«I AM ALS»: ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑΣ ΜΙΑΣ 33ΧΡΟΝΗΣ ΠΟΥ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΜΕ ΠΛΑΓΙΑ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Μέσα από τους λογαριασμούς της στα social media, η Brooke Εby έχει βάλει σκοπό να μιλήσει με απλά λόγια για το ALS και να ασκήσει πίεση για να βρεθεί επιτέλους η θεραπεία που θα παρατείνει τη ζωή των ασθενών.

Τον περασμένο Μάρτιο, η Brooke Εby διαγνώστηκε με ALS (πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση ή νόσο του κινητικού νευρώνα). Πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του κεντρικού και περιφερικού νευρικού συστήματος, με αποτέλεσμα το άτομο να χάνει την κίνηση των μυών. Οι μυς τότε γίνονται πιο μικροί και αδύναμοι και σταδιακά το άτομο αδυνατεί να κινηθεί κατά βούληση. Νοητικά, ωστόσο, δεν παρατηρείται αλλαγή, οπότε μπορεί να αλληλοεπιδρά και να συνεργάζεται με τους γύρω του άνετα.

Με τον καιρό, οι ασθενείς μπορεί να μείνουν εντελώς παράλυτοι και να χρειάζονται αναπνευστική υποστήριξη για να μείνουν στη ζωή. Ακόμα και τότε, όμως η πρόγνωση δεν είναι αισιόδοξη. Σύμφωνα με το CDC, το 50% των ανθρώπων που πάσχουν από ALS ζουν τουλάχιστον 3 ή περισσότερα χρόνια μετά τη διάγνωση. Το 20% μπορεί να ζήσει για 5 χρόνια και το 10% για 10 χρόνια. Αξίζει να σημειωθεί, όμως, ότι ο Stephen Hawking έζησε για περισσότερα από 40 χρόνια με τη νόσο ALS, οπότε τα στατιστικά δεν νικούν την ελπίδα!

Για να επανέλθουμε στην Brooke και στην ιστορία της, όπως η ίδια γράφει στο «I Am ALS», αντί για τα 40 περίπου χρόνια που αναπτύσσεται κατά κανόνα αυτή η ασθένεια, εκείνη την εμφάνισε στα 33. Όπως περιγράφει, «όλα ξεκίνησαν πριν από τέσσερα χρόνια, όταν παρατήρησα μια αδυναμία στο αριστερό μου πόδι που με έκανε να κουτσαίνω. Έπειτα από αμέτρητες εξετάσεις, και αφού αποκλείστηκαν όλες οι λιγότερο τρομακτικές διαγνώσεις, τα κακά μαντάτα με έκαναν να καταρρεύσω. Οι γιατροί με ενημέρωσαν ότι πρόκειται για μία νόσο που δεν θεραπεύεται, με πολύ μικρό προσδόκιμο ζωής. Και αφού πέρασα κάποιους μήνες μέσα στην απελπισία, αποφάσισα να αντεπιτεθώ με την ίδια ορμή, μιλώντας γι’ αυτήν στον κόσμο μέσω των social media. Με τη βοήθεια της οικογένειας και των φίλων μου, πλέον της γελώ κατάμουτρα!»

Από την απόλυτη θλίψη στην πρώτη γραμμή του αγώνα

Η Brooke θυμάται και αφηγείται στο TODAY.com τη στιγμή που αποφάσισε να αναδυθεί από τον σκοτεινό βυθό της. «Ήμουν στον γάμο ενός φίλου και περπατούσα με το Π. Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν το πώς με βλέπει ο κόσμος. Πόσο θλιβερό να χρειάζομαι τέτοια υποστήριξη σε τόσο μικρή ηλικία. Κι όμως, μέχρι το τέλος της βραδιάς, με τη βοήθεια των φίλων μου, η νύφη χόρευε λίμπο κάτω από την περπατούρα μου και εγώ διασκέδαζα χορεύοντας μαζί της. Πέρα από το πόσο διασκέδασα εκείνη τη βραδιά, ήταν και η πρώτη φορά που σκέφτηκα ότι οk, αφού μπορούμε να γελάμε με αυτό, τότε πρέπει να κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ με την κατάστασή μου, γιατί τρόπος να την αλλάξω δεν υπάρχει.

»Δημιούργησα, λοιπόν, έναν λογαριασμό στο TikTok μέσω του οποίου εξηγώ στον κόσμο τι συμβαίνει με τη νόσο αυτή, χωρίς να ανοίγω βαριές συζητήσεις. Τα πρώτα βίντεο που πόσταρα κέρδισαν μεγάλο ενδιαφέρον και πολλοί άνθρωποι άρχισαν να με ακολουθούν. Τους τελευταίους 8 μήνες χιλιάδες κόσμου έδειξε τρομερό ενδιαφέρον στο αν είχα δοκιμάσει κάποιο νέο φάρμακο ή πώς είναι να βγαίνεις ραντεβού με ALS. Μου αρέσει να μοιράζομαι όσα με κάνουν να νιώθω καλά γιατί έτσι, θέλω να πιστεύω, βοηθώ κι άλλους ανθρώπους.

»Η αλήθεια είναι, ότι η ALS δεν είναι σπάνια. Σύμφωνα με μελέτες η πιθανότητα να εμφανιστεί σε κάποιον μέχρι τα 85 χρόνια του είναι 1 στις 300. Και μπορεί να έγινε viral όλη αυτή η ιστορία με το Ice Bucket Challenge, μπορεί όλοι να νομίζουν ότι συγκεντρώθηκαν πολλά χρήματα για τις θεραπείες, όμως… πραγματική θεραπεία ακόμα δεν υπάρχει. Και οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν το πολύ μέχρι 5 χρόνια. Υπάρχουν ορισμένα εγκεκριμένα φάρμακα που σκοπό έχουν να καθυστερήσουν την πρόοδο της νόσου μερικούς μήνες, όμως και ένα 6μηνο παράτασης δεν είναι ιδιαίτερα ανακουφιστικό».

Η δύναμη της κοινότητας των ασθενών με ALS

Η Brooke συνεχίζει λέγοντας ότι αυτό που πραγματικά την ανακούφισε ήταν μια ομάδα νέων γυναικών, όλες εκ των οποίων επίσης διαγνώστηκαν με ALS πριν τα 35. «Θυμάμαι, όταν μπήκα σε αυτή την ομάδα, μία από τις κοπέλες μου είπε: Κοίτα, αν δεν νιώθεις άνετα να μοιραστείς την δική σου ιστορία, μοιράσου τη δική μου. Αυτό με έκανε να καταλάβω τη σημασία της προβολής της νόσου μας, γιατί με αυτόν τον τρόπο αυξάνονται οι πιθανότητες να επιβιώσουμε.

»Το ALS παραμένει μια απελπιστική ασθένεια. Το πιο τρομακτικό είναι ότι δεν γνωρίζουμε ακόμα γιατί οι άνθρωποι το εμφανίζουν. Όμως αν κάποιο από τα βίντεό μου μπορεί να βοηθήσει να ανοίξουν συζητήσεις, ίσως έτσι ασκηθούν πιέσεις και ίσως κάποια στιγμή η θεραπεία να βρεθεί, ή έστω να παραταθεί ο χρόνος ζωής μας με τη νόσο.

»Συχνά έρχονται άνθρωποι και μου λένε: Πώς το χειρίζεσαι τόσο καλά; ή Δείχνεις μια χαρά για άνθρωπο που έχει ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα. Πιστεύω πως όλοι μας είμαστε πιο δυνατοί από όσο πιστεύουμε. Εννοείται πως έκλαψα και κατέρρευσα τους δύο-τρεις πρώτους μήνες. Όμως το μυαλό μου πλέον δεν μου επιτρέπει να σκεφτώ τι θα γίνει σε έναν μήνα ή σε έναν χρόνο. Ζω το σήμερα και εύχομαι αυτό να καταφέρουν όλοι όσοι ζουν με ALS».