ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «Η ΖΩΗ ΜΟΥ ΜΕ ΜΙΑ ΑΟΡΑΤΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ»

Λίγα χρόνια πριν, η Έλσα Γαβριήλ διαγνώστηκε με μυασθένεια Gravis, ένα αυτοάνοσο νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη μυϊκή αδυναμία και εύκολη κόπωση. Η ίδια περιγράφει την ζωή της με την ασθένεια, το πώς είναι να ζεις με μια «αόρατη αναπηρία» και πόσο σημαντικό είναι να έχεις ένα υποστηρικτικό περιβάλλον στη δουλειά.

Η Έλσα ζει και εργάζεται στο Λονδίνο. Έφυγε από την Ελλάδα το 2011, έζησε και δούλεψε για τέσσερα χρόνια στην Ελβετία και μετά μετακόμισε στο Λονδίνο. Πρόσφατα, τράβηξε την προσοχή μου ένα post της στο Linkedin. Έγραφε για το πώς είναι να ζεις με μια «αόρατη» αναπηρία, αλλά και πώς είναι να εργάζεσαι σε μια εταιρεία η οποία σέβεται και συμπεριλαμβάνει τους εργαζόμενους με προβλήματα υγείας, αντί να τους αποκλείει ή να αντιμετωπίζει την ασθένεια σαν ταμπού.

Η Έλσα διαγνώσθηκε με μυασθένεια Gravis το 2022. Άρχισε να νιώθει τις πρώτες ενοχλήσεις μετά την νόσησή της με κορονοϊό τον Αύγουστο του 2021. Βάρος στο χέρι και στο πόδι της αριστερής πλευράς, ενοχλήσεις στο στομάχι, δυσκολία στην αναπνοή τα βράδια, προβλήματα με την όρασή της. Όλες οι εξετάσεις της ήταν πολύ καλές. Όλοι οι γιατροί την καθησύχαζαν και απέδιδαν τα πάντα σε άγχος. «Δεν εφησυχάστηκα όμως. Ήμουν της άποψης πως πρέπει να κάνουμε συνεχή τσεκάπ και να μην θεωρούμε πως είμαστε πολύ νέοι για να μας συμβεί κάτι».

Μέχρι που μια μέρα σε ένα οικογενειακό τραπέζι άρχισε να μην βλέπει καθόλου καλά και να χρειάζεται να συγκρατεί το βλέφαρό της με το χέρι της. «Πήγα στον καθρέφτη και διαπίστωσα ότι το βλέφαρό μου είχε πέσει και το μάτι μου ήταν μισόκλειστο. Τότε θυμήθηκα ότι 15 χρόνια πριν η αδερφή του τότε φίλου μου στην Ελλάδα, που είχε διαγνωστεί με μυασθένεια Gravis, μου είχε πει ότι το πρώτο σύμπτωμα που εμφάνισε ήταν το πεσμένο βλέφαρο που έπρεπε να συγκρατεί με το χέρι της αν ήθελε να έχει το μάτι της ανοιχτό. Αυτή θα ήταν και η δική μου διάγνωση, όπως σύντομα θα ανακάλυπτα. Πανικοβλήθηκα. Ήξερα ότι είναι μια ασθένεια που σου αλλάζει όλη τη ζωή».

Οι γιατροί στο νοσοκομείο του Λονδίνου που επισκέφθηκε δεν το κατάλαβαν αμέσως. Της έλεγαν ότι το μάτι της έχει μόλυνση και της χορήγησαν αντιβιοτικά, που έκαναν την κατάσταση χειρότερη. Μετά πήγε σε οφθαλμίατρο ο οποίος αν και της ανέφερε την μυασθένεια Gravis, της είπε πως δεν πίστευε ότι αυτή ήταν η περίπτωση της και πως μάλλον είχε λιγότερο κολλαγόνο από το ένα μάτι, με αποτέλεσμα να πέφτει το βλέφαρό της. Η κατάστασή της χειροτέρευε και τελικά ήταν η νευρολόγος που επισκέφθηκε που της είπε πως πιθανότατα επρόκειτο για μυασθένεια Gravis και πως έπρεπε να κάνει μια σειρά εξετάσεων. Όπως της ανέφερε η γιατρός, προφανώς είχε την ασθένεια χρόνια, απλά δεν είχε εκδηλωθεί με συμπτώματα και δεν το είχε καταλάβει. H Έλσα έπασχε από Χασιμότο από τα είκοσι και είναι συχνό φαινόμενο κάποιος που πάσχει από ένα αυτοάνοσο να εμφανίσει και ένα δεύτερο.

Όταν έμαθα ότι έπασχα από μυασθένεια Gravis

Ο πρώτος καιρός μετά τη διάγνωση ήταν πολύ δύσκολος για την Έλσα. «Ήξερα ότι η κοπέλα που γνώριζα με τη μυασθένεια Gravis είχε δυσκολευτεί πάρα πολύ στη ζωή της. Ένιωθα φόβο για το μέλλον μου. Αν θα μπορέσω να συνεχίσω να δουλεύω. Αν θα νιώθω συνεχώς κουρασμένη. Τι είδους φάρμακα θα πρέπει να πάρω. Αν θα πρέπει να πάρω στεροειδή. Ήταν ένα σοκ».

Τον πρώτο καιρό μετά την διάγνωση ήταν καλά. Τα συμπτώματα υποχώρησαν. Την ρωτώ αν αναζήτησε πληροφορίες ή επικοινωνία με άλλους ασθενείς που να πάσχουν από το ίδιο νόσημα. «Μπήκα σε ένα κλειστό group στο facebook με ασθενείς με μυαλγία Gravis και μίλησα με δυο ανθρώπους ιδιωτικά που ήμασταν περίπου στην ίδια ηλικία. Αυτός που πραγματικά με βοήθησε όμως ήταν ο γιατρός μου. Όχι μόνο γιατί ήταν ένας πολύ καλός γιατρός που μου ενέπνεε εμπιστοσύνη, αλλά και γιατί προσέγγιζε πολύ σωστά τον ασθενή. Αυτό είναι ένα σπάνιο  χάρισμα, που δεν έχουν πολλοί γιατροί. Όποτε έβγαινα από το ιατρείο του, ένιωθα ότι όλα θα πάνε καλά».

Η ασθένεια της Έλσας εξελισσόταν και περνούσε από διάφορες φάσεις. Στην αρχή δεν έπαιρνε φάρμακα, μετά άρχισε να παίρνει κάποια φάρμακα αραιά, μετά καθημερινά, ενώ κάθε τρεις και τέσσερις μήνες έκανε την ενδοφλέβια μετάγγιση πλάσματος. Αυτό βοήθησε πολύ στην αρχή, αλλά όταν πια έφτασε η στιγμή που δεν βοηθούσε πια, άρχισε να παίρνει καθημερινά στεροειδή. «Σε εμένα η ασθένεια αυτή εκδηλώνεται κυρίως στο πρόσωπο. Πέφτει συχνά το βλέφαρό μου, έχω πολύ συχνά διπλή όραση και αυτό με περιορίζει εξαιρετικά τόσο στην δουλειά όσο και στο δρόμο. Όταν είναι πολύ έντονο, είμαι σχεδόν σαν τυφλή. Νιώθω μεγάλη ανασφάλεια να βγω μόνη μου έξω και έχω να οδηγήσω από το προηγούμενο καλοκαίρι. Κάποιες άλλες στιγμές, εκεί που τρώω μπορεί να μην μπορώ να συνεχίσω να μασάω. Τότε πρέπει να σταματήσω, να πάρω κάποιο από τα φάρμακα που με βοηθάνε, να περιμένω λίγο και μετά να συνεχίσω το φαγητό μου».

H καθημερινότητα ενός ασθενούς με μυασθένεια Gravis

Αυτό που για την Έλσα είναι το πιο απαιτητικό στην καθημερινότητα της είναι η συνεχής και έντονη εξάντληση. «Έχουμε ένα γκρουπ με γυναίκες που έχουμε προβλήματα υγείας στην δουλειά. Όλες έχουμε αυτοάνοσα. Αυτό που συζητάμε συχνά είναι για αυτή την εξάντληση που δεν μπορείς να την εξηγήσεις σε κάποιον. Κι εμένα αν κάποιος μου το έλεγε πριν το ζήσω, δεν θα μπορούσα να το καταλάβω. Είναι η αίσθηση ότι δεν έχεις ζωή μέσα σου. Δεν μπορώ να το περιγράψω διαφορετικά. Με όλα αυτά τα πράγματα που δεν έχεις καμία ενέργεια να κάνεις, δεν μπορείς να έχεις μια κανονική ζωή. Ακόμη και μέσα στο σπίτι».

Η κατάσταση της Έλσας –αν δηλαδή θα μπορεί να μασήσει, να κινηθεί ή να δει– αλλάζει όχι μόνο από μέρα σε μέρα αλλά από ώρα σε ώρα. «Οπότε, μπορεί το πρωί να είμαι καλά και το μεσημέρι να μην είμαι, ή το αντίστροφο. Όταν είναι έντονη η διπλή όραση και πρέπει να δουλέψω, κλείνω το ένα μάτι με ένα patch και αυτό βοηθάει».

Ρωτάω την Έλσα για το θέμα της αόρατης αναπηρίας. «Στην αρχή ήμουν πάρα πολύ χαρούμενη που ήταν αόρατο. Είναι δύσκολο να αποδεχτείς ότι η ταυτότητα σου, το ποιος είσαι,  αλλάζει από τη στιγμή που αρρωσταίνεις με κάτι που είναι χρόνιο και δεν πρόκειται να περάσει. Δεν είμαι ακριβώς ο ίδιος άνθρωπος που ήμουν πριν και το γεγονός ότι κανένας δεν μπορούσε να το δει με βοήθησε στο να διατηρήσω την ψευδαίσθηση ότι ήμουν η ίδια. Επίσης, το γεγονός ότι είναι αόρατο σε γλιτώνει από τα σχόλια των ανθρώπων που έχουν μια άποψη για τα πάντα. Ταυτόχρονα όμως, οι φίλοι που σε βλέπουν να φαίνεσαι μια χαρά δεν καταλαβαίνουν γιατί πρέπει να ακυρώσεις μια έξοδο την τελευταία στιγμή. Και αυτό μπορεί στην Ελλάδα να είναι ΟΚ, αλλά στο Λονδίνο καθόλου. Ή γιατί ενώ είχες πει ότι θα πας διά ζώσης στην δουλειά σου, μια συγκεκριμένη μέρα δεν μπορείς να πας. Επίσης, οι ρυθμοί στους δρόμους και το Μετρό του Λονδίνου είναι πολύ γρήγοροι και συχνά οι άνθρωποι δίπλα σου δεν αντιλαμβάνονται γιατί δεν μπορείς να προχωρήσεις γρήγορα ή δεν καταλαβαίνουν ότι είσαι ένας άνθρωπος με αναπηρία, που χρειάζεται μεγαλύτερη προσοχή ή βοήθεια».

Zώντας με την αόρατη αναπηρία της μυασθένειας Gravis

Ο όρος αόρατη αναπηρία δεν είναι κάτι που εφηύρε η Έλσα. Σε διάφορες χώρες του κόσμου υπάρχουν ενώσεις για τους ανθρώπους με αόρατες αναπηρίες. Στην Αμερική η Invisible Disabilities Association και στην Αγγλία το Hidden Disabilities Sunflower – με ένα διακριτικό με σύμβολο το ηλιοτρόπιο, που κρεμούν οι άνθρωποι με μυασθένεια Gravis ή άλλες αόρατες αναπηρίες στον λαιμό, για να γίνονται ορατοί σε αεροδρόμια, καταστήματα και άλλους δημόσιους χώρους.

Τι γίνεται όμως με τη δουλειά; H Έλσα έχει εκφραστεί και δημόσια για το πόσο ευαισθητοποιημένη και υποστηρικτική στάθηκε η εταιρεία η οποία εργάζεται στην ανακοίνωση της ότι πάσχει από μυασθένεια Gravis. «Από την αρχή ήταν πολλοί θετικοί και υποστηρικτικοί. Γνωρίζουν ότι μπορεί να χρειαστεί να απουσιάζω όταν έχω γιατρούς, ότι μπορεί οποιαδήποτε στιγμή να μην νιώθω καλά και να μην πάω στην δουλειά. Έχουν και κάποιον ειδικό χώρο που μπορώ να πάω να απομονωθώ, αν είμαι στο γραφείο και ξαφνικά δεν νιώσω καλά. Συνεπώς, αισθάνομαι πολύ άνετα να μιλάω για όλα αυτά. Όλοι μιλούν. Σε μια άλλη εταιρεία ίσως να φοβόμουν να το κάνω για να μην αποκτήσω το στίγμα του αρρώστου. Για να μην γίνει η ασθένεια μου αφορμή να στερηθώ ευκαιρίες ή ακόμη και να χάσω την δουλειά μου».

Η εταιρεία που εργάζεται η Έλσα ήταν μια εταιρεία ήδη ευαισθητοποιημένη σε τέτοιου είδους θέματα, με ειδικό τμήμα Well-Being, στο οποίο μάλιστα η ίδια εντάχθηκε πρόσφατα ως εργαζόμενη. «Είναι εξαιρετικά ενδιαφέρον το κομμάτι αυτό. Σε λίγες εβδομάδες οργανώνουμε ημερίδα για τον καρκίνο του μαστού, ενώ πρόσφατα έκανα μια εκπαίδευση σε managers για το πώς πρέπει να αντιμετωπίζουν έναν εργαζόμενο που έχει χάσει κάποιο μέλος της οικογένειας του ή τις εργαζόμενες που αποβάλλουν. Μάλιστα, μια εργαζόμενη που δούλευε σε βρετανική εταιρεία εξ αποστάσεως από την Ινδία, μοιράστηκε την ιστορία της και μας είπε ότι λίγο καιρό πριν είχε ενημερώσει τον manager της ότι είχε μια αποβολή αλλά την Δευτέρα θα ήταν κανονικά στην δουλειά, και εκείνος της είπε απλά ΟΚ. Ήταν εξαιρετικό να βλέπεις managers να συνειδητοποιούν ότι πρέπει να μιλήσουν σε κάποιον εργαζόμενο τους γιατί είχε όντως χάσει κάποιον γονιό του ή είχε κάποια αποβολή. Αυτή η ανθρώπινη πλευρά είναι πολύ σημαντική και για κάποιες εταιρείες έχει πραγματικά αξία».