ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΑΠΕΚΤΗΣΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΠΑΝΙΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΕΝΩ ΟΙ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΤΟΥ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ ΗΤΑΝ ΚΑΛΕΣ»

Ο μοριακός καρυότυπος που κανείς δεν της είπε να κάνει προγεννητικά έδειξε, όταν η κόρη της ήταν 2 ετών, ότι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Phelan-McDermid. Αυτή ήταν η χειρότερη μέρα στη ζωή της Χριστίνας. Από την επόμενη κιόλας ημέρα, όμως, αποφάσισε να κάνει τον κόσμο καλύτερο για το παιδί της.

19 Οκτωβρίου 2012. Η Χριστίνα, 33 ετών τότε, παίρνει το πολυπόθητο θετικό τεστ από τον «εξωσωματιστή». Η πρόωρη ωοθηκική ανεπάρκεια, κληρονομιά από τη μαμά και τη γιαγιά της που μπήκε στην εμμηνόπαυση στα 40, την οδηγεί σε εξωσωματική με τροποποιημένο φυσικό κύκλο και πολύ λίγα φάρμακα. Μένει έγκυος με την πρώτη.

Η Δάειρα έρχεται στον κόσμο φυσιολογικά, έπειτα από μία εξαιρετική εγκυμοσύνη. Είναι ένα μωρό κοινωνικό, γελαστό, που θηλάζει από την πρώτη μέρα. Στους πρώτους 5 μήνες, όμως, η Χριστίνα αρχίζει να υποψιάζεται πως η ανάπτυξή της δεν ακολουθεί τον τυπικό ρυθμό. Λίγο πριν τον χρόνο, οπότε η Δάειρα δεν κάνει την παραμικρή προσπάθεια να περπατήσει παρά μπουσουλά προς τα πίσω, ξέρει. Γιατί «η μάνα πάντα ξέρει», όπως θα μου πει στην πορεία της κουβέντας μας. Η συγκεκριμένη μάνα, βέβαια, ως φιλόλογος με ειδίκευση στην ειδική αγωγή έχει και τα φόντα να μπορεί να αναγνωρίζει. Στα δύο χρόνια του παιδιού κρατά στα χέρια της και την επίσημη διάγνωση για ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο: Το Phelan-McDermid. Σοκ.

Το σπάνιο σύνδρομο Phelan-McDermid είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ομιλία, την κινητικότητα και τη γνωστική ανάπτυξη. Τα άτομα με το σύνδρομο αυτό παρουσιάζουν, μεταξύ άλλων, διάχυτη αναπτυξιακή καθυστέρηση, υποτονία (χαμηλό μυϊκό τόνο), απουσία ή σοβαρή καθυστέρηση στην ομιλία, αυτιστικές συμπεριφορές (αν και όχι απαραίτητα αυτισμό), ενδεχομένως επιληπτικές κρίσεις και διαταραχές ύπνου. Τα άτομα με το σύνδρομο αυτό είναι ανάπηρα και χρειάζονται φροντίδα και υποστήριξη εφ’ όρου ζωής.

Η σημασία του σωστού προγεννητικού ελέγχου στη διάγνωση σπάνιων συνδρόμων

«Όλα αυτά δεν είχαν φανεί από τον προγεννητικό έλεγχο;» ρωτάω τη Χριστίνα, ειδικά δεδομένου ότι απέκτησε τη Δάειρα με εξωσωματική. Μου εξηγεί κάτι που ελάχιστοι γνωρίζουν:

«Ο προγεννητικός έλεγχος που κάνουν οι περισσότερες έγκυοι είναι μια αυχενική διαφάνεια και μία Β’ Επιπέδου. Κάνεις και τις αιματολογικές, το PAP-A, που σου δίνουν κάποια ποσοστά, κάποιες πιθανότητες να κυοφορείς ένα παιδί με γονιδιακή μετάλλαξη. Εκεί είναι, όμως, που λέω εγώ ότι η στατιστική είναι “η πλάνη της ανθρωπότητας”, γιατί ναι, υπάρχει μία πιθανότητα 30.000 για κάποιο σύνδρομο, όμως αυτό το 1 μπορεί να είναι το δικό σου έμβρυο και τότε γίνεται 100%. Οι δικές μου εξετάσεις ήταν φυσιολογικές, οπότε δεν χρειάστηκε να κάνω άλλες εξετάσεις.

»Σε πιο προχωρημένες ηλικίες, οι γυναίκες κάνουν αμνιοπαρακέντηση κατά την οποία εξετάζεται το αμνιακό υγρό με την διενέργεια απλού καρυότυπου, ο οποίος δείχνει αν το έμβρυο φέρει όλα τα χρωμοσώματα στον σωστό τους αριθμό. Δεν δείχνει τυχόν γονιδιακές μεταλλάξεις σε επίπεδο χρωμοσώματος. Αυτές φαίνονται στον μοριακό καρυότυπο, τον οποίον έκανα πολύ καιρό αργότερα, όταν πια η Δάειρα ήταν 2 ετών. Ο μοριακός καρυότυπος, εφόσον έχει εξασφαλιστεί από τον απλό καρυότυπο ότι έχεις τον σωστό αριθμό χρωμοσωμάτων, δείχνει αν το κάθε χρωμόσωμα έχει το σωστό μέγεθος, δηλαδή όλα τα γονίδια. Υπάρχουν περιπτώσεις, όπως αυτή της Δάειρας, που υπάρχει deletion, δηλαδή λείπει ένα κομμάτι από το χρωμόσωμα 22. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να υπάρχει διπλασιασμός ή αντιμετάθεση γονιδίων σε κάποιο από τα 23 χρωμοσώματα..

»Στη συνέχεια, υπάρχουν ακόμα πιο αναλυτικές εξετάσεις, όπως το Whole Genome Sequencing (WGS) ή το Whole Exome Sequencing (WES), που δείχνουν ακόμα περισσότερες λεπτομέρειες, αν δηλαδή υπάρχει μετάλλαξη σε ένα συγκεκριμένο γονίδιο. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών, όχι μόνο στο δικό μας σύνδρομο μα και σε άλλα, που ακόμα και με τον μοριακό καρυότυπο τα αποτελέσματα μπορεί να φανούν φυσιολογικά. Γιατί πολλές φορές η μετάλλαξη μπορεί να είναι μόνο σε ένα γονίδιο, κάτι που ο μοριακός καρυότυπος (ο οποίος βλέπει μόνο το μέγεθος) δεν μπορεί να δει. Το Whole Genome Sequencing ή το Whole Exome Sequencing που σου ανέφερα βλέπει ένα-ένα τα γονίδια για το αν υπάρχει κάποια μετάλλαξη. Πρόκειται, δηλαδή, για ανάλυση της αλληλουχίας του DNA όλων των γονιδίων.»

Στην περίπτωση της Χριστίνας και του Κώστα συνέβη μια τυχαία μετάλλαξη τη στιγμή της σύλληψης. «Στην πλειονότητά τους τα σύνδρομα είναι τυχαίες μεταλλάξεις. Τη στιγμή, δηλαδή, που ενώνεται το DNA του πατέρα με αυτό της μητέρας κάτι δεν πάει καλά και γίνεται ένα λάθος. Ή μπορεί να φέρει τη μετάλλαξη ένα συγκεκριμένο ωάριο ή ένα συγκεκριμένο σπερματοζωάριο, το οποίο δεν μπορείς να δεις γιατί δεν είναι κληρονομικό. Το ποσοστό κληρονομικότητας στην περίπτωση αυτή είναι πολύ μικρό, της τάξης του 2-3%», λέει η Χριστίνα.

Συζητάμε τόσο πολύ για τη σημασία του προγεννητικού ελέγχου γιατί ο μοριακός καρυότυπος δεν είναι μια εξέταση που καλύπτεται από το κράτος. Το κόστος της είναι σημαντικό – εκείνοι είχαν δώσει τότε 800 ευρώ. «Κι όμως, είναι μια εξέταση που θα έπρεπε να κάνει κάθε εγκυμονούσα», μου λέει η ίδια και φέρνει το παράδειγμα της Ισπανίας: «Από τότε που ο μοριακός καρυότυπος άρχισε να καλύπτεται από το κράτος, οι διαγνώσεις και του δικού μας συνδρόμου και άλλων ανέβηκαν στα ύψη».

Σημειώνει επίσης: «Αν όλα τα παιδιά ή οι ενήλικες που έχουν μια διαταραχή έκαναν τις απαραίτητες εξετάσεις, αυτό θα ήταν ένα τεράστιο δώρο στην επιστήμη, γιατί μπορεί να υπάρχουν κι άλλα σύνδρομα που δεν έχουν ακόμα ταυτοποιηθεί επειδή δεν έχουμε επαρκή δεδομένα. Δυστυχώς, όμως, στην Ελλάδα χρειάζεται κανείς και την οικονομική δυνατότητα να έχει για όλες αυτές τις εξετάσεις, αλλά και τις γνώσεις για να ψάξει σε βάθος τι συμβαίνει με το παιδί. Δεν έχουν όλες οι οικογένειες τις ίδιες δυνατότητες. Δεν είναι τυχαίο, λοιπόν, που όσα παιδιά έχουν διαγνωστεί με αυτό το σύνδρομο προέρχονται από μέσο και άνω μορφωτικό και κοινωνικό επίπεδο».

Το συζητάμε, όμως, και για έναν ακόμα λόγο: «Αν είχες κάνει όλες αυτές τις εξετάσεις στις αρχές της εγκυμοσύνης σου και γνώριζες εκ των προτέρων για αυτό το σπάνιο σύνδρομο;» ξεκινώ να ρωτώ τη Χριστίνα, που μου απαντά πριν ολοκληρώσω: «Θα έκανα έκτρωση. Ειδικά με το συγκεκριμένο σύνδρομο, το 22q13, επειδή είναι ξεκάθαρο ότι το παιδί μπορεί να είναι από πάρα πολύ χαμηλό λειτουργικά, με φοβερά προβλήματα υγείας, μέχρι μιας μέτριας λειτουργικότητας. Η νοητική υστέρηση είναι δεδομένη. Οπότε θα έκανα έκτρωση κυρίως για το παιδί, όχι για τον εαυτό μου. Γιατί το γονεϊκό ένστικτο ικανοποιείται αποκτώντας ένα παιδί. Δεν μπορείς, όμως, να παραβλέψεις το παιδί που θα κληθεί να ζήσει αργότερα μόνο του ως ενήλικας, με την ανάγκη να έχει βοήθεια σε όλη του τη ζωή. Οπότε, εγωιστικά σκεπτόμενη θα μπορούσα να πω πως δεν κάνω έκτρωση. Σκεπτόμενη όμως τη Δάειρα, το λέω με το χέρι στην καρδιά. Θα έκανα έκτρωση κι ας μην γινόμουν ποτέ μαμά».

Η χειρότερη μέρα στη ζωή της Χριστίνας

Από τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Δάειρα είχε μια υποτονία που στη μαμά της έμοιαζε ανεξήγητη. Στους 5 μήνες δεν στήριζε καλά τον κορμό της, στους 6 μήνες στόλιζαν το χριστουγεννιάτικο δέντρο και η μικρούλα δεν μπορούσε να κρατήσει ούτε ένα στολίδι με το χέρι της. Η μαμά της άρχισε να την τρέχει σε παιδιάτρους, εργοθεραπευτές, νευρολόγος. Της έλεγαν ότι δεν συμβαίνει τίποτα, ότι είναι ιδιοσυγκρασιακό, όμως η Δάειρα μεγάλωνε και όλο απομακρυνόταν από τα αναπτυξιακά ορόσημα. «Εμένα άρχισαν να μου σπάνε τα νεύρα γιατί ένιωθα ότι με βγάζουν τρελή. Όμως, σου είπα, η μάνα ξέρει. Οπότε της ξεκίνησα φυσικοθεραπευτική παρέμβαση και εργοθεραπεία και ας αποδεικνυόταν τελικά ότι δεν έχει τίποτα. Όταν πλέον την πήγα και σε αναπτυξιολόγο σε δημόσιο φορέα και είδε την απόκλιση που είχε η Δάειρα, τότε αποφασίσαμε να κάνουμε τις γενετικές εξετάσεις που έδειξαν το σπάνιο σύνδρομο».

«Η μέρα που πήραμε τα αποτελέσματα ήταν η χειρότερη της ζωής μου. Η Δάειρα τότε ήταν δύο ετών και ενός μήνα. Δεν περπατούσε, δεν μιλούσε και είχε και κάποια θέματα προσαρμογής, έκλαιγε πολύ κ.λπ. Όταν μου ανακοίνωσαν το Σύνδρομο Phelan-McDermid (22q13) και άρχισαν να μου εξηγούν τι σημαίνει αυτό, έπαθα σοκ», εξομολογείται η Χριστίνα.

«Όταν πλέον μαθαίνεις, από τη μία νιώθεις απόγνωση. Από την άλλη, όμως, σταματάς να αγχώνεσαι για το τι συμβαίνει. Ανοίγει ένας δρόμος διαφορετικός».

Η ζωή με ένα σπάνιο σύνδρομο χρειάζεται… άνοιγμα

Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή της που η Χριστίνα άκουγε γι’ αυτό το σύνδρομο, όχι μόνο εκείνη μα και οι περισσότεροι ειδικοί με τους οποίους ήρθε σε επαφή. «Ίσως όμως επειδή είμαι του χώρου, άρα είμαι εξοικειωμένη με το τι σημαίνει αναπηρία, ή επειδή είμαι σαν άνθρωπος έτσι, είπα τέλος, τώρα πιάνουμε τη ζωή αλλιώς και πάμε. Την πρώτη κιόλας μέρα που πήρα τη γνωμάτευση βρήκα το διεθνές foundation Phelan-McDermid Syndrome και έστειλα email στην ίδια την Katy Phellan, τη μία εκ των δύο ερευνητών που βρήκαν το σπάνιο σύνδρομο, στο οποίο της μιλούσα για το παιδί μου. Την επόμενη μέρα, η εκπρόσωπος του foundation στην Ελλάδα, η Ροδούλα, με πήρε τηλέφωνο. Η Δάειρα πρέπει να ήταν τότε το 4ο ή 5ο παιδί που διαγιγνώσκεται στην Ελλάδα. Ανά τον κόσμο, βέβαια, υπάρχουν χιλιάδες», περιγράφει η Χριστίνα.

Τότε αρχίζει μια περίοδος που ξεκινά να διαβάζει κάθε πιθανή λεπτομέρεια για το σύνδρομο και να επικοινωνεί με επιστήμονες ανά τον κόσμο. «Ένας από αυτούς και ο Luigi Boccuto, ερευνητής γενετιστής και καθηγητής στο Clemson University, που έκανε τότε μια έρευνα για το Phelan-McDermid αναφορικά με την σοβαρότητα και το είδος των στοιχείων αυτισμού που παρουσιάζουν τα παιδιά τα οποία έχουν διαγνωσθεί με το συγκεκριμένο σύνδρομο –η Δάειρα δεν έχει στοιχεία αυτισμού, είναι μια πολύ πιο ήπια περίπτωση. Σε κάθε περίπτωση, πήραμε μέρος στην έρευνα του Luigi».

Η Χριστίνα μου εξηγεί ότι αυτή τη στιγμή υπάρχουν 2 ή 3 κλινικές δοκιμές για φαρμακευτική αγωγή στοχευμένη για αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Λίγες ημέρες αφού μιλήσαμε, μου έστειλε την καινούργια έγκριση της πρώτης κλινικής δοκιμής για γονιδιακή θεραπεία, η οποία μάλιστα θα γίνει σε ενήλικες. Υπάρχουν και άλλες που τρέχουν ταυτόχρονα.

«Η ομάδα Phelan-McDermid με βοήθησε πάρα πολύ γιατί μπορούσα να παίρνω feedback από άλλους γονείς για το τι συμβαίνει, τι να περιμένω. Γνωρίζοντας το σύνδρομο μπορείς να παίρνεις και τις σωστές αποφάσεις για τις παρεμβάσεις. Επιπλέον, αν δεν ήξερα ότι η Δάειρα έχει αυτό το σύνδρομο δεν θα μάθαινα ποτέ γι’αυτές τις θεραπείες. Ενώ τώρα υπάρχει μια ελπίδα, όταν βγουν αυτά τα φάρμακα στο εμπόριο να μπορέσει να τα λάβει. Κι αν όχι να θεραπευτεί, έστω να βελτιωθεί στις γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητες, στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στα θέματα συμπεριφοράς – αυτοί είναι και οι στόχοι της θεραπείας», συνεχίζει η ίδια.

Ο Σύλλογος Ελλάδας Phelan-McDermid δεν άργησε να δημιουργηθεί. «Μετά τη Δάειρα έχουν διαγνωστεί, βέβαια, κι άλλα παιδιά, οπότε μαζευτήκαμε 12 οικογένειες που φτιάξαμε τον σύλλογο, για να βρισκόμαστε, να βοηθάμε ο ένας τον άλλον, να επικοινωνούμε. Τώρα έχουμε έναν μεγάλο στόχο που είναι δική μας δουλειά να κυνηγήσουμε» μου λέει και εξηγεί.

Την Άνοιξη του 2023 το σπάνιο σύνδρομο πήρε επίσημα κωδικό στο ICD-10, τον Q93.52. «Εμείς θέλουμε τώρα ο συγκεκριμένος κωδικός να αναγνωριστεί και από τον ΕΟΠΥ και από το ελληνικό κράτος, και να διαφοροποιηθεί από τα άλλα νοσήματα ως προς το τι θεραπείες δικαιολογούνται. Δεν μπορεί να μπαίνει κάτω από την ομπρέλα της νοητικής στέρησης που τα παιδιά δεν δικαιούνται φυσικοθεραπεία», λέει η Χριστίνα. «Η συμπτωματολογία του συνδρόμου είναι τέτοια, που χρειάζονται ένα σωρό θεραπείες, τις οποίες αναγκαζόμαστε σε πολύ μεγάλο βαθμό να πληρώνουμε από την τσέπη μας».

«Πίσω από τη Δάειρα υπάρχω εγώ που φτιάχνω τη ζωή της»

Η Δάειρα ξεκίνησε να περπατά στα 3. Να λέει κάποιες λέξεις στα 5μισι, και όλο και βελτιώνεται. Διάλογο ακόμα δεν μπορεί να κάνει. Όμως κάθε χρόνο κάνει άλματα. Σύμφωνα με την μέχρι τώρα αναχρονιστική  αντίληψη, η Δάειρα θα φοιτούσε σε ειδικό σχολείο, όμως στα 10 της χρόνια σήμερα πηγαίνει στη Γ’ Δημοτικού ενός τυπικού σχολείου. Του πιο συμπεριληπτικού ιδιωτικού σχολείου που θα μπορούσε να βρει η μαμά της, με ιδιωτική παράλληλη στήριξη. «Οι παππούδες είναι οι “χορηγοί” μας και την συνοδό παράλληλης στήριξης την πληρώνουμε με το επίδομα που παίρνει η Δάειρα λόγω αναπηρίας», μου λέει η ίδια.

Οι συμμαθητές της τη λατρεύουν. Οι δε γονείς τους έχουν αγκαλιάσει την οικογένειά μας σαν δική τους. «Η Δάειρα ζει καλύτερη παιδική ηλικία από ό,τι ζούσα εγώ. Είναι απόλυτα ενταγμένη στο σχολικό πλαίσιο, έχει μια ομάδα παιδιών που είναι πολύ κοντά της. Είναι το πιο χαρούμενο παιδί στο σχολείο. Κάνει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, κολύμβηση, της αρέσει πολύ η μουσική, είναι πολύ συνεπής με τις εργασίες της, τις οποίες κάνει μέσω τάμπλετ. Δεν θα μπορέσει ποτέ να γράψει, παρά μόνο με πληκτρολόγιο. Διαβάζει κάποιες λέξεις ή κάποιες περιόδους. Λέει τα νέα της μέσα από εικόνες. Πάμε συχνά στο θέατρο, κανονίζουμε play dates με τα φιλαράκια της…» περιγράφει η Χριστίνα.

«Το Γυμνάσιο της Δάειρας θέλω να το φτιάξω εγώ»

«Με το Γυμνάσιο, όμως, τι θα γίνει;» τη ρωτάω και τότε είναι που μένω «κάγκελο». «Θέλω να φτιάξω εγώ», μου λέει η Χριστίνα. Έτσι, χαλαρά. Στην αρχή γελάω και το προσπερνώ. Όμως επιμένει. «Ο σχεδιασμός παιδαγωγικά υπάρχει, έχω το know-how της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Αν βρω τα χρήματα που χρειάζομαι, θα το κάνω. Θα είναι ένα δημοκρατικό, συμπεριληπτικό, τυπικό σχολείο, με όσο το δυνατόν χαμηλότερα δίδακτρα, το οποίο ελπίζω να είναι προσεγγίσιμο σε όσο το δυνατόν περισσότερους. Συμπεριληπτικό δεν εννοώ μόνο ως προς την αναπηρία, αλλά και ως προς κάθε κοινωνική ομάδα, π.χ. ασυνόδευτους πρόσφυγες», μου λέει.

Σκέφτομαι και της λέω πόσους γνωστούς μου ξέρω που ψάχνουν ένα τέτοιο σχολείο για το παιδί τους στο Γυμνάσιο, έστω και ιδιωτικό. «Ξέρεις πόσος κόσμος περιμένει να έρθει; Ξέρεις πόσοι γονείς ψάχνουν για συμπεριληπτικά Γυμνάσια; Εγώ βρέθηκα στην ανάγκη να πω ότι θα φτιάξουμε το δικό μας Γυμνάσιο, γιατί υπάρχει κενό σε τέτοιου τύπου σχολεία. Όλοι οι γονείς των συμμαθητών της Δάειρας περιμένουν να πάνε σε ένα τέτοιο Γυμνάσιο, ένα Γυμνάσιο για όλους. Σε μια υγιή σχολική μονάδα όπου όλοι θα γνωρίζονται και θα υπάρχουν καλές σχέσεις μεταξύ των εφήβων, όπου οι εκπαιδευτικοί θα ξέρουν πολύ καλά τα παιδιά τους. Μας ενδιαφέρει πάρα πολύ το διαπροσωπικό αλλά και το μαθησιακό προφίλ. Δηλαδή, ο στόχος μας είναι το σχολείο αυτό να μπορεί να βλέπει το μαθησιακό προφίλ του κάθε παιδιού και πάνω εκεί να χτίζει και να διαφοροποιεί τη διδασκαλία του». Τα έχει σκεφτεί όλα και ακόμα περισσότερα.

Ρωτώ τη Χριστίνα πώς φαντάζεται τη Δάειρα σε 10 χρόνια από σήμερα. «Θέλω, μετά το Γυμνάσιο, να ιδρύσουμε ΣΥΔ: Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Δηλαδή να μένει στο διαμέρισμα ή στο σπίτι –θα δούμε τι θα μπορούμε να έχουμε– με συγκατοίκους, τους οποίους η ίδια θα έχει επιλέξει μέσα από τη συναναστροφή της, σαφώς με επίβλεψη από ενήλικα, και να ζει όπως τώρα, αλλά να δουλεύει», απαντά.

Μου μιλά για τον θεσμό του shadow worker. «Μέσω ΜΚΟ άνθρωποι με και χωρίς αναπηρία μπορούν να δουλεύουν, με τη βοήθεια ενός συντονιστή. Για να έχει νόημα η ζωή. Δεν θέλουμε τον ανάπηρο καθισμένο στον καναπέ, με ένα πενιχρό επίδομα. Εγώ θέλω η Δάειρα να πηγαίνει το πρωί στη δουλειά της, να γυρίζει το μεσημέρι στο σπίτι με τους συγκατοίκους της, να έχει τα χόμπι, τις δραστηριότητές της, όπως τώρα. Ας έχει κι έναν σύντροφο!» μου λέει χαμογελαστά και ονειροπόλα. Γελώντας συμπληρώνει: «Της φτιάχνω όλη της τη ζωή, η μάνα!»

Η ζωή της μάνας, όμως;

«Η Δάειρα με έχει κάνει πολύ καλύτερο άνθρωπο και καλύτερη εκπαιδευτικό. Μπορώ και συναισθάνομαι τους μαθητές μου πολύ πιο εύκολα, μπαίνω στη θέση τους, μπορώ να καταλαβαίνω τις ανάγκες τους. Η ζωή με τα παιδιά είναι ούτως ή άλλως κουραστική. Η Δάειρα, όμως, που έχει πλέον μεγαλώσει και είναι λειτουργική στο σπίτι, δεν απαιτεί την αμέριστη προσοχή μου, όπως παλιά. Η ζωή μας είναι πλέον όπως μιας οικογένειας με τυπικά παιδιά. Οπότε ναι, φροντίζω τον εαυτό μου, κάνω γυμναστική, βγαίνω, πηγαίνω διακοπές με τον σύζυγό μου ή με φίλους…»

Ρωτώ τη Χριστίνα αν έχει κάνει ψυχοθεραπεία. «Ψυχοθεραπεία έχω κάνει, αλλά δεν είμαι ο κατάλληλος άνθρωπος γι’ αυτό. Την περίοδο του κορονοϊού με είχε πιάσει μια τρομερή φοβία, ότι θα πεθάνω και πού θα αφήσω το παιδί μου. Τότε, μάλιστα, είχα κάνει και ένα είδος διαθήκης που έστειλα μέσω mail σε φίλους και συγγενείς με τα σχέδια που έχω για τη Δάειρα και αν πάθω κάτι να προσπαθήσουν να τα υλοποιήσουν, και μία λίστα με όλα τα τηλέφωνα (γιατρούς, ψυχολόγους, σχολείου κ.λπ.). Μετά τη λήξη του κορονοϊού έκανα ψυχοθεραπεία και ομοιοπαθητική. Δεν ξέρω τι από τα δύο με βοήθησε, πάντως απελευθερώθηκα και είπα τώρα θα ζήσω και θα φροντίσω το μέλλον του παιδιού. Εγώ θα μπορέσω να πεθάνω όταν έχω τακτοποιήσει και τη ΣΥΔ της Δάειρας. Τότε θα πεθάνω ήσυχη».

– Τι μήνυμα θα έστελνες, Χριστίνα, στους γονείς που μεγαλώνουν ένα παιδί με σπάνιο σύνδρομο;

«Δεν ξέρω αν είναι σωστή η συμβουλή “αποδέξου το παιδί σου” που ακούω πολλές φορές. Πρέπει να αποδεχθείς την κατάσταση. Στη ζωή μπορεί να τύχει να σου συμβεί κάτι διαφορετικό. Και είναι ΟΚ. Θα ήταν πάρα πολύ ανακουφιστικό για τους γονείς να μη νιώθουν ενοχές και ντροπή γι’ αυτό. Να εκθέτουν τα παιδιά σε ερεθίσματα και να νιώθουν τον διπλανό όχι ως κάποιον που μπορεί να τους κοιτάξει με μισό μάτι, αλλά ως βοηθό και συμπαραστάτη για να ζήσει το παιδί τους μέσα σε αυτή την κοινωνία, μια κοινωνία για όλους. Εγώ δεν ένιωσα ποτέ ότι διαφέρει η δική μου η θέση από των υπόλοιπων γονιών», απαντά και μου ζητά να συμπληρώσουμε κάτι ακόμα:

«Όταν σου τα φέρνει η ζωή με έναν τέτοιο τραγικό τρόπο και αποκτάς ένα παιδί με αναπηρία, έχεις δύο δρόμους: Ή να κάθεσαι να πενθείς και να ζείτε όλοι μέσα στη δυστυχία, ή να το πάρεις απόφαση και να πεις: Μου έτυχε αυτό και θα κάνω το καλύτερο που μπορώ για να είμαστε όλοι όσο το δυνατόν πιο χαρούμενοι και ευτυχισμένοι γίνεται μέσα σε αυτό».

Η Χριστίνα, βέβαια, φροντίζει όχι μόνο για την δική της οικογένεια, το δικό της παιδί, μα και πολλά ακόμα. «Με το Δαειράκι φέρνουμε μία αλλαγή», μου λέει.