ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΕΠΙ 20 ΧΡΟΝΙΑ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΕΝ ΕΒΡΙΣΚΑΝ ΑΠΟ ΤΙ ΠΑΣΧΩ»

Η ιστορία μιας γυναίκας που επί 20 χρόνια αναζητούσε τη σωστή διάγνωση για τα προβλήματά της γίνεται έμπνευση για όσους ζουν με χρόνιες παθήσεις και αυτοάνοσα νοσήματα, τα οποία μερικές φορές αργούν πολύ να διαγνωστούν.

H Meghan O’Rourke είναι Αμερικανίδα συγγραφέας και δημοσιογράφος, ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένη σε θέματα υγείας, ψυχικής ενδυνάμωσης και υποστήριξης των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας. Δεν ήταν πάντα αυτός ο «τομέας» της, αλλά μία μεγάλη περιπέτεια, το δικό της ταξίδι μέχρι τη διάγνωση μιας αόρατης πλην βασανιστικής ασθένειας, έστρεψαν το ενδιαφέρον της σε αυτή την κατεύθυνση. Το βιβλίο της The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness, που περιγράφει όλη αυτή την πορεία, έκανε κι εμάς να σταθούμε στη συγκλονιστική μαρτυρία της.

Τα συμπτώματα της Meghan ξεκίνησαν το φθινόπωρο του 1997, αμέσως μετά την αποφοίτησή της από το πανεπιστήμιο. Ξαφνικά, μια μέρα σαν όλες τις άλλες «ένιωσα σαν να δεχόμουν επίθεση από μέλισσες ή σαν να είχα μικρές βελόνες να τρυπώνουν στο σώμα μου παντού. Ήταν τόσο έντονο, που αν δεν έτριβα τα χέρια και τα πόδια μου, είχα την αίσθηση ότι θα έσφιγγαν και θα έκαναν μυϊκούς σπασμούς», αναφέρει.

Εικονογράφηση: Ελένη Καστρινογιάννη

Αυτό ήταν μόνο η αρχή. Από εκείνο το σημείο και μετά, επιβιβάστηκε σε ένα roller coaster περίεργων συμπτωμάτων που κανένας γιατρός δεν μπορούσε να ταυτοποιήσει με κάποια νόσο. Τελικά, χρειάστηκαν 20 χρόνια για να λάβει διάγνωση.

Από τα πρώτα συμπτώματα σε μια σειρά ειδικών

Στα συμπτώματά της περιλαμβάνονταν περίοδοι υπερβολικής κόπωσης, νυχτερινές εφιδρώσεις, ίλιγγος, brain fog, ρήξεις χόνδρων, έντονες κράμπες κατά τη διάρκεια της περιόδου κ.ά. Καθώς οι εξετάσεις της έδειχναν όλες άριστες, οι γιατροί άρχισαν να κάνουν υποθέσεις. Η Meghan άκουσε τα πάντα: από ξηροδερμία και ενδομητρίωση, μέχρι άγχος που μάλλον δεν μπορούσε να διαχειριστεί.

Έτσι ξεκίνησε να επισκέπτεται συγκεκριμένες ειδικότητες, γυναικολόγους, ρευματολόγους, αλλά και ολιστικούς, βελονιστές και δεν συμμαζεύεται, μέχρι που πήρε τη διάγνωση της αυτοάνοσης θυρεοειδίτιδας Hashimoto. Παρότι η θεραπεία βελτίωσε τα συμπτώματα της κόπωσης, η κατάσταση της υγείας της δεν βελτιώθηκε πλήρως. «Νομίζω ότι απλά πρέπει να αποδεχτείς ότι η ζωή σου δεν πρόκειται ποτέ να είναι όπως ήταν κάποτε. Θα λειτουργείς στο 80% για πάντα», της είπε ο γιατρός. Ευτυχώς δεν πείστηκε.

Έφτασε στο κατώφλι ενός λοιμωξιολόγου που διέγνωσε τη Meghan με τη νόσο του Lyme, γνωστή και ως βορρελίωση, ασθένεια που προκαλείται από ένα βακτήριο το οποίο μεταδίδεται από ένα τσιμπούρι. Υποβλήθηκε σε ριζική αντιβιοτική θεραπεία για αρκετούς μήνες, γεγονός που βελτίωσε σημαντικά την κατάστασή, αλλά όχι τελείως.

Πώς εντοπίστηκε η αόρατη ασθένεια

Ρωτώντας και ψάχνοντας, έφτασε σε έναν καρδιολόγο, ο οποίος την άνοιξη του 2017, δηλαδή 20 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων της, την πληροφόρησε ότι έχει μια κληρονομική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Hypermobile Ehlers-Danlos. Πρόκειται για ένα σύνολο διαταραχών του συνδετικού ιστού, που πρακτικά σημαίνει ότι ο οργανισμός δεν παράγει αρκετό κολλαγόνο.

Ξαφνικά, όλα τα συμπτώματά της είχαν νόημα: οι ρίξεις χόνδρου, η κόπωση, τα νευρολογικά προβλήματα. «Η πάθηση είναι πιθανό να οδηγήσει σε προβλήματα με το αυτόνομο νευρικό σύστημα. Καθώς οι φλέβες δεν συστέλλονται επαρκώς όταν στέκομαι όρθια, μπορεί να ζαλιστώ, να λιποθυμήσω ή απλώς να έχω brain fog» αναφέρει στην ιστοσελίδα της.

Η O'Rourke έλαβε τελικά διάγνωση, αλλά μετά από 20 χρόνια. «Δέκα χρόνια αφότου πήγα για πρώτη φορά στο γιατρό, διαγνώστηκα με ενδομητρίωση. Πέντε χρόνια μετά από αυτό, πήρα τη διάγνωση της Hashimoto, και στη συνέχεια 2 χρόνια αργότερα, δηλαδή 17 χρόνια μετά τα πρώτα συμπτώματα, διαγνώστηκα με νόσο του Lyme. Γιατί χρειάστηκε τόσος χρόνος για να μάθω αυτό που μου συνέβαινε;» αναρωτιέται και είναι γεγονός ότι αρκετοί άνθρωποι ταυτίζονται.

Τι είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos

Για όσους θέλουν να μάθουν περισσότερα για το σπάνιο αυτό σύνδρομο, είναι μια κληρονομική πάθηση του συνδετικού ιστού που χαρακτηρίζεται από υπερευλυγισία των αρθρώσεων, υπερεκτασιμότητα του δέρματος και ευθραυστότητα των ιστών. Προσβάλλει περίπου 1 σε κάθε 2500-5000 άτομα.

«Υπάρχουν 6 κύριοι τύποι του συνδρόμου Ehlers-Danlos. Η πρόγνωση του EDS εξαρτάται από το ξεχωριστό τύπο από τον οποίο πάσχει κάθε άτομο. Το προσδόκιμο επιβίωσης μειώνεται στα άτομα που πάσχουν από EDS αγγειακού τύπου, εξαιτίας της πιθανότητας ρήξης οργάνων και αγγείων. Στους άλλους τύπους το προσδόκιμο επιβίωσης δεν επηρεάζεται», αναφέρει η παιδορευματολόγος Δέσποινα Μαρίτση.

Στην πραγματικότητα, θεραπεία δεν υπάρχει. Δικαιολογημένα λοιπόν η Meghan O’Rourke δεν ένιωσε ποτέ εντελώς καλά. Τώρα πια, όπως λέει η ίδια, δίνει προτεραιότητα στην κούρασή της και προσπαθεί να μην πιέζει το σώμα της πάρα πολύ.

Ζώντας με μια αόρατη ασθένεια

Μερικές φορές, χρειάζεται να πάει για ύπνο στις 9 το βράδυ για να αισθανθεί καλά το επόμενο πρωί. «Η χαρά είναι φάρμακο, η αποφυγή του στρες είναι φάρμακο – όλα αυτά τα πράγματα είναι πραγματικά σημαντικά και δεν χρειάζεται να τιμωρήσω τον εαυτό μου για να τα πάω καλά», λέει.

Αν μπορούσε να γυρίσει πίσω στο χρόνο, θα έλεγε στον νεότερο εαυτό της να έχει συμπόνια. «Πέρασα πολύ χρόνο νιώθοντας ότι η ασθένεια ήταν κατά κάποιο τρόπο δικό μου λάθος ή μια πτυχή του χαρακτήρα μου, αντί να σκέφτομαι ότι η ασθένειά μου ήταν ένα τυχαίο γεγονός. Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας», λέει σε όσους πείθονται από διάφορες ψυχολογικές, αβάσιμες ερμηνείες για τα συμπώματά τους και νιώθουν ενοχές.

Επιπλέον, προτείνει να υπερασπιζόμαστε τον εαυτό μας απέναντι στους γιατρούς που μας αμφισβητούν και να αναζητούμε τις απαντήσεις που χρειαζόμαστε. «Και όταν τελικά λάβετε απαντήσεις και τροποποιήσετε τις συνήθειές σας για να καλύψετε τις ανάγκες σας, μην φοβάστε να μιλήσετε για τη διάγνωσή σας. Μερικές φορές μπορεί να χρειαστεί να απορρίψετε ένα δείπνο αργά το βράδυ ή να αναθέσετε τις ευθύνες σας στη δουλειά και αυτό είναι πολύ σημαντικό».

Τώρα πια η Meghan εμπνέει πολύ κόσμο με χρόνια ή και αδιάγνωστα προβλήματα. Θεωρεί ότι υπάρχει μια γενιά ανθρώπων που είναι καλύτεροι στο να διεκδικούν την πραγματικότητα της δικής τους βιωμένης εμπειρίας. Έχουμε ακόμα δρόμο να διανύσουμε, αλλά το να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας είναι το κλειδί για τη δημιουργία μιας κοινωνίας με περισσότερο σεβασμό και κατανόηση.