μηνών διαγνώστηκα στην Αγγλία σε ένα εξειδικευμένο νοσοκομείο για το ήπαρ. Μας είπαν ότι κάποια στιγμή θα χρειαστεί να κάνω μεταμόσχευση.

Αρχικά τα παιδικά μου χρόνια ήταν θα έλεγα φυσιολογικά. Η μόνη ιδιαιτερότητα ήταν ότι έπρεπε να παίρνω ένα φάρμακο κάθε πρωί και ότι έκανα πολύ τακτικά εξετάσεις αίματος και υπερηχογραφήματα. Επίσης, προσέχαμε να μην καταναλώνω πολλά επεξεργασμένα τρόφιμα. Θυμάμαι χαρακτηριστικά να τρώω ένα σοκολατάκι την εβδομάδα. Βέβαια, όταν πήγαινα σε κάποιο παιδικό πάρτι έτρωγα κανονικά, χωρίς περιορισμούς. Όλα αυτά ήταν μέσα στο πρόγραμμά μου. Δεν τα παρατηρούσα σαν κάτι το διαφορετικό ή το περίεργο.

Λόγω κίρρωσης του ήπατος, σε ηλικία 8 ετών εμφάνισα ηπατοπνευμονικό σύνδρομο που επηρέασε και τους πνεύμονες μου. Τα πρώτα συμπτώματα φάνηκαν κάποια στιγμή στη γυμναστική που έκανα στο σχολείο. Ακόμη κι αν έτρεχα ελάχιστα, υπέφερα από ένα πολύ έντονο λαχάνιασμα. Χρειαζόμουν πέντε λεπτά να βρω την ανάσα μου και να συνέλθω, τη στιγμή που τα άλλα παιδιά συνέχιζαν κανονικά.

Στη χώρα μας γινόντουσαν μεταμοσχεύσεις ήπατος μόνο σε ενήλικες, στη Θεσσαλονίκη. Επίσης, δεν υπήρχε νοσοκομείο με παιδιατρικό τμήμα για παθήσεις του ήπατος. Έπρεπε να πάμε στο Λονδίνο για τη μεταμόσχευση, όταν έκριναν ότι είχε επιδεινωθεί το ηπατοπνευμονικό σύνδρομο.

Το ταξίδι στο Λονδίνο για τη μεταμόσχευση

Φύγαμε για το Λονδίνο με τη μητέρα μου. Ο πατέρας και ο μεγάλος μου αδελφός έμειναν πίσω και μας επισκέπτονταν τις αργίες και τις γιορτές. Ενώ όταν πήγα στο Λονδίνο περπατούσα
κανονικά, σύντομα ήμουν πια σε καροτσάκι, με μάσκα οξυγόνου 24 ώρες το 24ωρο, ακόμη και στον ύπνο. Η αναμονή για το μόσχευμα διήρκεσε σχεδόν ένα χρόνο. Στη λίστα αναμονής ήμουν πρώτη σχεδόν από την αρχή, αλλά έχασα τρία μοσχεύματα γιατί δεν κρίθηκαν κατάλληλα. Μείναμε ενάμιση χρόνο εκεί.

Λίγο πριν τη μεταμόσχευση, στο διαμέρισμα όπου έμενε στο Λονδίνο.

Επειδή η μητέρα μου είναι καθηγήτρια, αρχικά μου έκανε μαθήματα στο σπίτι σε συνεννόηση με τη δασκάλα μου στο σχολείο. Από κάποια στιγμή όμως και μετά θέλησε να δώσει προτεραιότητα στο να νιώθω καλά και δεν υπήρχε χρόνος να ασχοληθούμε με τα μαθήματα. Προτιμούσαμε να βγούμε μια βόλτα με το καρότσι στο πάρκο, παρά να μείνουμε σπίτι για να μελετήσω. Δεν ήθελε να έχω στρες ή να μου υπενθυμίζει ότι τα άλλα παιδιά είναι στο σχολείο και εγώ δεν είμαι. Το διάστημα που ήμασταν στην Αγγλία κατάφερε να με κάνει να το δω σαν ένα διάλειμμα, μια παύση στην οποία έπρεπε να κάνουμε ό,τι χρειαζόταν για να γίνω καλά.

Λόγω της υποστήριξης της μαμάς μου και του κύκλου μας γενικά, ένιωθα ότι βρισκόμασταν εκεί για να κάνω μια δουλειά, να πετύχω έναν στόχο, και δεν έβλεπα τα υπόλοιπα. Δεν είχα περιθώριο να σκεφτώ κάτι άλλο εκείνη τη στιγμή. Το μόνο σημαντικό ήταν να γίνει η μεταμόσχευση, να πάει καλά και να γυρίσω σπίτι υγιής. Λόγω της ηλικίας μου τότε, είχα άγνοια της επικινδυνότητας αυτού του χειρουργείου, οπότε μου ήταν σχετικά εύκολο να συγκεντρώσω την προσοχή μου στο γεγονός ότι μια μέρα όλο αυτό θα τελειώσει και θα γυρίσει η ζωή μου σε φυσιολογικούς ρυθμούς.

Φιλίες μιας ζωής

Αυτό που θυμάμαι από την περίοδο στο Λονδίνο είναι ότι δεν πεινούσα. Έτρωγα μόνο όσο μπορούσα, οπότε είχα χάσει πολλά κιλά. Ένιωθα πολύ αδύναμη σωματικά, αλλά στην ψυχολογία ήμουν ένα ξέγνοιαστο 10χρονο κοριτσάκι. Δεν ένιωθα κάποια θλίψη ή κάποιο άγχος. Αυτό το οφείλω στη μητέρα μου. Έκανε την παραμονή μας στο Λονδίνο να μοιάζει με διακοπές. Το όνειρο ενός 9χρονο παιδιού είναι να μην πηγαίνει σχολείο, να παίζει με τα παιχνίδια του και να βλέπει ταινίες. Έτσι ακριβώς περνούσαν οι μέρες μου εκεί.

Σε πάρκο στο Λονδίνο από τον πρώτο καιρό της παραμονής της εκεί, όταν ακόμη περπατούσε.

Ήταν ιδιαίτερη χαρά για εμένα όταν ερχόντουσαν ο μπαμπάς και ο αδελφός μου. Πηγαίναμε βόλτες όλοι μαζί, έπαιζα με τον αδελφό μου και είχαμε την ευκαιρία να ζήσουμε στιγμές «φυσιολογικές» ως οικογένεια χωρίς την υπενθύμιση ότι ζούμε χωριστά. Θυμάμαι χαρακτηριστικά τις βόλτες μας σε διάφορα πάρκα του Λονδίνου, να με σπρώχνει ο αδελφός μου με το καροτσάκι να πάμε γρήγορα λες και ήμουν σε τρενάκι.

Μετά από κάποιο διάστημα στο Λονδίνο, γνωρίσαμε και άλλες οικογένειες από την Ελλάδα με
παιδιά με προβλήματα στο ήπαρ. Ήταν ωραίο που είχα παρέα παιδιά που μιλούσαν ελληνικά, αλλά και στη μαμά μου έκανε καλό η επαφή με άλλους γονείς που περνούσαν την ίδια αγωνία και δυσκολία. Με κάποιους από αυτούς διατηρούμε σχέσεις μέχρι και σήμερα.

Μετά τη μεταμόσχευση, ένα πολύ δύσκολο χειρουργείο που κράτησε 8 ώρες, είχα πολλές επιπλοκές. Έμεινα στην εντατική μεγάλο χρονικό διάστημα και γενικά στο νοσοκομείο επιπλέον τρεις μήνες. Έπαθα έξι αυτόματους πνευμονοθώρακες. Έχει πολύ πόνο. Μετά από αυτούς,
αποφασίστηκε να υποβληθώ σε αμφοτερόπλευρη πλευροδεσία.

Μετά την έξοδο μου από το νοσοκομείο, σιγά σιγά σηκωνόμουν, περπατούσα λίγο. Πήγαινα καθημερινά για φυσικοθεραπείες στο νοσοκομείο. Μου μετρούσαν τους παλμούς και το οξυγόνο, να δούμε πώς είναι οι πνεύμονες μου. Επιπλέον, έπρεπε να κάνω ασκήσεις ενδυνάμωσης για τα πόδια μου και στο σπίτι, επειδή είχα περάσει παρά πολλούς μήνες ξαπλωμένη. Θυμάμαι ακόμη την πρώτη φορά που περπάτησα με ευκολία χωρίς να το σκέφτομαι και να το προσπαθώ. Είναι κάπως κινηματογραφικό. Ήμουν στο σαλόνι και κάτι είπε η γιαγιά μου με το οποίο διαφωνούσα, τότε είχαν έρθει και οι παππούδες μου στο Λονδίνο να μείνουν μαζί μας. Πετάχτηκα πάνω από τον καναπέ για να φύγω και τότε συνειδητοποίησα ότι περπάτησα μόνη μου με ευκολία και χωρίς βοήθεια.

Η Αθηνά σε παράσταση στο μπαλέτο.

Η επιστροφή στην Ελλάδα μετά τη μεταμόσχευση

Άρχισα κατευθείαν μπαλέτο. Το αγαπούσα πολύ από μικρή. Ήμουν τόσο χαρούμενη που μπορούσα να χορέψω ξανά! Από τότε έχω συμμετάσχει σε πολλές χορευτικές παραστάσεις. Είχα επίσης την ευκαιρία να περάσω παραπάνω χρόνο με συγγενείς και φίλους που είχα να δω αρκετό καιρό. Με την οικογένεια μου αρχίσαμε να πηγαίνουμε εκδρομές και ταξίδια.

Η επιστροφή στο σχολείο δεν ήταν τόσο ομαλή. Οι δάσκαλοι μου δεν φρόντισαν να ενταχθώ ομαλά στο σχολικό περιβάλλον, είμαι σίγουρη πως υπήρξε μια προσπάθεια, αλλά δεν είχε μεγάλη επιτυχία. Τότε δεν υπήρχαν ψυχολόγοι στα σχολεία. Θυμάμαι να νιώθω περίεργα γιατί αισθανόμουν υπερβολικά ώριμη σε σχέση με τους συνομηλίκους μου. Υπήρχαν και κάποια παιδιά που μου δημιουργούσαν προβλήματα, κυρίως κάποια παιδιά με τα οποία ήμουν φίλη πριν φύγω. Ένιωθα πολύ διαφορετική από τους συμμαθητές μου και δεν είχα κάποια υποστήριξη από το σχολείο για να μπορέσουμε να κλείσουμε αυτή τη διαφορά επικοινωνίας που είχαμε με τα άλλα παιδιά. Δεν με καταλάβαιναν και δεν τα καταλάβαινα.

Το δώρο της δωρεάς οργάνων

Εγώ υπάρχω χάρη στην απόφαση κάποιου να δωρίσει τα όργανα ενός αγαπημένου του ανθρώπου. Την ημέρα της μεταμόσχευσης μοιραστήκαμε το μόσχευμα εγώ και ένα βρέφος 3  μηνών. Προφανώς κάποιο ατύχημα ή κάποιος θάνατος είναι κάτι δυσάρεστο που συμβαίνει. Δεν εύχεσαι να πεθάνει κάποιος να πάρεις το συκώτι του. Εύχεσαι αν πεθάνει κάποιος, οι άνθρωποι του να συμφωνήσουν να δωρίσουν τα όργανα του. Για μένα και για ακόμη ένα βρέφος, ήταν μεγάλη τύχη ότι οι άνθρωποι αυτού του παιδιού που έχασε τη ζωή του συμφώνησαν να μας δωρίσει το συκώτι του. Κυριολεκτικά μας χάρισε τη ζωή. Από κάτι τόσο δυσάρεστο μπόρεσε να βγει κάτι καλό. Να σωθούν δύο ζωές. 

Πρόσφατα είδα ένα ντοκιμαντέρ. Μιλούσαν οι γονείς κάποιου παιδιού που έχασε τη ζωή του σε ατύχημα. Κατάφεραν να πάρουν πολλά από τα όργανά του και χάρισαν τη ζωή σε πολλούς ανθρώπους. Άκουσα τους γονείς του να λένε «το παιδί μας έφυγε αλλά πολλοί άνθρωποι ζουν χάρη σε αυτό». Είμαστε τόσο τυχεροί που η ιατρική μπορεί να αξιοποιήσει αυτά τα όργανα ώστε μια ζωή που χάθηκε να δώσει νέα ζωή. Νιώθω τεράστια ευγνωμοσύνη για τους ανθρώπους που πήραν αυτή την απόφαση. Δεν ξέρω ποιοι είναι. Δεν ξέρω ποιος είναι ο δότης. Στην Αγγλία η νομοθεσία απαγορεύει να το γνωρίζεις. Το μόνο που ξέρουμε είναι πως επρόκειτο για ένα παιδί περίπου συνομήλικο με εμένα τότε.

Σε εκδρομή στο Ναύπλιο με τις φίλες της, το καλοκαίρι του 2024.

Η ζωή μετά τη μεταμόσχευση

Το βασικό πράγμα που συνειδητοποίησα πρόσφατα, και σε αυτό με βοήθησε η ψυχολόγος μου, είναι ότι σε όλη τη ζωή μου δεν είχα ιδέα τι σημαίνει ανεμελιά και αυθορμητισμός. Είναι καινούργια για μένα όλα αυτά. Αν και ήμουν ένα χαρούμενο και ευδιάθετο παιδί, όλα γίνονταν μέσα σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο. Έπρεπε να ξυπνήσω για να πάρω το φάρμακό μου, έπρεπε να αναβάλω ό,τι έχω για να κάνω αν είχα τις ιατρικές εξετάσεις μου. Την έννοια της ανεμελιάς την ένιωσα πρώτη φορά φέτος, στα εικοσιένα μου.

Η ψυχοθεραπεία με έκανε να καταλάβω ότι πια για μένα δεν είναι όλα ζήτημα ζωής και θανάτου. Έχει σημασία και το τι με κάνει χαρούμενη. Το πώς μπορώ να περάσω όμορφα. Κατάλαβα για πρώτη φορά πως αν και όντως θα πρέπει να νιώθω ευγνωμοσύνη που ζω, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχω δικαίωμα στο παράπονο ή στο να νιώσω κάποια αρνητικά συναισθήματα. Συνειδητοποίησα ότι μέχρι τώρα δεν είχα δώσει στον εαυτό μου δικαίωμα να νιώσει οτιδήποτε αρνητικό. Πάντα επαναλάμβανα στον εαυτό μου ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων. Είναι πολύ κουραστικό αυτό.

Με τη μητέρα, τον πατέρα και τον αδερφό της, στα 20ά της γενέθλια.

Τώρα πια ελευθερώθηκα από αυτή την ιδέα. Όταν πριν λίγες μέρες είχα ένα τυχαίο εύρημα που  μπορεί να οδηγήσει σε μια επιπλοκή στην υγεία μου, αναστατώθηκα πολύ, στεναχωρήθηκα και έκλαψα μπροστά στους γονείς μου. Δεν έτρεξα να κρυφτώ για να κλάψω, ούτε με ένοιαξε πως θα φανεί αυτό. Δεν μπορώ να είμαι όλη την ώρα χαρούμενη. Δεν μπορώ να είμαι όλη την ώρα ευγνώμων. Έχω δικαίωμα να γκρινιάξω. Επιτέλους, νιώθω ότι έχω αυτό το δικαίωμα.

Πρόσφατα κατάλαβα και πως έχω κρατήσει στη ζωή μου κάποιους κανόνες που δεν μου χρειάζονται. Κάποτε ήταν αναγκαίοι για να σώσω τη ζωή μου, όμως αυτό δεν ισχύει πια. Εξακολουθώ να βάζω κανόνες στον εαυτό μου για να νιώσω ασφάλεια, και αυτό είναι λάθος. Τώρα πια δεν κινδυνεύει η ζωή μου, είμαι ασφαλής. Μπορώ να ξενυχτήσω ένα βράδυ, να μην κοιμηθώ καλά. Να κάνω τη ζωή που κάνει μια 21χρονη φοιτήτρια. Εντάξει, δεν μπορώ να πιω πολύ αλκοόλ και θα πρέπει να ξυπνήσω να πάρω το φάρμακο μου ή να φροντίσω όταν θα πάω ταξίδι να έχω μαζί το ψυγειάκι για τα φάρμακά μου, αλλά μέχρι εκεί.

H τούρτα για τα δέκα χρόνια από τη μεταμόσχευση.

Σε ό,τι αφορά το ιατρικό κομμάτι, γίνονται εξετάσεις και επανέλεγχοι με βάση ένα συγκεκριμένο πρωτόκολλο. Το έχω συνηθίσει, μάλιστα μου φαίνεται απόλυτα φυσιολογικό και είμαι ιδιαίτερα χαρούμενη που αυτές οι εξετάσεις χρειάζεται πλέον να γίνονται μόνο μια στο τόσο. Το πρόβλημα είναι ότι δυστυχώς καμία ασφαλιστική εταιρία δεν δέχεται να με ασφαλίσει στο κομμάτι της υγείας, αν και οι γονείς μου το έχουν προσπαθήσει πολλές φορές.

Στο Λονδίνο το 2023, όταν είχε ταξιδέψει για έναν επανέλεγχο.

Σήμερα νιώθω συνειδητοποιημένη για το παρελθόν μου και το παρόν μου. Ξέρω ποια είμαι, και το ιατρικό μου ιστορικό είναι κομμάτι της ταυτότητας μου. Έχω φτάσει σε μια ηλικία που μπορώ να πω με αυτοπεποίθηση πως νιώθω ανεξάρτητη, κάτι σπουδαίο για ένα άτομο που πέρασε τόσο σοβαρά θέματα υγείας ως παιδί. Νιώθω ατελείωτη ευγνωμοσύνη και αγάπη για όλους που μου στάθηκαν και με υποστήριξαν, και για όσους το κάνουν μέχρι και σήμερα.

Τι ονειρεύομαι για το μέλλον; Ίσως κάνω ένα μεταπτυχιακό στην Ψυχολογία. Θα μου άρεσε να γίνω ψυχοθεραπεύτρια ή συγγραφέας. Μου αρέσει πολύ να γράφω και αγαπώ πολύ τη λογοτεχνία. Τα βιβλία ήταν αυτά που μου δημιουργήσαν την επιθυμία να σπουδάσω ψυχολογία και με βοήθησαν πολύ στο να καταλάβω τον εαυτό μου καλύτερα.