ΑΥΤΙΣΜΟΣ: Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΙΑΣ ΜΗΤΕΡΑΣ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ

Μια μητέρα που απευθύνθηκε σε Κέντρο Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής & Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ) για τον 5χρονο γιο της καταγράφει τις απλές –όσο και συγκλονιστικές– μαρτυρίες γονιών με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και όχι μόνο.

Σήμερα, περιμένοντας στο 1o ΚΕΔΑΣΥ Α' Αθήνας την έγκριση της παράλληλης στήριξης του Γιώργου, έρχεται ένα αγόρι με τη μαμά του για τον ίδιο λόγο – είναι η εποχή τώρα που γίνονται αυτές οι αξιολογήσεις. Το αγόρι μού έριχνε δύο κεφάλια, όμορφο και φροντισμένο. Άρχισα να το παρατηρώ προσπαθώντας να εντοπίσω πού είναι η δυσκολία του και δεν άργησα να καταλάβω ότι ήταν σαφέστατα ένα «δεπάκι», άτομο με ΔΕΠΥ που δεν το χωρούσε ο τόπος Δρασκέλιζε πάνω κάτω τον στενό διάδρομο και δεν έκανε τίποτα από ό,τι του είπε η μητέρα του, γιατί πιθανότατα δεν θυμόταν τίποτα.

Αμέσως μου ήρθε στο μυαλό μια κουβέντα της ψυχιάτρου του κέντρου του Γιώργου, που σε ένα σεμινάριο μας έλεγε ότι τα παιδιά με πολύ ΔΕΠΥ «ζούνε αποσπασματικά την ζωή τους». Ένιωσα για άλλη μια φορά ανατριχίλα όπως τότε, την πρώτη φορά που το άκουσα. Ζούνε τη ζωή τους αποσπασματικά... Φρίκη, δηλαδή.

Ήταν άλλο ένα αγοράκι αυτιστικό, με τη μαμά του κι αυτό. Μόλις τα πήραν τα παιδιά μας οι ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ό,τι ραντεβού είχε το καθένα, αμέσως πιάσαμε την κουβέντα, λες και γνωριζόμασταν χρόνια και περιμέναμε εκείνη τη στιγμή μετά από πολύ καιρό. Οι αναμονές αυτές έξω από κέντρα θεραπειών και αξιολογήσεων είναι οι στιγμές που οι περισσότεροι γονείς νιώθουν απίστευτη ελευθερία να μιλήσουν για τα παιδιά τους χωρίς να φοβούνται την κριτική, την ασχετοσύνη και την εμφάνιση κάποιου φωτεινού παντογνώστη –με καμία γνώση– που θα τους πει τι να κάνουν ή, στη χειρότερη, τι δεν έχουν κάνει.

ΟΡΙΣΜΕΝΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΧΟΥΝ ΚΟΠΙΑΣΕΙ ΓΙΑ ΝΑ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΣΕ ΕΝΑΝ ΚΟΣΜΟ ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΦΤΙΑΓΜΕΝΟΣ ΓΙ’ ΑΥΤΑ.

Τα παιδιά που χρειάζονται παράλληλη στήριξη

Ξεκινάει, λοιπόν, η μητέρα με το ψηλό αγόρι και μας λέει ότι πρέπει οπωσδήποτε ο μικρός να πάρει φέτος την παράλληλη στήριξη, γιατί πέρσι δεν του στείλανε, ή μάλλον στείλανε μία για τρία παιδιά και μαρτύρησε στο σχολείο. «Τι εννοείς;» της λέω εγώ, που έχω ήδη αρχίσει μέσα μου να βράζω, γιατί ήξερα τι θα ακούσω. Ξεκινάει διαβεβαιώνοντάς μας πόσο καλό παιδί είναι ο μικρός, ότι έχει καταπληκτικό ταλέντο στην ζωγραφική, ότι είναι πολύ καλός στα μαθηματικά αλλά δεν μπορεί να γράψει.

Ότι η ίδια έχει κάνει τα πάντα που της έχουν πει γι’ αυτό το παιδί, αλλά τα υπόλοιπα στο σχολείο το κοροϊδεύουν, με αποτέλεσμα και αυτός να συμπεριφέρεται βίαια κάποιες φορές. Ότι την περιμένουν έξω από το σχολείο γονείς να της την πούνε και αυτή φεύγει κλαίγοντας με τον μικρό, οπότε αναγκάστηκε ήδη να αλλάξει ένα σχολείο. Ότι τον λένε «άχρηστο» και «τούβλο». Ότι φοβάται και δεν θέλει την παράλληλη στήριξη, γιατί θα τον κοροϊδεύουν πιο πολύ.

Unsplash Rommel Davila

Τη διακόπτω και την ρωτάω αν όντως στο γυμνάσιο σκληραίνουν τα πράγματα. Μου λέει ότι δεν πάει γυμνάσιο, είναι στο δημοτικό, στην πέμπτη τάξη – και κάπου εκεί τα χάνω γιατί, αν το δημοτικό είναι αφόρητο για αυτό το παιδί, στο γυμνάσιο τι θα κάνει; Θα είναι η επόμενη τραγική είδηση; Έχει κάνει τα πάντα, λέει. Ξέρετε τι εννοεί; Ότι αυτό το παιδί και το κάθε παιδί με διάγνωση έχει φάει απίστευτες ώρες από μικρό σε θεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, κολύμπι με ειδικούς, φυσιοθεραπείες, ψυχολόγους, ψυχιάτρους. Έχει περιμένει σε ουρές να το δούνε ειδικοί, να το αξιολογήσουν, έχει μπει και βγει από γραφεία, τις περισσότερες φορές χωρίς να αντιλαμβάνεται για ποιο λόγο ακριβώς. Έχει κοπιάσει να μάθει να μπορεί να υπάρχει σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για αυτό.

ΘΕΛΕΙ ΑΓΩΝΑ ΚΑΙ ΜΑΧΗ ΜΕ ΤΑ ΣΤΕΡΕΟΤΥΠΑ ΠΟΥ ΑΠΟΚΛΕΙΟΥΝ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ, ΜΕ ΤΑ ΣΤΕΡΕΟΤΥΠΑ ΠΟΥ ΦΤΙΑΧΝΟΥΝ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ.

Η μειοψηφία και οι ευθύνες μας

Αυτά τα παιδιά είναι μαχητές, παλεύουν να αγαπήσουν τον εαυτό τους με τις δυσκολίες και τις ιδιαιτερότητές τους σε μια κοινωνία που τα θέλει αλλιώς. Και κάπου εκεί έρχονται κάποια άλλα –ναι μεν μειοψηφία, αλλά μια μειοψηφία που μπορεί να κάνει μεγάλο κακό– και δίνουν μία και τα γκρεμίζουν όλα. Το πώς αυτά τα άλλα παιδιά γίνανε μια τέτοια μειοψηφία είναι μια τεράστια κουβέντα, ξεκινάει πάντως όταν την πρώτη φορά που η Αννούλα είπε χοντρή την Ελενίτσα στην παιδική χαρά, εσύ ανακατεύοντας το καφεδάκι σου στο παγκάκι μέτρα μακριά είπες το θεϊκό «Έλα μωρέ, παιδιά είναι, θα τα βρούνε μεταξύ τους» ή το ακόμα πιο θεϊκό «Γιατί, μήπως αυτά δεν γινόντουσαν και στα χρόνια μας;» και γύρισες την πλάτη συνεχίζοντας το κουτσομπολιό για το πόσο πάχυνε η Μαίρη μετά τις εγκυμοσύνες. Ή όταν ο Κωστάκης χτύπησε τον Νικόλα, γιατί δεν του έδινε το φτυαράκι, κι εσύ φούσκωσες από περηφάνια γιατί ο δικός σου «δεν θα τις τρώει τουλάχιστον».

Unsplash Nathan Dumlao

Η άλλη μαμά, αφού άκουγε τόση ώρα, ξεσπάει σε κλάματα, γιατί ο δικός της αυτιστικός γιος δεν αντιδρά καθόλου στις προσβολές και στη βία, παγώνει στη θέση του, κλαίει και δεν ζητάει καν βοήθεια. Κλασική αντίδραση κάποιων αυτιστικών που δυσκολεύονται να βοηθήσουν τον εαυτό τους σε κρίσιμες καταστάσεις. Το διάλειμμα και για τις δύο περιπτώσεις παιδιών είναι η δυσκολότερη στιγμή της ημέρας να διαχειριστούν. Το πού είναι οι δάσκαλοι και οι διευθυντές, άλλη μεγάλη κουβέντα κι αυτή.

Κι εκεί κάπου σκέφτηκα τον στίχο από το λαϊκό άσμα που κάποτε κάναμε σύνθημα: «Να σου δώσω μια να σπάσεις, αχ βρε κόσμε άδικε». Πελάγωσα. Εκείνη τη στιγμή ήθελα να τις πάρω αγκαλιά και να τους πω να φέρουν τα παιδιά τους στα σχολεία μας, να κάνουν παρέα με τα δικά μας παιδιά και δεν θα τα πειράξει κανείς, θα φροντίσουμε όλοι για αυτό. Αλλά δεν είναι αυτή η λύση.

Όλοι κερδίζουμε από τη διαφορετικότητα του καθενός

Θέλει αγώνα και μάχη με τις ενοχές που φορτωνόμαστε αρχικά, με τα στερεότυπα που αποκλείουν ανθρώπους, με τα στερεότυπα που φτιάχνουν ανθρώπους. Αγώνα μέσα στα σχολεία, με τα σχολεία, με τους γονείς για ενημέρωση, συμπερίληψη. Ενάντια στο εκπαιδευτικό σύστημα, που ξερνάει τη διαφορετικότητα, είτε αυτή αφορά μαθητές ΛΟΑΤΚΙ+, πρόσφυγες, αυτιστικούς, με μαθησιακές δυσκολίες, με ΔΕΠΥ, ΑΜΕΑ... Θέλει κι εμείς οι γονείς να μιλάμε στα παιδιά μας για όλα αυτά. Να τα μαθαίνουμε ότι όλοι κερδίζουμε από την διαφορετικότητα του καθενός μας και, αν με κάποιον δεν μπορούμε με τίποτα να συνυπάρξουμε με το άλλο, τουλάχιστον μην τον ενοχλούμε.

Ανταλλάξαμε τηλέφωνα, μένουμε μακριά η μία από την άλλη αλλά αυτό δεν λέει κάτι. Τους είπα ότι σίγουρα και στις δικές τους γειτονιές θα υπάρχουν γονείς με τους οποίους θα μπορούν να συνεννοηθούν και ίσως βοηθάει η σκέψη ότι ο αγώνας μας θα πρέπει να είναι αντίστοιχος με αυτόν που δίνουν τα παιδιά μας.