ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΣΤΑ 40 ΜΟΥ»

Η διάγνωση του αυτισμού στην ηλικία των 40 ετών ανατρέπει όλα όσα ήξερες όχι απλά για τον κόσμο αλλά και για τον ίδιο σου τον εαυτό. Προκαλεί επώδυνα συναισθήματα αλλά και την εξήγηση που μπορεί κανείς να αναζητούσε τόσα χρόνια.

Όταν μεγαλώνεις ένα παιδί με Άσπεργκερ, νευροαναπτυξιακή διαταραχή που εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού, δίνεις έναν καθημερινό αγώνα. Εκτός από τις αυτιστικές κρίσεις, τις εμμονές και τις ανασφάλειες που έχει να αντιμετωπίσει το άτομο και η οικογένειά του, ένα παιδί με αυτισμό παλεύει να αγαπήσει τον ίδιο του τον εαυτό, να αποδεχτεί τις δυσκολίες και τις ιδιαιτερότητές του, ζώντας σε μια κοινωνία που το θέλει αλλιώς.

«Πάντα έβλεπα τον εαυτό μου ως φύσει ελαττωματικό και λάθος ως άνθρωπο», γράφει η Shannon Dingle, συγγραφέας, δημοσιογράφος και ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, σε μια εξομολόγησή της για τον αυτισμό στο περιοδικό Insider. Η ίδια διαγνώστηκε με διαταραχή μετατραυματικού στρες (PTSD) το 2016 και Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) λίγα χρόνια αργότερα. Ωστόσο, η διάγνωση του αυτισμού ήταν εκείνη που, όπως λέει, τη βοήθησε να δώσει νόημα και να μπορέσει να εξηγήσει τόσα πολλά για την ίδια της τη ζωή.

«Το 2016 διαγνώστηκα με διά βίου σύνθετη διαταραχή μετατραυματικού στρες, που υπήρχε από την παιδική ηλικία, αλλά δεν της είχε δοθεί όνομα μέχρι τα 34 μου χρόνια. Στη συνέχεια, ήρθε η διάγνωση της ΔΕΠΥ πριν από λιγότερο από έναν χρόνο. Και φέτος, σε μια διαδικασία που ξεκίνησε με τη διάγνωση αυτισμού του μεγαλύτερου παιδιού μου, διαγνώστηκα και εγώ με αυτισμό», γράφει χαρακτηριστικά η Dingle.

Η διάγνωση του αυτισμού ήταν το κομμάτι που έλειπε από το παζλ...

«Το να μάθω ότι είμαι αυτιστική λίγο πριν γίνω 40 χρονών ήταν πολύ – και εξακολουθεί να είναι. Περισσότερο, όμως, δίνει νόημα σε πολλά», εξομολογείται προσπαθώντας να εξηγήσει τον κόσμο που ανοίχτηκε μπροστά της μόλις κατάλαβε τι ήταν εκείνο που τη διαφοροποιούσε τόσα χρόνια από τους υπόλοιπους ανθρώπους.

«Πάντα έβλεπα τον εαυτό μου ως φύσει ελαττωματικό και λάθος ως άνθρωπο. Το μετατραυματικό στρες εξηγούσε κομμάτια από αυτό, αλλά όχι όλα. Η ΔΕΠΥ με βοήθησε να ενώσω περισσότερα κομμάτια στο παζλ του ποια είμαι. Τώρα, χρησιμοποιώντας τον φακό του αυτισμού για να αναλογιστώ τις εμπειρίες της ζωής μου είναι ίσως η πρώτη φορά που αισθάνομαι ότι μπορώ να προσφέρω στον εαυτό μου ένα διάλειμμα».

Συνειδητοποίησε ότι δεν είναι ελλιπής, όπως πίστευε τόσα χρόνια, άλλαξε τον τρόπο σκέψης της και μπόρεσε να κατανοήσει τη ζωή της νιώθοντας πλήρης. «Απλώς αποτυγχάνω στο να είμαι ένα νευροτυπικό άτομο επειδή δεν είμαι νευροτυπική και δεν προοριζόμουν ποτέ να είμαι», αναφέρει.

Παρακάτω απεικονίζεται η ίδια με τα έξι παιδιά της σε μια οικογενειακή φωτογραφία από το καλοκαίρι του 2022.

Ο άντρας της ήταν εκείνος που βοηθούσε τη Dingle να καταλαβαίνει και να επικοινωνεί με τους ανθρώπους γύρω της, μέχρι τον θάνατό του λίγο πριν από το ξέσπασμα της πανδημίας. Όταν πέθανε, η ίδια δεν έχασε μόνο έναν σύζυγο, αλλά και «τον μηχανισμό υποστήριξης για να βγάζω νόημα στα πάντα έξω από τον εαυτό μου», έγραψε. Έχασε έναν άνθρωπο που λειτουργούσε για εκείνη ως ένας δίαυλος επικοινωνίας με τον υπόλοιπο κόσμο, αφού από μόνη της δεν γνώριζε πώς να τον μεταφράζει. «Δεν ήξερα πώς να αντιμετωπίσω το κλείσιμο των σχολείων [λόγω της Covid-19] ή τους εργολάβους όταν το σπίτι μας πλημμύρισε», αναφέρει ως παράδειγμα.

Η διάγνωση όμως ήρθε και μαζί της έφερε και την αποδοχή. Έτσι, ίσως μπορέσει να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους να αναγνωρίσουν και να αγαπήσουν τις ιδιαιτερότητές τους. «Τώρα επιτέλους ξέρω ότι μιλάμε διαφορετικές γλώσσες. Συνειδητοποιώ επιτέλους ότι χρειάζομαι κάποιον να με βοηθήσει με τη μετάφραση μερικές φορές. Έχω επιτέλους ένα όνομα και μια εξήγηση για το γιατί ποτέ δεν κατάφερα να είμαι νευροτυπική. Είμαι εδώ και είμαι αυτιστική. Δεν είμαι ελαττωματική, χαλασμένη ή λιγότερη από τους άλλους, και είμαι σίγουρη γι' αυτό».