ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ: ΤΑ ΣΙΩΠΗΡΑ ΣΗΜΑΔΙΑ, Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ

Η επιληψία δεν αφορά πάντα έντονες κρίσεις με «θορυβώδη» επεισόδια σπασμών. Αυτό, ανάμεσα σε άλλα, κατανόησα συνομιλώντας με τη Νευρολόγο Βιργινία Θεοδώρου, τ. Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Επιληψίας.

Η επιληψία είναι μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις στον κόσμο, αλλά και από αυτές που δεν συζητιούνται ανοιχτά από τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Τουλάχιστον 50 εκατομμύρια άνθρωποι στον πλανήτη έχουν επιληψία, 100.000 περίπου στην Ελλάδα.

Κομβικό σημείο στη νόσο είναι οι επιληπτικές κρίσεις. Κατά τη διάρκειά τους η συνείδηση διακόπτεται και –με ή χωρίς σπασμούς– ο ασθενής μοιάζει να είναι «κάπου αλλού». Αυτή η εικόνα των επιληπτικών σπασμών συντηρεί τη μυθολογία της συγκεκριμένης πάθησης. Κι αυτή η ξαφνική, μυστηριακή στα μάτια των άλλων ανθρώπων φυγή της συνείδησης ίσως ήταν που έκανε τον Ιπποκράτη να ονομάσει την επιληψία «ιερά νόσο».

Η επιληψία της διπλανής πόρτας

Την ιστορία τη ζήσαμε από κοντά: Αφορά παιδί στο ευρύτερο οικογενειακό μας περιβάλλον. Ένα ζωηρό και πανέξυπνο κορίτσι σήμερα στα 16 του, που ήταν ζωηρό και πανέξυπνο και τότε, στα τρία του χρόνια. Μια μέρα όπως όλες τις άλλες, η μητέρα του παρατήρησε στιγμιαίες, «αλλόκοτες αφηρημάδες». Έτσι τις περιέγραφε μιλώντας στον παιδίατρό τους στο τηλέφωνο. Η Στέλλα –ας δανειστούμε ένα όνομα για τη μητέρα– περιέγραψε στον γιατρό μία παύση, ένα στοπ-καρέ στην κίνηση της κόρης της, που δεν διαρκούσε πάνω από λίγα δευτερόλεπτα και έμοιαζε σαν το παιδί να αποκόβεται από το περιβάλλον.

Δυο μέρες μετά η μητέρα είδε τα πόδια της κόρης της να λυγίζουν και το παιδί να σωριάζεται άξαφνα μένοντας αναίσθητο για δευτερόλεπτα, χωρίς σπασμούς, ούτε άλλα θορυβώδη συμπτώματα. Ακολούθησε η εισαγωγή στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και η μεταφορά στο νευρολογικό τμήμα. Κι εκεί λήψη ιστορικού, επιμονή για τη μαρτυρία –ποιος ήταν εκεί και τι είδε– εξετάσεις αίματος, εγκεφαλογράφημα. Αυτό το τελευταίο έπρεπε να γίνει σε συνθήκες αϋπνίας και το παιδί να εξεταστεί ξύπνιο και κοιμισμένο. Λευκές νύχτες, καλώδια στο κεφάλι, αγωνία. Λίγες μέρες μετά η μικρή περνούσε το κατώφλι του σπιτιού της με τη διάγνωση «Αφαιρέσεις». Με λίγα λόγια ένα είδος επιληψίας που εμφανίζεται σε παιδιά 3-5 ετών μέχρι την εφηβεία –σπανιότερα πριν τα τρία– και συνήθως τα αφήνει ήσυχα μετά την εφηβεία.

iStock

Αφηρημάδα ή επιληψία;

Δεν έχουν όλες οι επιληπτικές κρίσεις την εικόνα ενός παιδιού πεσμένο στο έδαφος να σπαρταράει και να βγάζει αφρούς από το στόμα. Και δεν είναι όλα τα επιληπτικά σύνδρομα εμφανή. Οι Αφαιρέσεις («Petit mal», δηλαδή μικρό κακό) όπως ονομάζεται άτυπα αυτό το επιληπτικό σύνδρομο, μπορεί μάλιστα να περάσουν απαρατήρητες για κάποιο διάστημα. «Τα πρώιμα σημάδια μοιάζουν σαν «κόλλημα» του παιδιού και αφηρημάδα και δεν αξιολογούνται συνήθως από τους γονείς, γιατί στο ευρύ κοινό δεν είναι τόσο γνώστη μορφή επιληψίας», μας λέει η Νευρολόγος Βιργινία Θεοδώρου, τ. Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος, του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», και δίνει τον χάρτη των συμπτωμάτων των Αφαιρέσεων:

«Οι Αφαιρέσεις ξεκινούν αιφνίδια, με συμπτώματα όπως ξαφνική διακοπή της δραστηριότητας που κάνει εκείνη τη στιγμή, διαταραχή του επιπέδου συνείδησης, κενό χαμένο βλέμμα, που είτε δείχνει προσηλωμένο κάπου είτε οι βολβοί στρέφονται προς τα πάνω, με βλεφαρισμούς ή ελάχιστα αντιληπτές κινητικές  διαταραχές. Ο μικρός ασθενής μπορεί να παρουσιάσει ανεπαίσθητους σπασμούς γύρω από το στόμα ή αυτοματισμούς χεριών, χωρίς πτώση και χωρίς έντονες κινητικές διαταραχές. Η διάρκεια της κρίσης επιληψίας είναι συνήθως μικρή: δεν ξεπερνά τα είκοσι δευτερόλεπτα. Το επεισόδιο τελειώνει απότομα όπως ξεκινάει και το παιδί συνεχίζει την προηγούμενη δραστηριότητα σαν να μην έχει συμβεί τίποτα. Αυτές οι κρίσεις γίνονται πολλές φορές την ημέρα και όταν –σπάνια-– αρχίζουν πριν την ηλικία των 3 ετών και συνυπάρχουν με άλλους παράγοντες, επηρεάζουν την εξέλιξη του παιδιού αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα».

iStock

Από την υποψία στη διάγνωση

Οι γονείς ή οι δάσκαλοι στο σχολείο θεωρούν συχνά αυτά σημάδια ως «αφηρημάδα» ή «ονειροπόληση» και δεν τα αξιολογούν. «Υπάρχουν παιδιά με αυτό τον τύπο επιληψίας που διαγιγνώσκονται δύο και τρία χρόνια μετά τα πρώτα επεισόδια», μας λέει η κυρία Θεοδώρου.

Το πρώτο διαγνωστικό κλινικό τεστ για τις Αφαιρέσεις είναι η δοκιμασία της υπέρπνοιας, όπου το παιδί φυσάει για τρία λεπτά ένα χαρτί ή έναν περιστρεφόμενο μύλο ως μέθοδο πρόκλησης αφαιρέσεων σε παιδιά που έχουν την ευαισθησία ή την γενετική προδιάθεση για το συγκεκριμένο είδος επιληψίας. Από εκεί και πέρα γίνεται ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ) τα ευρήματα του οποίου είναι χαρακτηριστικά για τις διάφορες υποκατηγορίες. Σε σπάνιες περιπτώσεις (άτυπες αφαιρέσεις με ηλικία εκδήλωσης πριν τα 3 έτη) εκτός από το ΗΕΓ το παιδί υποβάλλεται σε Μαγνητική Τομογραφία Εγκεφάλου και μεταβολικό και γενετικό έλεγχο.

Η πρόγνωση

Οι απλές Αφαιρέσεις με τυπική εικόνα στο Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα χωρίς έντονους βλεφαρισμούς και παθολογικές κινήσεις στα χέρια (αυτοματισμούς), φωτοευαισθησία ή άλλα ευρήματα στο ΗΕΓ δεν συσχετίζονται με υποκείμενο νόσημα ή ανατομική  βλάβη και έχουν καλή πρόγνωση: Ανταποκρίνονται καλά στην ενδεδειγμένη θεραπευτική αγωγή και προοδευτικά υποχωρούν. Αφήνουν πίσω τους κάτι;

iStock

«Ανάλογα με την ηλικία εμφάνισης, λόγω των συχνών «παύσεων» της εγκεφαλικής λειτουργίας, ειδικά όταν δεν διαγιγνώσκονται έγκαιρα, οι Αφαιρέσεις μπορεί να προκαλέσουν μαθησιακές δυσκολίες και τα παιδιά να χρειαστούν ειδική παιδαγωγική βοήθεια ή και ψυχολογική υποστήριξη», συμβουλεύει η Βιργινία Θεοδώρου τονίζοντας από την άλλη μεριά την ανάγκη για φυσιολογική διαβίωση του παιδιού, αποφεύγοντας υπερβολικούς και άσκοπους περιορισμούς.

Το στίγμα της επιληψίας

Η επιληψία διατηρεί και στις μέρες μας το «στίγμα», αυτό που γεννά τα οικογενειακά μυστικά και τα αισθήματα ντροπής και ενοχής σε παιδιά και γονείς. Αντίθετα με άλλα πολύ πιο σοβαρά και απειλητικά για τη ζωή του ατόμου νοσήματα, που ανακοινώνονται με οδύνη σε συγγενείς και φίλους, η επιληψία κρύβεται επιμελώς. Αυτό δυσχεραίνει ακόμη περισσότερο τη θέση του παιδιού, που πιστεύει ότι κάτι κακό του συμβαίνει. Κάτι που μπορεί να επηρεάσει δραματικά και την οικογένειά του.

Όμως, αντίθετα, το περιβάλλον του παιδιού και ειδικά το σχολείο πρέπει να γνωρίζει για να μπορεί να αντιμετωπίσει μία ενδεχόμενη κρίση με ψυχραιμία και ασφάλεια. Αλλά είναι τόσο βαριά η σκιά της επιληψίας που μόνο η σιωπή φαίνεται να ταιριάζει.

Οδηγίες για ασφαλή παιδιά

• Να συμμορφώνονται στη φαρμακευτική αγωγή.
• Να κοιμούνται καλά.
• Ιδανικά, να κοιμούνται χωρίς μαξιλάρι ή έστω με ένα μαξιλάρι που δεν είναι μαλακό και το κεφάλι του παιδιού δεν «βουλιάζει» σε αυτό.
• Να έχουν ανοιχτή την πόρτα του δωματίου τους. Αν τα παιδιά είναι μικρά και το υπνοδωμάτιο των γονέων είναι μακριά συνιστάται σύστημα ενδοεπικοινωνίας.
• Να αποφεύγουν δραστηριότητες, που θα μπορούσαν να αποβούν μοιραίες λόγω ατυχήματος, σε περίπτωση επιληπτικής κρίσης.

Να αθληθεί το παιδί μου;

«Ναι, όταν υπάρχει καλός έλεγχος των κρίσεων», συμβουλεύει η νευρολόγος κυρία Θεοδώρου και μας δίνει έναν οδηγό «επιβίωσης» για τους μικρούς και μεγαλύτερους αθλητές:

• Ναι στα αθλήματα στίβου και τη γυμναστική, στα ομαδικά παιχνίδια και στην πεζοπορία και ορειβασία.
• Όχι στην αναρρίχηση και τα θαλάσσια αθλήματα που ενέχουν τον κίνδυνο πνιγμού. Ναι με χρήση κράνους στο χειμερινό σκι και την ποδηλασία σε δρόμους χωρίς κυκλοφορία αυτοκινήτων.
• Η κολύμβηση σε πισίνα  επιτρέπεται με ατομική επιτήρηση.
• Στη θάλασσα απαγορεύεται το κολύμπι στα βαθιά και σε κάθε περίπτωση είναι απαραίτητη η επιτήρηση.
• Οι καταδύσεις απαγορεύονται.

Όσο για τις εκδρομές και τη συμμετοχή σε κατασκηνώσεις επιτρέπονται μόνο σε παιδιά που μπορούν να τηρήσουν τους κανόνες και μόνο σε σωστές και ασφαλείς συνθήκες επιτήρησης.

Οι πρώτες βοήθειες στην κρίση επιληψίας

• Διατηρούμε την ψυχραιμία μας.
• Απομακρύνουμε τα αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραύμα. Μεγαλύτερος κίνδυνος για το παιδί είναι το ατύχημα κατά την κρίση και όχι η ίδια η κρίση.
• Απελευθερώνουμε την αναπνευστική οδό και το στόμα από τροφές ή πιθανά εμέσματα.
• Χαλαρώνουμε τα ρούχα και βγάζουμε τα γυαλιά αν φοράει.
• Τοποθετούμε κάτι μαλακό κάτω από το κεφάλι, για παράδειγμα ένα διπλωμένο πουλόβερ.
• Τοποθετούμε το παιδί στο πλάι μετά την κρίση.
• Εάν υπάρχει διαθέσιμο φάρμακο σε υποκλεισμό ή στοματικό διάλυμα το χρησιμοποιούμε.
• Χρονομετρούμε την κρίση. Ο χρόνος διάρκειας είναι σημαντικό στοιχείο για τους γιατρούς που θα παραλάβουν στη συνέχεια το παιδί.
• Καλούμε ασθενοφόρο ή τους συγγενείς του παιδιού.

Τι δεν πρέπει να κάνουμε:

• Να μετακινήσουμε τον ασθενή, εκτός εάν κινδυνεύει.
• Να προσπαθούμε να περιορίσουμε τις κινήσεις του.
• Να προσπαθήσουμε να ανοίξουμε το στόμα του με δάκτυλα ή αντικείμενα. (Η γλώσσα δεν φεύγει πίσω, όπως λαθεμένα πιστεύεται)
• Να του κάνουμε τεχνητή αναπνοή, εκτός εάν ο ασθενής δεν αναπνέει μετά την κρίση, κάτι που συμβαίνει σπάνια.
• Να του δώσουμε κάτι να πιει.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε τις ιστοσελίδες της Ελληνικής Εθνικής Ένωσης κατά της Επιληψίας (Ε.Ε.Ε.Ε.) και του Πανελλήνιου Επιστημονικού Συλλόγου κατά της Επιληψίας (Π.Ε.Σ.Ε.).