ΦΩΤΕΙΝΗ ΣΚΟΝΔΡΑ: «ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΑ ΜΕ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΣΤΑ 45»

Από τη στιγμή που διαγνώστηκε με Πάρκινσον, η Φωτεινή Σκόνδρα αντιλήφθηκε πως πέρα από ανάγκη, είχε και μια υποχρέωση που μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν είχε σκεφτεί: Αυτήν της κοινωνικής προσφοράς.

Το να διαπιστώνεις στα 45 ότι πιάνεις ένα στιλό για να γράψεις και στα καλά καθούμενα το χέρι σου δεν ακολουθεί την εντολή του εγκεφάλου είναι ένα σοκ που δύσκολα μπορεί να γίνει κατανοητό από κάποιον που δεν το έχει βιώσει. «Έγραφα το όνομά μου: Φωτεινή. Ο εγκέφαλός μου είχε φτάσει στο “ή” και το χέρι μου ακόμα σχημάτιζε το “Φ”», μου λέει η Φωτεινή Σκόνδρα, η οποία διαγνώστηκε με Πάρκινσον περίπου ενάμιση χρόνο μετά τα πρώτα αυτά συμπτώματα.

Γιατί της πήρε τόσο πολύ; Μα ποιος μπορούσε να πιστέψει ότι μια νόσος με μέση ηλικία τα 60 έτη θα εμφανιζόταν τόσο νωρίς; Οι γιατροί ξεκίνησαν να αναζητούν άλλες αιτίες, π.χ. κάποιο αυτοάνοσο, ή κάτι προερχόμενο από ψυχογενή αίτια. Όμως, ούτε οι σχετικές εξετάσεις έδειξαν κάτι τέτοιο, ούτε τα αγχολυτικά που πήρε βοήθησαν κάπου.

«Κοιμόμουν για τρεις ολόκληρες ημέρες. Ξεκουράστηκα, δεν μπορώ να πω. Μα όταν ξύπνησα, το χέρι μου συνέχιζε να μην μπορεί να γράψει», περιγράφει η ίδια. «Το χειρότερο ήταν ότι οι μήνες περνούσαν, τα κινητικά συμπτώματα εξελίσσονταν, η αγωνία μου μεγάλωνε και άκρη δεν έβγαζα. Καταλάβαινα ότι κάτι συμβαίνει στο σώμα μου που δεν είναι ψυχοσωματικό».

Άρχισε, λοιπόν, να το ψάχνει μόνη της, να ενημερώνεται από έγκυρες πηγές και όταν έφτασε σε έναν γιατρό εξειδικευμένο στο Πάρκινσον, του ανακοίνωσε η ίδια τη διάγνωση κι εκείνος συμφώνησε. «Αν κάποιος σου πει ότι έχεις Πάρκινσον στα 45, θα χάσεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Σε εμένα λειτούργησε κάπως πιο ομαλά, γιατί τόσους μήνες που το έψαχνα είχα φοβηθεί για πολύ χειρότερες καταστάσεις. Το μόνο που με απασχόλησε αμέσως μετά τη διάγνωση ήταν να μάθω αν πρόκειται για μια νόσο κληρονομική, που ενδεχομένως να έβαζε κάποτε σε κίνδυνο τις κόρες μου».

Τα κορίτσια της τότε ήταν 13 και 18 ετών. Και η αγωνία της περί κληρονομικότητας ήταν εύλογη, καθώς σε ορισμένες περιπτώσεις το Πάρκινσον μπορεί να έχει γενετική βάση, ενώ σε άλλες όχι. Η αιτία του Πάρκινσον συνεχίζει να αποτελεί μεγάλο ερώτημα για την επιστημονική κοινότητα, που δεν μπορεί έτσι να καταλήξει και σε αποτελεσματικούς τρόπους πρόληψης.

Η ίδια, πάντως, έπειτα από γονιδιακό έλεγχο ανακάλυψε ότι για «καλή μου τύχη έχω ένα γονίδιο που δεν έχει πολύ μεγάλη πιθανότητα κληρονομικότητας, οπότε τα παιδιά μου έχουν την ίδια πιθανότητα με οποιονδήποτε άλλο άνθρωπο στον πλανήτη να εμφανίσουν κάποτε Πάρκινσον». Εξάλλου, δεν υπήρχε κάποιο εμφανές ιστορικό στην οικογένεια, πέρα από έναν παππού που στα 80 του είχε ένα ελαφρύ τρέμουλο στα χέρια.

Η ζωή μετά τη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον

Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον γίνεται καταρχάς από ειδικό νευρολόγο με κλινική εξέταση, ενώ πιθανώς να ακολουθήσει και σπινθηρογράφημα, προκειμένου να διερευνηθεί η λειτουργία των ντοπαμινεργικών μεταφορέων των βασικών γαγγλίων (DaTSCAN) – να φανεί, με απλά λόγια, αν υπάρχει ή όχι επαρκής ντοπαμίνη στον εγκέφαλο.

Αιματολογική εξέταση που να ανιχνεύει τη νόσο στο αίμα δεν υπάρχει ευρέως διαθέσιμη ακόμα, παρά μόνο σε επίπεδο κλινικών μελετών. Ωστόσο, όσο οι έρευνες για τους βιοδείκτες προχωρούν, οι επιστήμονες ευελπιστούν ότι σύντομα θα έχουμε και ένα τέτοιο διαγνωστικό εργαλείο.

Η κ. Σκόνδρα μου εξηγεί ότι η Πάρκινσον είναι μια δυσλειτουργία του εγκεφάλου με την έννοια ότι προκαλείται από την απώλεια νευρώνων που παράγουν ντοπαμίνη σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του, τη μέλαινα ουσία. Η μείωση της ντοπαμίνης οδηγεί σε κινητικά συμπτώματα (βραδυκινησία, τρέμουλο) ή και σε άλλα συμπτώματα, όπως υποσμία, διαταραχή συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια του ύπνου REM, δυσκοιλιότητα ακόμα και κατάθλιψη.

Για να μπορέσει, λοιπόν, το άτομο με Πάρκινσον να ανταποκριθεί στις καθημερινές του λειτουργίες χρειάζεται η ποσότητα ντοπαμίνης που υπάρχει στον οργανισμό του να είναι σταθερή καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας. Αυτό προϋποθέτει ότι θα έχει και μια εντελώς σταθερή ζωή. Πόσο εφικτό είναι όταν βρίσκεσαι στην πιο παραγωγική σου ηλικία; Όταν έχεις παιδιά στην εφηβεία και μια αρκετά δραστήρια ζωή; Και πώς είναι δυνατόν να υπολογίζεις ανά πάσα στιγμή πόση ντοπαμίνη «έκαψες» και πόση σου απομένει για την υπόλοιπη μέρα;

Παρατηρώ την κ. Σκόνδρα περί τη μία ώρα αφού έχουμε ξεκινήσει να μιλάμε. Ενώ μέχρι εκείνη τη στιγμή τίποτα σχεδόν δεν μαρτυρά κάποια διαταραχή, εμφανίζονται σιγά-σιγά κάποια πρώτα συμπτώματα. «Είναι ώρα να πάρω το φάρμακό μου», λέει, ενώ τη βοηθώ να το βρούμε μαζί στην τσάντα της, γιατί δυσκολεύεται. Διπλωμένο μέσα υπάρχει και ένα μπαστούνι – θα καταλάβω αργότερα γιατί. Μου εξηγεί ότι τα φάρμακα ουσιαστικά υποκαθιστούν τη ντοπαμίνη που της λείπει και ότι αν δεν τα λαμβάνει 5 φορές τη μέρα, τότε η κινητικότητά της θα χαθεί. Όσο περνούν τα χρόνια, η λήψη τους θα γίνεται όλο και πιο συχνή στη διάρκεια της μέρας, κάτι που για έναν δραστήριο, κοινωνικό άνθρωπο είναι τεράστιο πρόβλημα.

Τη λύση σε αυτό έρχεται να δώσει μια νέα θεραπευτική μέθοδος που, έπειτα από πολλή πίεση του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. στο υπ. Υγείας και στον ίδιο τον πρωθυπουργό, θα είναι στο εξής διαθέσιμη στην Ελλάδα: Πρόκειται για μια αντλία συνεχούς υποδόριας χορήγησης, η οποία με έναν πολύ μικρό καθετήρα στην κοιλιά θα παρέχει στον οργανισμό την ντοπαμίνη που χρειάζεται. Αυτή η λύση, που υπάρχει εδώ και χρόνια σε πολλές χώρες, αφορά πολύ περισσότερους ασθενείς και σε πολύ μικρότερες ηλικίες, καθώς είναι πολύ πιο εύκολη στη χρήση και αποτελεσματική.

«Άρα, όλη μέρα πρέπει να θυμάσαι να παίρνεις τα φάρμακά σου;» τη ρωτώ. «Δεν γίνεται να μην παίρνεις  φάρμακα», μου εξηγεί, «όμως υπάρχουν πράγματα που μπορείς να κάνεις για να παίρνεις λιγότερα φάρμακα. Δραστηριότητες, δηλαδή, που έχουν να κάνουν με την κίνηση. Πρόσεξε: η κίνηση είναι μέσα στη λέξη Πάρκινσον. Είναι αυτό το “κιν” που σε κινητοποιεί να μη σταματάς, να μην παραιτείσαι, να είσαι συνεχώς σε εγρήγορση. Όταν πήγαμε στον γιατρό με τον σύζυγό μου μετά τη διάγνωση και του έκανε παράπονα ότι δεν στέκομαι σε ένα μέρος και δεν τους αφήνω να με βοηθήσουν, ο γιατρός είπε: Αυτό πρέπει να κάνει! Να προσπαθεί μόνη της. Όταν σηκώνομαι από μια καρέκλα και δεν μπορώ να κάνω βήμα, δεν έχει νόημα να μου σπρώξεις το πόδι. Έχει νόημα να με ενθαρρύνεις να το σπρώξω μόνη μου. Γιατί αν αφήσω τον εγκέφαλό μου να ξεχάσει την κίνηση, δεν θα την ξανακάνει ποτέ».

ΣΤΟ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ, ΒΑΣΙΚΟ ΖΗΤΟΥΜΕΝΟ ΕΙΝΑΙ Η ΚΙΝΗΣΗ ΚΑΙ ΕΠΕΙΤΑ Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ – ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΒΟΗΘΑΣ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ ΝΑ ΑΥΞΑΝΕΙ ΦΥΣΙΚΑ ΤΗ ΝΤΟΠΑΜΙΝΗ ΤΟΥ.

«Η κίνηση είναι το βασικό ζητούμενο, κι έπειτα η ψυχολογία. Γιατί η ντοπαμίνη πέρα από ουσία της κίνησης είναι και της χαράς. Έχει τεράστια επίδραση στο Πάρκινσον το να μπορείς να είσαι σε καλή ψυχολογική κατάσταση, γιατί έτσι βοηθάς τον εαυτό σου να αυξάνει φυσικά την ντοπαμίνη του. Χρειάζεται, λοιπόν, να ασχολείσαι με πράγματα που σου φέρνουν ευχαρίστηση, να είσαι αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα. Αυτή η ελπίδα δεν είναι ουτοπική ή υπερφίαλη. Είναι πραγματική και προέρχεται από τις επιστημονικές εξελίξεις», συνεχίζει.

Αναζήτησε η ίδια στην πορεία ψυχολογική στήριξη; «Αυτό που αναζήτησα ήταν επαφή με τη νόσο. Όταν ξεκίνησε είπα μέσα μου: ΟΚ, εδώ είμαστε. Θα ζήσεις με αυτό. Επομένως έπρεπε να το μάθω και να με μάθει καλά. Άρχισα, λοιπόν, να ψάχνω τι συμβαίνει με αυτή την ασθένεια: Υπάρχει βοήθεια; Πόσοι άλλοι την έχουν; Πώς μπορώ να μοιραστώ τις εμπειρίες μου; Σκέφτηκα ότι πρέπει εγώ να βοηθήσω το Πάρκινσον πρώτη, για να μπορέσει μετά αυτό να βοηθήσει εμένα».

Και κάπως έτσι ξεκίνησε για τη Φωτεινή Σκόνδρα ο ακτιβισμός. «Είδα τον εαυτό μου λίγο διαφορετικά από άποψη κοινωνικής προσφοράς. Αντιλήφθηκα μια υποχρέωση που δεν είχα σκεφτεί πριν. Βρήκα, λοιπόν, άλλους ασθενείς, οικογένειες που είχαν τη νόσο, άρχισα να πηγαίνω σε ημερίδες, σε συνέδρια. Άρχισα να δραστηριοποιούμαι στη λογική του να γίνουν κάποιες ενέργειες. Με τους ανθρώπους που μίλαγα διαπιστώναμε ότι δεν υπάρχει φωνή σε πανελλαδικό επίπεδο, δεν υπάρχει σωστό μοίρασμα της πληροφορίας – ειδικά στην επαρχία, όπου ζω κι εγώ.

ΤΟ ΜΕΓΑΛΟ ΜΥΣΤΙΚΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΕΙΝΑΙ Ο ΧΟΡΟΣ, ΓΙΑΤΙ ΤΑ ΚΕΝΤΡΑ ΤΟΥ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΠΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥΝ ΤΗ ΡΥΘΜΙΚΗ ΚΙΝΗΣΗ ΔΕΝ ΠΛΗΤΤΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΣΟ.

»Στις αρχές του κορονοϊού, λοιπόν, δημιουργήσαμε τον Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., μέσω του οποίου τα μέλη έρχονται σε επαφή και μοιράζονται πληροφορίες κυρίως διαδικτυακά. Έχουμε διάφορες εβδομαδιαίες δράσεις, όπως το πρόγραμμα της θεραπευτικής ανάγνωσης και το πρόγραμμα διαχείρισης του στρες, ενώ γίνονται και εκδηλώσεις που απαιτούν προσωπική επαφή: Όταν π.χ. θέλουμε να πάμε σε ένα ταβερνάκι να το γλεντήσουμε. Να πω στο σημείο αυτό ότι ο χορός είναι το μεγάλο μυστικό του Πάρκινσον!» επισημαίνει με ενθουσιασμό.

Δεδομένου ότι το βασικό σύμπτωμα του Πάρκινσον είναι η βραδυκινησία, αυτό με κάνει να απορώ. Η κ. Σκόνδρα μου εξηγεί, όμως, ότι το σώμα ανταποκρίνεται καλύτερα όταν υπάρχει ρυθμός στην κίνηση: «Θα δεις έναν άνθρωπο με Πάρκινσον να δυσκολεύεται να περπατήσει στην ευθεία, όμως τις σκάλες να τις ανεβαίνει με ευκολία. Γιατί; Επειδή τα κέντρα του εγκεφάλου που ελέγχουν τη ρυθμική κίνηση (όπως αυτή του χορού) δεν πλήττονται! Για παράδειγμα, οι αποστάσεις των σκαλιών δίνουν ρυθμό στην κίνησή μας, γι’ αυτό και μπορούμε να τα ανεβοκατεβαίνουμε πιο εύκολα. Αυτό είναι ένα μυστικό που δεν ξέρουν πολλοί.

»Όταν με βλέπουν να δυσκολεύομαι να κάνω ένα βήμα, επιμένουν να μπω στο ασανσέρ, όπως είναι λογικό. Όμως εγώ επιλέγω τις σκάλες και, σα να μου πατάς κουμπί, τις ανεβοκατεβαίνω σφαίρα, κάτι που στους άλλους φαίνεται εντελώς παράλογο. Με το δίκιο τους σκέφτονται ότι προσποιούμαι! Η αλήθεια όμως είναι ότι δεν προτιμώ το ασανσέρ γιατί ανοιγοκλείνει πολλές φορές η πόρτα κι εγώ δεν προλαβαίνω ούτε να μπω ούτε να βγω. Αλλά πού να εξηγείς εκείνη την ώρα...»

Καθώς κουβεντιάζουμε, καταλαβαίνω ότι το πώς εμφανίζεται στον κάθε ασθενή η νόσος είναι απόλυτα εξατομικευμένη υπόθεση – οι μορφές της είναι αμέτρητες. «Δεν είναι υπερβολή να πούμε ότι καθένας έχει τη δική του μορφή, ανάλογα με τη ζωή που κάνει και την ηλικία του. Γι’ αυτό έχει σημασία η μεταξύ μας επαφή στον Σύλλογο, ώστε να ανταλλάσσουμε πληροφορίες και τρόπους για να διαχειριζόμαστε την καθημερινότητα. Να οργανώνουμε δράσεις, σεμινάρια, και κυρίως να έχουμε πιο δυνατή φωνή όταν πρέπει να διεκδικήσουμε πράγματα από την Πολιτεία, τα οποία θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής μας», μου λέει.

Αυτή τη στιγμή, οι ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα υπολογίζονται περίπου στους 25.000, όμως επίσημη καταγραφή για τον ακριβή αριθμό τους δεν υπάρχει. Οι επιστήμονες είναι βέβαιοι ότι ο αριθμός αυτός θα αυξηθεί πολύ τα επόμενα χρόνια, τόσο λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής όσο και λόγω περιβαλλοντικών συνθηκών που φαίνεται να παίζουν ρόλο στη νόσο.

Σε έναν κόσμο που τρέχει με ιλιγγιώδεις ταχύτητες, ο ασθενής με Πάρκινσον χρειάζεται υπομονή

Ο ασθενής με Πάρκινσον πρέπει να κινητοποιείται, να μην αφήνεται, να μη νιώθει και να μην είναι ανήμπορος. «Την ίδια ώρα, όμως, χρειάζεται από το περιβάλλον του υπομονή. Αυτό είναι το μόνο που ζητάμε: να μας περιμένετε. Γιατί αργούμε και πολλές φορές δεν προλαβαίνουμε ούτε να εξηγήσουμε γιατί – αργούμε, μάλιστα, περισσότερο εξηγώντας το γιατί. Σε προχωρημένα στάδια μπορεί να χρειαστούμε αμαξίδιο, μπορεί να οδηγηθούμε σε κλινοστατισμό. Αλλά μπορεί και όχι. Όσο περνούν τα χρόνια, χρειάζεται πιο ισχυρή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, χρειάζεται ψυχολογική στήριξη και του ασθενή μα και του φροντιστή. Χρειάζεται να ενημερωθούν και οι δύο για το τι σημαίνει αυτή η νόσος, ώστε να μη μένει ο ασθενής αβοήθητος ακόμα κι αν ορισμένες στιγμές αναπόφευκτα νιώθει έτσι», λέει η κ. Σκόνδρα.

ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΖΗΤΑΜΕ ΑΠΟ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ: ΝΑ ΜΑΣ ΠΕΡΙΜΕΝΕΤΕ.

Χρειάζεται, επίσης, άσκηση – «κάθε μορφής άσκησης, αλλά φαίνεται από έρευνες πως ο χορός και η γιόγκα βοηθούν περισσότερο», συνεχίζει. Γενικά, μου λέει, οτιδήποτε σε κάνει να νιώθεις ευφορία και να εκκρίνεις ντοπαμίνη είναι ωφέλιμο. Ακόμα και μέσω της διατροφής μας, η οποία πρέπει να είναι υγιεινή, αν μπορούμε να επιλέγουμε τροφές που ίσως βοηθούν την ντοπαμίνη ή την απορρόφησή της, είναι χρήσιμο να υπάρχουν στο καθημερινό διαιτολόγιό μας».

Ένας διατροφολόγος θα χρησιμεύσει εδώ – σχολιάζω. Και μου θυμίζει ότι σε βάθος χρόνου αμέτρητες ειδικότητες θα κριθούν απαραίτητες: «Η νόσος Πάρκινσον χρειάζεται ολιστική και πολύ-επιστημονική αντιμετώπιση:

• Αποτελεί κέντρο αναφοράς για ό,τι σου συμβαίνει, π.χ. χτυπάς το δάχτυλό σου και πρέπει να ενημερώσεις τον νευρολόγο μήπως το τραύμα επηρεάσει κάπως το πάγκρεας, που με τη σειρά του επηρεάζει την παραγωγή ινσουλίνης με τρόπο που θα μειώσει τα επίπεδα ντοπαμίνης.
• Πριν πάρεις οποιοδήποτε άλλο φάρμακο, πρέπει να μιλήσεις με τον νευρολόγο σου.
• Μετά θα πρέπει να προσέξεις την κίνησή σου, οπότε θα χρειαστείς σίγουρα φυσικοθεραπευτή που να ειδικεύεται και στους ασθενείς με τη νόσο.
• Σε προχωρημένα στάδια, εμφανίζονται προβλήματα στον λόγο, στην κατάποση, στην ομιλία, στην άρθρωση. Οπότε, η λογοθεραπεία είναι σημαντική, ειδικά όταν έχεις διακυμάνσεις όπως εγώ, που κάποιες φορές μιλάω άνετα και άλλες με δυσκολία αρθρώνω λέξεις.

Χρειάζεσαι, λοιπόν, μια επιστημονική ομάδα για να σε βοηθά».

Και αυτό ακούγεται πολύ δαπανηρό. Τι καλύπτει από όλα αυτά το κράτος; «Ελάχιστα. Μόνο σε μορφή φυσικοθεραπείας, και αυτά είναι ελάχιστα αν σκεφτείς ότι πρόκειται για μια χρόνια νόσο. Δυστυχώς δεν υπάρχει τέτοια πρόνοια στην Ελλάδα. Και χρειαζόμαστε πολύ τη συμμετοχή των ασθενών για να ενεργοποιηθεί η πολιτεία – θα πρέπει να αποδείξουμε ότι έχουμε ανάγκη αυτές τις θεραπείες. Και για να το αποδείξουμε χρειάζεται να συμμετέχουμε σε μελέτες και έρευνες, στις οποίες να απαντάμε για τις συνθήκες ζωής μας και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε».

Αξίζει στο σημείο αυτό να σημειωθεί ότι τον Μάρτιο του 2022 η  Α' Νευρολογική Κλινική του ΕΚΠΑ στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, όπου υπάρχει το Ειδικό Ιατρείο Νόσου Πάρκινσον με διευθυντή τον καθηγητή Νευρολογίας Λεωνίδα Στεφανή, συμμετείχε σε μια τεράστια διεθνή έρευνα που διεξάγεται εδώ και πάνω από 10 έτη με βασικό χρηματοδότη το ίδρυμα Michael J. Fox – αυτό που στηρίζει όσο κανένα την έρευνα για τη νόσο Πάρκινσον στον κόσμο.

Για τις ανάγκες της έρευνας, με τίτλο «Expansion of the Parkinson's Progression Markers Initiative (PPMI), LandmarkStudy toward Better Treatments and Prevention of Disease (PPMI2)», η κλινική κάλεσε για τη συμμετοχή ασθενών από όλη την Ελλάδα που παρακολουθούνται –μη παρεμβατικά– κάθε έξι μήνες, με έμφαση στην ανίχνευση βιολογικών ή άλλων δεικτών που μπορούν να προσδιορίσουν τη μελλοντική εξέλιξη της νόσου. «Όσο περισσότεροι είναι οι ασθενείς που θα συμβάλλουν στην έρευνα, τόσο πιο γρήγορα θα έρθουν και τα αποτελέσματα, έτσι θα μπορούμε να διεκδικήσουμε όσα χρειαζόμαστε από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Σκόνδρα, η οποία επίσης συμμετέχει στην έρευνα. «Ήδη με τον κ. Στεφανή ανακοινώσαμε πέρσι την εύρεση ενός βιοδείκτη που ήταν μια παγκόσμια εξέλιξη, γιατί θα φέρει ακόμα πιο κοντά το διαγνωστικό τεστ».

Όσο μου μιλά είναι υπ’ ατμόν. Την παρακολουθώ στο τέλος της συνέντευξης να στέλνει κάποια emails με αφορμή εκδηλώσεις που ετοιμάζει ο Σύλλογος για την Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον. Άλλοτε οι κινήσεις της είναι ομαλές, άλλοτε όχι. Καθόλου δεν την πτοεί αυτό: Έχει πάρα πολλά να κάνει ακόμα για να αφήσει να την εμποδίσει είτε η βραδυκινησία είτε οι σκέψεις για το τι θα της φέρει το μέλλον. «Αυτό που σε νοιάζει είναι αυτό που ζεις, όχι αυτό που υπάρχει. Αν ζεις καλά και νιώθεις καλά και δεν έχεις πολλά συμπτώματα, συνεχίζεις. Λέμε καμιά φορά, έτσι αυθόρμητα, να έχουμε την υγεία μας. Εγώ λέω, κι αν δεν έχουμε την υγεία μας, ας έχουμε τουλάχιστον θεραπευτικές επιλογές!»

Και κάπως έτσι, βγάζει το πτυσσόμενο μπαστουνάκι από την τσάντα της, σηκώνεται, ετοιμάζεται, με αποχαιρετά και αρχίζει να σιγοψιθυρίζει τραγουδιστά «Έ-να νε-ρό κυρά-Βα-γγελιώ», πατώντας ρυθμικά πάνω στα πλακάκια που την οδηγούν στην έξοδο της 24 Media. Βρήκε τον ρυθμό της, άνοιξε το βήμα της και τίποτα δεν τη σταματά!