Φωτογραφία: Ανδρέας Σιμόπουλος

ΑΝΤΩΝΗΣ ΚΑΤΤΑΜΗΣ: «ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΙΣΙΟΔΟΞΟΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ»

Δυστυχώς, ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια πραγματικότητα. Ευτυχώς, μια σπάνια πραγματικότητα. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, μιλήσαμε με τον Αντώνη Καττάμη, καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, και μάθαμε ποιες θετικές εξελίξεις τον κάνουν αισιόδοξο απέναντι στη σκληρή καθημερινότητα που αντιμετωπίζει.

Στην παιδιατρική ογκολογική μονάδα ΕΛΠΙΔΑ του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» επικρατεί ησυχία. Και πολύ χρώμα. Το κτίριο είναι καινούργιο, πεντακάθαρο, οι τοίχοι γεμάτοι χρωματιστές ζωγραφιές, από τα παράθυρα των διαδρόμων βλέπεις πράσινο, κι όμως κάτι πλακώνει την ψυχή σου. Παρακαλάς μέσα σου να ήταν έρημο αυτό το νοσοκομείο και τα δωμάτιά του αδειανά.

Καθώς αναζητώ το γραφείο του Αντώνη Καττάμη, καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ και υπεύθυνου του Κέντρου Ειδικών Θεραπειών στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική-Αιματολογική Μονάδα, σκέφτομαι τα λόγια μιας φίλης που πέρασε από εκεί πριν από λίγα χρόνια: «Οι οικογένειες που δεν έχουν βιώσει κάτι αντίστοιχο, ούτε που διανοούνται ότι πρόκειται για έναν άλλο κόσμο, παράλληλο, ξεχωριστό, που, αν περάσεις το κατώφλι του, σε ρουφάει και τίποτε πια δεν είναι ίδιο». Προς στιγμήν νομίζω ότι μπορώ να τη νιώσω, αλλά όλοι ξέρουμε πόσο δίκιο έχει.

Ανάμεσα σε αυτούς τους δύο κόσμους βρίσκονται οι επαγγελματίες υγείας, οι γιατροί, οι νοσηλευτές, όλοι εκείνοι που έχουν αποφασίσει να σταθούν δίπλα στα παιδιά με καρκίνο, να τα θεραπεύσουν και να κοιτάξουν κατάματα την ασθένεια. Αναρωτιέμαι τι τους παρακινεί, πώς διαφέρει η καθημερινότητά τους, ποιες ιατρικές εξελίξεις τους κάνουν να αισιοδοξούν και ποιες στιγμές τούς δίνουν κουράγιο να συνεχίσουν το έργο τους.

Παιδικός καρκίνος
Φωτογραφία: Ανδρέας Σιμόπουλος

Με αφορμή το γεγονός ότι η 15η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, η συνέντευξη που ακολουθεί επιχειρεί να φωτίσει τις αθέατες πτυχές ενός σπάνιου ευτυχώς νοσήματος που όλοι ευχόμαστε να εξαφανιστεί διά παντός.

– Ποιες μορφές καρκίνου απαντώνται πιο συχνά στα παιδιά;

Δυστυχώς, ο καρκίνος στην παιδική και εφηβική ηλικία είναι μια πραγματικότητα. Ευτυχώς, δεν έχουμε πολλούς ασθενείς. Συνολικά βλέπουμε στην Ελλάδα περίπου 350 νέα περιστατικά το χρόνο. Σε έναν πληθυσμό περίπου 1,2 εκατομμυρίων, καταλαβαίνετε ότι αυτή η συχνότητα τον καθιστά ένα σπάνιο νόσημα. Μάλιστα, στο σύνολο των καρκίνων που βλέπουμε στους ανθρώπους, ο καρκίνος στα παιδιά αποτελεί περίπου το 1%. Άρα, αναλογικά, είναι μια πολύ σπάνια κατάσταση, ευτυχώς.

Ο πιο συχνός καρκίνος στα παιδιά είναι οι αιματολογικές κακοήθειες και κυρίως η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Δεύτερος σε συχνότητα είναι οι όγκοι εγκεφάλου και μετά έρχονται οι διάφοροι άλλοι τύποι, λεμφώματα (Hodgkin και μη-Hodgkin), νεφρικοί όγκοι, οστεοσαρκώματα κ.ά. Σπανιότατα θα δούμε στα παιδιά τους τύπους καρκίνου των ενηλίκων δηλαδή.

– Πώς διαφέρει ο καρκίνος των ενηλίκων από αυτόν των παιδιών;

Έχουν σημαντικές διαφορές σε πολλά επίπεδα. Σαφώς η συχνότητα είναι μία από αυτές. Επίσης, στους ενήλικες είναι διαφορετικοί οι όγκοι που βλέπουμε, για παράδειγμα το αδενοκαρκίνωμα σπανιότατα το συναντάμε στην παιδική και εφηβική ηλικία. Ακόμη όμως και στον ίδιο τύπο καρκίνου, η συμπεριφορά του νοσήματος είναι διαφορετική. Είναι άλλη η λευχαιμία των παιδιών κι άλλη των ενηλίκων. Διαφέρει το μοριακό υπόστρωμα των καρκινικών κυττάρων, αλλά και η γενική πορεία του ασθενούς.

– Και αυτές οι διαφορές είναι που καθορίζουν την εξέλιξη της νόσου και μας κάνουν πιο αισιόδοξους;

Ναι. Οι λόγοι που πιστεύουμε ότι τα παιδιά τα πάνε καλύτερα είναι πολλαπλοί. Πρώτον, φαίνεται να υπάρχει ένας διαφορετικός μηχανισμός γένεσης του καρκίνου στους ενήλικες. Γι' αυτούς πρόκειται περισσότερο για νόσημα φθοράς, δηλαδή ένα καρκινικό κύτταρο μέχρι να εξελιχθεί σε τέτοιο πιθανότατα έχει υποστεί πολλαπλές βλάβες. Στα παιδιά δεν «χρειάζονται» τόσες πολλές βλάβες στο DNA που θα οδηγήσουν τελικά σε καρκινική εξέλιξη. Άρα, ο τρόπος που δημιουργείται ο καρκίνος στα παιδιά φαίνεται να είναι διαφορετικός.

Επιπλέον, τα παιδιά έχουν περισσότερες αντοχές. Δηλαδή, μπορείς να δώσεις πολύ πιο βαριές θεραπείες από ό,τι τους ενήλικες χωρίς να προκαλέσεις βλάβη ή να οδηγήσεις τον οργανισμό στα όριά του. Στους ενήλικες, όσο πιο μεγάλος, τόσο πιο ευάλωτος στις χημειοθεραπείες είσαι.

– Υπάρχουν στατιστικά στοιχεία που να υποδεικνύουν ποια παιδιά είναι πιο ευπαθή;

Υπάρχουν κάποιες μικρές διαφορές μεταξύ των κοινοτήτων. Στις ΗΠΑ, όπου η σύσταση του πληθυσμού είναι πολυφυλετική, έχει παρατηρηθεί ότι πιο ευάλωτα είναι τα παιδιά αφρικανικής προέλευσης και οι Ισπανόφωνοι. Μεγάλες διαφορές όμως δεν υπάρχουν.

– Έχει βρεθεί κάποια γενετική προδιάθεση, μια κληρονομικότητα από τους γονείς, βάσει της οποίας θα μπορούσαμε να προβλέψουμε έναν καρκίνο στο παιδί και να τον προλάβουμε;

Αυτή είναι μια πολύ σημαντική ερώτηση και πρόκειται για κάτι το οποίο διερευνούμε διεξοδικά. Έχει φανεί ότι τουλάχιστον 1 στα 10 παιδιά έχει κάποιο γενετικό υπόστρωμα που οδηγεί στην ανάπτυξη καρκίνου. Πλέον, ξέρουμε ότι πρέπει να διερευνήσουμε αυτή την κληρονομικότητα, διότι όχι μόνο μας βοηθάει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες του μικρού ασθενή, αλλά μας βοηθάει και στο να κάνουμε μια γενετική συμβουλευτική σε όλη την οικογένεια ή να σχεδιάσουμε μια καλύτερη παρακολούθηση μετά το τέλος της θεραπείας.

Εδώ, στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική-Αιματολογική Μονάδα του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», έχουμε πρωτοστατήσει σε αυτό το κομμάτι. Είμαστε η μόνη κλινική σε όλη την Ελλάδα που έχει φτιάξει ένα «μεταφραστικό», ερευνητικό εργαστήριο και έχουμε δουλέψει ικανοποιητικά ακριβώς επάνω στα σύνδρομα προδιάθεσης για τον καρκίνο. Είμαστε κέντρο εμπειρογνωμοσύνης, μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για Σπάνια Νοσήματα με προδιάθεση για καρκίνο.

«ΣΗΜΕΡΑ, 3 ΣΤΑ 4 ΠΑΙΔΙΑ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΚΑΛΑ. ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΜΕ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΙΑΣΗΣ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 90%».

Έτσι, στην πλειονότητα των νέων διαγνώσεων που έχουμε, κάνουμε ειδικές μοριακές εξετάσεις, για να διαπιστώσουμε την ύπαρξη ενός τέτοιου υποστρώματος, που θα βοηθήσει τόσο στη διάγνωση, όσο και στην παρακολούθηση. Στο ιατρείο μας, έχουμε συμμετοχή από πολλές ειδικότητες και έτσι αυτές τις οικογένειες, τις επιβαρυμένες με κληρονομική προδιάθεση, τις παρακολουθούν ανά τακτά χρονικά διαστήματα μαζί ένας ογκολόγος, ένας αιματολόγος, ένας γενετιστής και ένας ψυχολόγος, για να προσφέρουν πληρέστερη καθοδήγηση.

– Για τα παιδιά όμως που δεν έχουν νοσήσει, δεν μπορεί να γίνει κάποια προληπτική εξέταση, σωστά;

Κάτι τέτοιο θα ήταν τρομερά υπερβολικό και δεν έχει φτάσει ακόμα η επιστήμη εκεί. Κι αυτό γιατί πολλά πράγματα που βρίσκουμε δεν είμαστε απόλυτα σίγουροι για την κλινική τους σημασία. Δεν μπορείς λοιπόν να βάλεις τις οικογένειες των ασθενών σε μια συνεχή δοκιμασία άγχους, χωρίς να είσαι σίγουρος ότι προσφέρεις κάτι σωστό. Άρα, πρέπει να έχεις ένα γονίδιο που έχει πολύ υψηλή πιθανότητα εμφάνισης του προβλήματος για να πεις ότι πράγματι αξίζει τον κόπο να προχωρήσεις σε αυτή τη διαδικασία.

Παιδικός καρκίνος
Φωτογραφία: Ανδρέας Σιμόπουλος

– Στο πλαίσιο της συμβουλευτικής που αναφέρατε, δίνονται και προληπτικές οδηγίες σχετικά με τον τρόπο ζωής;

Σαφώς. Τους συνιστούμε τον σωστό τρόπο ζωής. που αφορά πλέον πολύ συγκεκριμένες οδηγίες τις οποίες όλοι λίγο-πολύ γνωρίζουμε: Άσκηση, καλή διατροφή, όχι πολύ στρες και αποφυγή καπνίσματος. Επιπλέον, εμβολιασμός για τον HPV και καλή αντηλιακή κάλυψη.

– Όσον αφορά το στρες, έχει βρεθεί ότι συνδέεται με τον καρκίνο στα παιδιά;

Ειδικά στην παιδιατρική ογκολογία, δεν είναι κάτι το οποίο έχουμε αποτυπώσει και νομίζω ότι πολλές από τις βλάβες που βλέπουμε στα παιδιά είναι σε πολύ μικρή ηλικία και δεν έχουν απόλυτα συσχετιστεί με περιόδους στρες.

– Ας πούμε όμως ότι κάποιος μικρός ασθενής διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Μπορεί η οικογένειά του να ελπίζει; Υπάρχουν θετικές εξελίξεις;

Φυσικά. Τα τελευταία χρόνια έχουμε δει σημαντικές εξελίξεις στον χώρο της δικής μας επιστήμης. Δύο είναι τα βασικά στοιχεία που πρέπει να επικεντρωθούμε:

Ένα είναι η χρήση των νέων μοριακών εργαλείων που μας επιτρέπουν να κατατάξουμε καλύτερα τους διάφορους τύπους νεοπλασμάτων (καρκίνων) και έτσι να έχουμε μια πιο σωστή διάγνωση και μια καλύτερη διαστρωμάτωση. Παραδείγματος χάρη, μπορεί να έχεις μια λευχαιμία η οποία μπορεί να είναι πολύ «καλή» αλλά και πολύ «κακή». Αν μπορείς να το προβλέψεις αυτό μελετώντας το μοριακό προφίλ του λευχαιμικού κυττάρου, θα σε βοηθήσει να προσαρμόσεις και τις θεραπείες σου αντίστοιχα.

Το δεύτερο και κυριότερο είναι οι χρήσεις των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων, και σ’ αυτό θα σταθώ κυρίως στα λεγόμενα φάρμακα του ανοσοποιητικού, δηλαδή φάρμακα που στοχεύουν να χρησιμοποιήσουν το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς για να αντιμετωπίσει τα καρκινικά κύτταρα. Και εδώ έχουμε πολλά παραδείγματα, από απλά φάρμακα που χορηγούνται στη φλέβα, κάτι που λέγεται Car T-Cells, τα οποία έχουν δείξει σημαντικά αποτελέσματα στη λευχαιμία και χρησιμοποιούνται και σε πολλά άλλα νοσήματα σιγά-σιγά, φάρμακα που μας κάνουν να πιστεύουμε ότι θα αντιμετωπίσουμε και άλλα προβλήματα που μέχρι τώρα δεν μπορούσαμε.

Αντώνης Καττάμης
Φωτογραφία: Ανδρέας Σιμόπουλος

Χάρη σε όλα αυτά, σήμερα 3 στα 4 παιδιά γίνονται καλά. Υπάρχουν νοσήματα που μιλάμε για πάνω από 90% πιθανότητες ίασης και, δυστυχώς, ορισμένα για τα οποία δεν υπάρχουν πιθανότητες επιβίωσης πέρα από τα 2 χρόνια. Οι οξείες λεμφοβλαστικές λευχαιμίες, τα λεμφώματα Hodgkin και οι νεφρικοί όγκοι πάνε συνήθως πολύ καλά.

– Πόσος χρόνος νοσηλείας χρειάζεται συνήθως;

Αναλόγως το νόσημα, αυτό δεν είναι καθορισμένο. Πολύ χονδρικά μιλώντας, για μία λευχαιμία συνήθως η θεραπεία κρατάει γύρω στα 2 χρόνια. Τους πρώτους 6 με 8 μήνες, ένα πολύ μεγάλο μέρος του χρόνου (60-90%) το περνάει το παιδί μέσα στο νοσοκομείο. Στα περισσότερα νοσήματα, με τη διάγνωση, οι 2-3 εβδομάδες νοσηλείας είναι δεδομένες. Από κει και πέρα εξαρτάται πόσο καλά θα δεχτούν τη θεραπεία, τι λοιμώξεις και τι επιπλοκές θα κάνουν...

– Αυτό το διάστημα, που είναι πολύ δύσκολο για τις οικογένειες, υπάρχει κάποια υποστήριξη ψυχολογική, εκπαιδευτική ή ακόμη και οικονομική;

Καταρχάς, στη μονάδα υπάρχει σχολείο, ώστε τα παιδιά να μην χάσουν τη χρονιά. Σαφώς και μένουν πίσω διότι δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τα μαθήματα όπως θα το έκαναν στο σχολείο, αλλά υπάρχει μια προσπάθεια να μην χάσουν τη χρονιά τους. Δάσκαλοι και καθηγητές υπάρχουν και στους ξενώνες φιλοξενίας για τις οικογένειες από την επαρχία που πρέπει να διαμείνουν στην Αθήνα όσο καιρό διαρκούν οι θεραπείες.

«ΑΚΟΜΗ ΚΑΙ 5% ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ, ΟΛΟΙ ΠΙΣΤΕΥΟΥΜΕ ΟΤΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ 1 ΣΤΑ 20 ΠΟΥ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΚΑΛΑ. ΜΟΝΟ ΜΕ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΠΙΣΤΗ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΜΕ ΓΙ' ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΑΙΔΙ».

Όσον αφορά την ψυχολογική στήριξη, υπάρχει στο νοσοκομείο παιδοψυχίατρος, αλλά πιο συστηματικά αναλαμβάνουν οι ψυχολόγοι των συλλόγων. Η Ψυχοκοινωνική Υπηρεσία καλύπτεται κυρίως από τους συλλόγους υποστήριξης των γονέων, όπως η Φλόγα και η Πίστη, ο Σύλλογος Υποστήριξης Παιδιών με καρκίνο ΕΛΠΙΔΑ... Σε αυτό το κομμάτι γίνεται μεγάλη και αξιέπαινη προσπάθεια, θα ήθελα όμως να ήμασταν σε καλύτερο επίπεδο.

– Πόσο επιβαρύνεται οικονομικά μια οικογένεια;

Όλες οι θεραπείες και νοσηλείες καλύπτονται από το κράτος. Βέβαια υπάρχουν έμμεσα κόστη στην οικογένεια που οφείλονται στην αδυναμία εργασίας κατά τη διάρκεια των θεραπειών. Πολλές από τις οικογένειες που αντιμετωπίζουμε και είναι εκτός Αθηνών, φιλοξενούνται στους ξενώνες φιλοξενίας που έχουν αναπτύξει οι σύλλογοι υποστήριξης των ασθενών όπως η Φλόγα και η Ελπίδα.

– Για πόσο καιρό παρακολουθείται ένα παιδί μετά τη θεραπεία του;

Κι αυτό έχει να κάνει με τον τύπο της ασθένειας. Αλλά για να πεις ότι είσαι σε πολύ καλά επίπεδα και έχεις εξασφαλίσει την ίαση –όσο μπορείς να την εξασφαλίσεις– θα πρέπει να περάσει κάποιος χρόνος. Για τη λευχαιμία λέμε συνήθως τα 5 χρόνια και για κάποιους όγκους εγκεφάλου τη δεκαετία. Κάποια άλλα νοσήματα, που συνήθως υποτροπιάζουν πολύ γρήγορα, αν δεν υποτροπιάσουν μέσα σε 2 χρόνια θεωρούμε ότι έχει γίνει καλά το παιδί.

– Πού υστερεί η Ελλάδα σε σχέση με τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας;

Είναι μια από τις ερωτήσεις που κάνουν συχνά οι γονείς, αν θα μπορούσαν να πάνε κάπου αλλού, στο εξωτερικό, για κάτι καλύτερο. Η Ελλάδα δεν υστερεί από άποψη θεραπειών πουθενά. Εντάξει, δεν θα σας πω ότι το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και η Ογκολογική Μονάδα ΕΛΠΙΔΑ είναι το ίδιο με το Memorial Sloan Kettering στη Νέα Υόρκη ή το Princess Maxima στην Ολλανδία. Αν μας συγκρίνετε όμως με ένα περιφερειακό νοσοκομείο στο Σινσινάτι των ΗΠΑ, είμαστε καλύτεροι.

Άρα, με ποιον είναι η σύγκριση; Με το καλύτερο κέντρο του κόσμου; Όχι, δεν είμαστε καλύτεροι. Όχι επειδή δεν μπορούμε να δώσουμε τις ίδιες θεραπείες, αλλά επειδή δεν έχουμε την υποστήριξη που έχουν εκεί. Εμείς έχουμε 8 γιατρούς, εκ των οποίων οι 2 είναι ακαδημαϊκοί υπότροφοι και υποστηρίζονται από τους συλλόγους, ενώ εκεί έχουν 30 γιατρούς. Άμα θες μια μαγνητική, εδώ ίσως να μην μπορέσεις να την κάνεις αμέσως, να πρέπει να περιμένεις τη μέρα που έρχεται ο αναισθησιολόγος. Αλλά όσον αφορά το τελικό αποτέλεσμα, δεν νομίζω ότι υπάρχει διαφορά.

Αντώνης Καττάμης
Φωτογραφία: Ανδρέας Σιμόπουλος

Επιπλέον, όλες οι θεραπείες που έχουν εγκριθεί για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας, γίνονται στην Ελλάδα και καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και οι πιο ακριβές. Ποτέ δεν μας έχει αρνηθεί το σύστημα θεραπεία για παιδί. Αυτό που δεν έχουμε εμείς είναι οι πειραματικές θεραπείες, κι αυτό γιατί οι ίδιες οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν δίνουν τα πειραματικά φάρμακα παρά μόνο σε συγκεκριμένα νοσοκομεία. Όμως, αυτές οι θεραπείες έχουν αμφίβολο αποτέλεσμα.

– Άρα. τα παιδιά που πηγαίνουν έξω πηγαίνουν συνήθως για κάποια πειραματική θεραπεία;

Και για κάποιες χειρουργικές επεμβάσεις που είναι πιο πολύπλοκες από τις συνηθισμένες και πραγματικά πρέπει να απευθυνθούμε στο εξωτερικό. Αλλά τότε το ζητάμε εμείς οι ίδιοι, οι γιατροί. Δεν χρειάζεται δηλαδή να φύγουν μόνοι τους οι γονείς στο εξωτερικό. Και πάλι τότε τα έξοδα καλύπτονται από το κράτος. Φυσικά, κανένας δεν μπορεί να αρνηθεί στους γονείς να κάνουν ό,τι μπορούν και θεωρούν πιο σημαντικό για το παιδί τους. Παρ' όλα αυτά, θα μου επιτρέψετε να διατηρώ τις επιφυλάξεις μου για το αποτέλεσμα.

– Μιλώντας για τους γονείς, που όπως είναι φυσικό, νιώθουν να γκρεμίζεται ο κόσμος, παίρνοντας μια τέτοια διάγνωση, πώς τους αντιμετωπίζετε;

Ως κλινική προσπαθούμε –και το λέω και εκ μέρους όλων των συνεργατών μας– να έχουμε μια ενιαία αντιμετώπιση προς τους γονείς και αυτή είναι η αλήθεια. Κάνοντας την εκπαίδευσή μου στην Αμερική, διαπίστωσα ότι το σύστημα εκεί ήταν πολύ κάθετο. Όλοι πρέπει να ξέρουν τα πάντα, είτε είσαι 15 χρονών, είτε 25, είτε 85. Στην Ελλάδα, πολύ συχνά, ο πυρήνας της οικογένειας προσπαθεί να λειτουργήσει προστατευτικά.

Νομίζω όμως, ιδίως όταν έχουμε μια οικογένεια που έχει ένα παιδάκι ή έναν έφηβο με καρκίνο, πρέπει να ξέρουν πού βαδίζουν. Πρέπει να ξέρουν ότι υπάρχουν αυτές οι πιθανότητες να γίνει καλά ή και όχι, ώστε να κάνουν τα δικά τους πλάνα και να προετοιμαστούν. Σαφώς, ακόμα και 5% να είναι η πιθανότητα να ζήσει ένα παιδάκι, όλοι πιστεύουμε ότι αυτό το παιδάκι θα είναι το 1 στα 20 που θα γίνει καλά. Μόνο με αυτή την πίστη, τόσο από εμάς όσο και από τους γονείς, θα προσπαθήσουμε γι' αυτό το παιδί. Αλλά δεν μπορούμε να λέμε ψέματα στους γονείς.

Τώρα, το πώς το εμφανίζουμε στους ασθενείς μας είναι άλλο θέμα. Στα πολύ μικρά παιδιά δεν χρειάζεται να πούμε κάτι, γιατί συνήθως δεν ρωτάνε τα ίδια. Ακούνε τους γονείς τους. Τους λέμε καμιά φορά ότι έχουν κάποια περίεργα κύτταρα που πρέπει να κερδίσουμε. Στους εφήβους το λέμε, όχι την πρώτη φορά, αλλά τη δεύτερη, την τρίτη φορά. Προσπαθούμε να τους βάλουμε να ρωτήσουν εκείνοι και τότε θα τους πούμε την αλήθεια. Γιατί ξέρουμε ότι όλα τα παιδιά είναι έξυπνα. Όλα τα παιδιά βλέπουν τι συμβαίνει γύρω τους. Αν όμως δεν τους πούμε την αλήθεια, τότε πιθανότατα δεν θα μπορέσουν να μας πιστέψουν, ούτε να ακολουθήσουν τις οδηγίες μας, και θα υπάρχει μια συνεχής σύγκρουση.

«Η ΕΛΛΑΔΑ ΔΕΝ ΥΣΤΕΡΕΙ ΑΠΟ ΑΠΟΨΗ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ ΠΟΥΘΕΝΑ. ΟΛΕΣ ΟΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΕΓΚΡΙΘΕΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΠΑΙΔΙΚΗς ΚΑΙ ΕΦΗΒΙΚΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ ΚΑΛΥΠΤΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΕΟΠΥΥ, ΑΚΟΜΗ ΚΑΙ ΟΙ ΠΙΟ ΑΚΡΙΒΕΣ».

Η πρώτη φάση, μέχρι να αποδεχτούν οι οικογένειες και οι ασθενείς μας τον καρκίνο, είναι πάντα πολύ δύσκολη. Το ξέρουμε, το καταλαβαίνουμε. Έχουμε ασθενείς που το αποδέχονται και αισιοδοξούν. Έχουμε άλλους που δεν μπορούν να προσαρμοστούν. Είναι αναμενόμενο. Δεν μπορείς ποτέ να κατηγορήσεις κανέναν. Κάθε γονέας έχει το δικαίωμα να συμπεριφερθεί όπως θέλει και εμείς είμαστε εδώ να τους υποστηρίξουμε όπως μπορούμε.

Το τμήμα μας είναι πάντα σε εγρήγορση, 24 ώρες το 24ωρο, και τα τηλέφωνά μας πάντα προσβάσιμα σε όλους. Είναι υποχρέωση των ογκολογικών νοσοκομείων να διαθέτουν καθημερινά γιατρό που εφημερεύει. Δυστυχώς, δεν γίνεται τόσο πολύ στον χώρο των ενηλίκων, αλλά νομίζω ότι τουλάχιστον ένα παιδί δεν πρέπει να χάνεται στον κυκεώνα του συστήματος. Γιατί πραγματικά, καμιά φορά μια επιπλοκή πρέπει να αντιμετωπιστεί εξαιρετικά γρήγορα.

– Πώς διαχειρίζεστε εσείς προσωπικά τον ψυχολογικό πόνο της δουλειάς σας;

Ποτέ δεν ήταν εύκολο και ποτέ δεν θα γίνει εύκολο. Όμως εμείς έχουμε επιλέξει να είμαστε εδώ, επειδή θέλουμε να προσφέρουμε το κάτι παραπάνω, με όποιο κόστος υπάρχει στη δική μας ζωή και ψυχολογική κατάσταση. Όλοι μαζί υποφέρουμε. Νομίζω όμως ότι μας δίνει δύναμη η δύναμη των παιδιών. Τα παιδιά που πάνε καλά. Ακόμα και τα παιδιά που, όταν δεν πάνε καλά, ακούμε ένα «ευχαριστώ» από τους γονείς, επειδή προσπαθήσαμε.

Θα ήθελα με κάποιο τρόπο να ζητήσω συγγνώμη από τους γονείς των παιδιών που τελικά έχασαν τη μάχη. Να ζητήσω συγνώμη που δεν τα καταφέραμε. Δεν τα καταφέραμε όμως, όχι γιατί δεν κάναμε ότι μπορούσαμε, αλλά γιατί η μάχη κατά του καρκίνου είναι άνιση και απρόβλεπτη. Μας πληγώνει βαθύτατα όταν χάνουμε ένα παιδί και αυτά τα τραύματα μας συνοδεύουν πάντα. Έχουμε όμως και στιγμές χαρούμενες. Όταν τελειώνει ένα παιδί τη θεραπεία του, χτυπάει ένα καμπανάκι – μας το χάρισε ένα λατρεμένο κορίτσι που δυστυχώς έφυγε. Μαζεύεται τότε όλη η κλινική και το νοσηλευτικό προσωπικό και οι γιατροί, και το αγκαλιάζουμε, χειροκροτούμε, βγάζουμε φωτογραφίες και είμαστε όλοι χαρούμενοι.

SLOW MONDAY NEWSLETTER

Θέλεις να αλλάξεις τη ζωή σου; Μπες στη λογική του NOW. SLOW. FLOW.
Κάθε Δευτέρα θα βρίσκεις στο inbox σου ό,τι αξίζει να ανακαλύψεις.