ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ AIDS: ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΝΑ ΖΕΙΣ ΜΕ ΤΟΝ HIV ΣΗΜΕΡΑ
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα AIDS σηματοδοτεί 40 χρόνια από την πρώτη αναφορά της νόσου. Ενώ η επιστήμη έχει κάνει άλματα στην καταστολή του ιού HIV, εξακολουθεί να υπάρχει ένα στίγμα, που εμποδίζει την κοινωνία μας να προχωρήσει. Ο υπεύθυνος Ενδυνάμωσης & Διασύνδεσης του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» μιλάει για την ψυχολογική διάσταση του να ζεις με τον HIV και σκιαγραφεί την κατάσταση στην Ελλάδα σήμερα.
Φέτος συμπληρώνονται 40 χρόνια από την πρώτη επίσημη διάγνωση HIV. Τέσσερις ολόκληρες δεκαετίες, μέσα στις οποίες η επιστήμη πέτυχε μεγάλες νίκες απέναντι στον ιό.
Αρκεί να πούμε ότι τα άτομα που ζουν με HIV και λαμβάνουν θεραπεία, αν έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό στους ή στις συντρόφους τους (είναι το γνωστό διεθνώς U=U, από το Undetactable = Untransmittable). Ή ότι τα άτομα που θέλουν να γίνουν γονείς ενώ λαμβάνουν θεραπεία για HIV/AIDS και ο ιός δεν ανιχνεύεται στο αίμα τους, μπορούν να αποκτήσουν παιδιά χωρίς τον φόβο μετάδοσης.
Στο φετινό «I'm positive», που πραγματοποιήθηκε για τέταρτη συνεχή χρονιά στη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση με τη σφραγίδα του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», η Μαρία Γκίκα, νοσηλεύτρια που έχει ταυτίσει την καριέρα της με τη φροντίδα των ατόμων με HIV, ανέφερε ότι θα έρθει σίγουρα η μέρα που ο ιός θα εξαλειφθεί από τη Γη.
Στην ίδια εκδήλωση, όμως, ο λοιμωξιολόγος Μάριος Λαζανάς, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, ανέφερε κάποια στοιχεία που επιβεβαίωσαν ότι η κοινωνία δεν προχωράει με τον ίδιο ρυθμό που προοδεύει η επιστήμη.
Σε έρευνα που πραγματοποιήθηκε τον Σεπτέμβριο-Οκτώβριο 2021, σε δείγμα 1.954 ατόμων, 20-25% δήλωσαν ότι δεν θα ξεκινούσαν φιλία, ότι δεν θα νοίκιαζαν σπίτι και ότι δεν θα κάθονταν δίπλα σε άτομα με HIV. To 29% υποστήριξε ότι τα άτομα με HIV αποτελούν κίνδυνο για την κοινωνία. Το 28% ότι δεν μπορούν να εργαστούν σε κανονικές δουλειές.
Πώς γίνεται στην εποχή της υπερπληροφόρησης να υπάρχει τέτοια άγνοια; Πώς γίνεται να υφίσταται ένα στίγμα που έπρεπε να είναι μακρινό παρελθόν; Γιατί δεν υπάρχει αμφιβολία: το στίγμα υφίσταται.
Ο HIV, το AIDS και η «Θετική Φωνή»
Ο Αντώνης Μαυροδημητράκης, λογοθεραπευτής, εκπαιδευτικός ψυχολόγος και ειδικευόμενος ψυχοθεραπευτής, είναι υπεύθυνος Ενδυνάμωσης & Διασύνδεσης της «Θετικής Φωνής». Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2009, με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων όσων ζουν με HIV/AIDS, την αντιμετώπιση της εξάπλωσής του και τον περιορισμό των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεών του.
Ο Αντώνης είναι εκεί για να ακούσει και να στηρίξει όποιον και όποια ζει με τον HIV, ενώ παράλληλα λειτουργεί ως σύνδεσμος με τις Μονάδες Λοιμώξεων που αναλαμβάνουν τη θεραπεία. Που σημαίνει ότι έχει μια πολύ καλή εικόνα για την κατάσταση στην Ελλάδα σήμερα.
– Γιατί εξακολουθεί να υφίσταται αυτό το στίγμα;
Νομίζω ότι οφείλεται σε πάρα πολλούς παράγοντες, πάρα πολλές κοινωνικές κατασκευές. Πριν από λίγα χρόνια έκανα παράλληλη στήριξη σε ένα παιδί της Β’ Γυμνασίου. Στην τάξη αυτή αγγίζουν το θέμα του AIDS στη βιολογία. Δεν μιλούν για τον ιό HIV, αλλά μόνο για το AIDS. Είναι τόσες πολλές οι ανακρίβειες που γράφονται στα βιβλία, που μου θύμισαν αυτά που ακούγαμε πριν από δεκαετίες, όταν ήμουν εγώ μαθητής.
Από τότε ακούμε τη λέξη AIDS, φρικάρουμε και το συνδέουμε με τον θάνατο. Όσο υπάρχει παραπληροφόρηση και αυτό αναπαράγεται από γενιά σε γενιά, το στίγμα δεν θα πάψει να υφίσταται.
Νομίζω πως ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που πρέπει να γίνουν είναι να μπει η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση στα σχολεία και να αλλάξουν επιτέλους αυτά που αναφέρονται στα σχολικά βιβλία. Πρέπει να μιλάμε περισσότερο για τον ιό του HIV, που μπορεί να προκαλέσει το AIDS, και όχι κατευθείαν για AIDS.
– Ένα άτομο που μαθαίνει ότι ζει με τον HIV θα χρειαστεί αναπόφευκτα ψυχική στήριξη;
Από τη στιγμή που ένα άτομο διαγιγνώσκεται και ζει με τον HIV, νομίζω ότι σε πρώτο επίπεδο έχει ανάγκη στήριξης. Τις περισσότερες φορές, οι πρώτες σκέψεις που σου έρχονται στο μυαλό είναι πολύ μακάβριες. Είναι μια πληροφορία που δεν είναι εύπεπτη, ένα σοκ που θέλει χρόνο μέχρι να πάρει τις ρεαλιστικές του διαστάσεις. Οπότε, ειδικά τον πρώτο καιρό χρειάζεται κάποια στήριξη. Μπορεί να είναι είτε αυτό που κάνουμε εμείς στη «Θετική Φωνή», η ενδυνάμωση και η ψυχολογική υποστήριξη, είτε μια πλαισίωση από κάποιους ειδικούς που ξέρουν καλά τα HIV ζητήματα.
«ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΛΗΘΥΣΜΙΑΚΕΣ ΟΜΑΔΕΣ, ΟΠΩΣ ΟΙ ΠΡΟΣΦΥΓΕΣ ΚΑΙ ΟΙ ΜΕΤΑΝΑΣΤΕΣ, ΠΟΥ ΔΥΣΚΟΛΕΥΟΜΑΣΤΕ ΝΑ ΣΥΝΔΕΣΟΥΜΕ ΜΕ ΜΟΝΑΔΕΣ ΛΟΙΜΩΞΕΩΝ ΚΑΙ ΛΟΓΩ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΤΟΥΣ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑΣ».
Στις Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων, μπορεί να υπάρχουν επαγγελματίες από τον χώρο της ψυχικής υγείας, αλλά συχνά δεν τους έχουν δοθεί τα απαραίτητα εργαλεία για την κατάλληλη και συμπεριληπτική αντιμετώπιση ενός ατόμου που ζει με τον ΗΙV. Τη στιγμή εκείνη, ο άνθρωπος αυτός δεν ενδιαφέρεται να μιλήσει για τη σεξουαλική του ταυτότητα, για τις επιλογές του, για το τι συνέβη. Θέλει απλά κάποιος να τον ακούσει και να τον καταλάβει. Θέλει να μοιραστεί αυτό το βάρος. Αυτός είναι ένας λόγος που έρχονται αρκετοί άνθρωποι στη «Θετική Φωνή», πέρα από το Checkpoint, που είναι η δομή μας για να εξεταστεί κάποιος ανώνυμα και δωρεάν για HIV και ηπατίτιδες B και C.
Ενδυνάμωση στην πράξη
– Πώς γίνεται αυτή η ενδυνάμωση;
Είναι μια υπηρεσία που υφίσταται από όταν στελεχώθηκε η «Θετική Φωνή» και έχει πολλά επίπεδα, θα έλεγα. Μπορεί να ξεκινήσουμε από τα πολύ βασικά, τι είναι ο HIV, τι είναι το AIDS, τι συμβαίνει στον οργανισμό, ποια είναι η επόμενη μέρα, και κάπως θα μάθουμε μαζί πώς είναι να ζεις με αυτό. Επιπλέον, ενθαρρύνουμε τα άτομα να διεκδικούν ό,τι χρειάζονται σε τομείς όπως οι σχέσεις τους και οι συναναστροφές με τους αρμόδιους φορείς.
Σε κάποιες περιπτώσεις, βοηθάς τους ανθρώπους να ανακαλύψουν και το ποιοι πραγματικά είναι. Γιατί με τη διάγνωση ενδέχεται να χάσεις κάπως την ταυτότητά σου, έρχεσαι σε σύγχιση και αμφισβητείς τον ίδιο σου τον εαυτό.
Οπότε, θα έλεγα ότι η ενδυνάμωση έχει πολλά επίπεδα. Πολλές φορές, οι άνθρωποι που ζουν με HIV επιλέγουν να συνεχίσουν με ψυχολογική υποστήριξη, την οποία παρέχουμε στη «Θετική Φωνή».
«ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΡΧΟΝΤΑΙ ΣΤΗ “ΘΕΤΙΚΗ ΦΩΝΗ” ΓΙΑ ΝΑ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΛΑΒΟΥΝ ΣΤΗΡΙΞΗ. ΘΕΛΟΥΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΤΟΥΣ ΑΚΟΥΣΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟΥΣ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙ».
– Οι υπηρεσίες αυτές παρέχονται δωρεάν;
Οι υπηρεσίες της ενδυνάμωσης και της ψυχολογικής υποστήριξης είναι δωρεάν. Παράλληλα, τρέχουν στη «Θετική Φωνή» οι λεγόμενες Ομάδες Στήριξης, που έχουν έναν πιο ψυχοθεραπευτικό σκοπό. Συναντιόμαστε μία φορά την εβδομάδα και υπάρχει ένα συμβολικό μηνιαίο κόστος, καθαρά για το δεσμευτικό του θέματος.
– Εκτός από άτομα που μόλις διαγνώστηκαν, έρχονται στη «Θετική Φωνή» άτομα που μπορεί να έχουν διαγνωστεί πριν από χρόνια αλλά να μην έχουν λάβει ανάλογη βοήθεια;
Συμβαίνουν και τα δύο. Έχουμε πολλά άτομα που έχουν μόλις διαγνωστεί και έρχονται κυρίως από τα Checkpoint. Έρχονται επίσης άτομα που λόγω της κατάστασης που επικρατεί στα δημόσια νοσοκομεία δυσκολεύονται να διασυνδεθούν με τις Μονάδες Λοιμώξεων. Υπάρχουν και αρκετοί, θα έλεγα, άνθρωποι που ζουν χρόνια με τον ιό και μας προσεγγίζουν δειλά δειλά.
Διασύνδεση σε καιρούς Covid-19
– Η διασύνδεση με τις Μονάδες Λοιμώξεων αποσκοπεί στην ιατρική παρακολούθηση όσων ζουν με HIV;
Στα Checkpoint γίνονται εξετάσεις με το τρύπημα ενός δαχτύλου, που έχουν παράθυρο 3 μηνών. Όταν το αποτέλεσμα είναι αντιδρών, πρέπει το άτομο να διασυνδεθεί με μια Μονάδα Λοιμώξεων και να κάνει την επιβεβαιωτική εξέταση, ώστε ο ΕΟΔΥ να μπορέσει να εγκρίνει την αγωγή του. Η διασύνδεση με τις Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων είναι μια υπηρεσία που προσφέρεται από τη «Θετική Φωνή» για όποιον το επιθυμεί. Ορισμένα άτομα θέλουν να κάνουν τη διαδικασία ανεξάρτητα.
Υπάρχουν βέβαια και πληθυσμιακές ομάδες, όπως οι πρόσφυγες και οι μετανάστες, που δυσκολευόμαστε πάρα πολύ να διασυνδέσουμε λόγω της έλλειψης στοιχείων όπως ο ΑΜΚΑ. Δεν στο κρύβω ότι πολλές φορές η διαδικασία καθυστερεί και λόγω της κοινωνικής τους ταυτότητας.
Ελάχιστες Μονάδες Λοιμώξεων στην Αθήνα δέχονται κόσμο. Είναι μια πάρα πολύ δύσκολη διαδικασία, πόσο μάλλον σε περιόδους που τα νοσοκομεία γίνονται αποκλειστικά για Covid. Έχουν υπάρξει μεγάλα διαστήματα που οι άνθρωποι που ζουν με τον HIV δεν έχουν κάνει τις προγραμματισμένες εξετάσεις. Η πορεία της HIV λοίμωξης πρέπει να παρακολουθείται, να ελέγχεται το ιικό φορτίο και η γενική κατάσταση του οργανισμού του ατόμου.
– Kάθε πότε πρέπει να γίνεται ένα κλασικό checkup;
Σε μια νέα διάγνωση υπάρχει τακτική παρακολούθηση, ανά μήνα, ώστε να ελέγξει ο γιατρός αν όλα βαίνουν καλώς. Μετά γίνεται ανά τρίμηνο και, όταν σταθεροποιηθεί η κατάσταση, ανά εξάμηνο.
Οι ανθρώπινες στιγμές
– Υπάρχει κάποιο περιστατικό που θυμάσαι έντονα και θα μπορούσες να μοιραστείς μαζί μας;
Οι ιστορίες είναι πολλές, πάρα πολλές. Θα μπορούσα να σου μιλάω για ώρες. Κάθε ιστορία είναι ξεχωριστή και μοναδική, και πάντα σε επηρεάζει κι εσένα τον ίδιο και σου ανακινεί διάφορα συναισθήματα. Θα αναφερθώ σε ένα περιστατικό που έζησα μετά το πρώτο lockdown. Ήταν Μάιος-Ιούνιος, ό,τι είχαμε αρχίσει να δεχόμαστε κόσμο μετά το lockdown.
Με ειδοποιούν από το Checkpoint ότι είναι ένα παλικάρι 25-26 ετών, σε δύσκολη κατάσταση. Έρχεται και βλέπω ότι ήταν έτοιμος να καταρρεύσει. Ήταν ένας σωματώδης, μυώδης τύπος, ένας μικρός γίγαντας που έκλαιγε με λυγμούς. Έτρεμε όλο του το σώμα. Ήταν σαν να έτριζε ολόκληρος ο χώρος. Θυμάμαι πόσο δύσκολο ήταν και για μένα. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να τον ακούω – κάτι εξαιρετικά σημαντικό. Αυτό διήρκησε περίπου είκοσι λεπτά. Ηρέμησε και μου είπε: «Σε ευχαριστώ πάρα πολύ που με άκουσες και το άντεξες αυτό».
Τις πρώτες μέρες είχε μια θλίψη, αλλά ήταν μέρος της διαδικασίας αυτό. Κάπως έπρεπε να το περάσει. Τώρα είναι πολύ καλά, και σωματικά και ψυχικά. Τα επαγγελματικά του πηγαίνουν καλά, είναι ζωντανός και δραστήριος. Είναι ένας άνθρωπος χαρούμενος.
«ΜΕΣΩ ΒΙΝΤΕΟΚΛΗΣΕΩΝ, ΣΤΗ “ΘΕΤΙΚΗ ΦΩΝΗ” ΕΧΟΥΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΣΤΗΝ ΕΠΑΡΧΙΑ».
Οι άνθρωποι έρχονται στη «Θετική Φωνή» για να ανακουφιστούν κάπως και να λάβουν στήριξη. Θέλουν εκεί κάποιον πιο δυνατό, πιο ψύχραιμο. Πολλές φορές, εμείς στη «Θετική Φωνή» είμαστε η μόνη επιλογή που έχουν. Είναι κάτι που δεν μπορούν να κάνουν με άλλους ανθρώπους, σε άλλες σχέσεις. Δεν χαίρομαι που το λέω αυτό. Αλλά ότι βρισκόμαστε εμείς τουλάχιστον, είναι κάτι.
Οι γυναίκες και ο φόβος
– Ένα ζήτημα που αναδείχτηκε φέτος στο «I’m positive» είναι το πόσο περισσότερο δυσκολεύεται μια γυναίκα να δημοσιοποιήσει το ότι ζει με τον HIV.
Είναι πάρα πολύ δύσκολο για τις γυναίκες. Πέρα από τις cis straight λευκές γυναίκες, φαντάσου πόσο δύσκολο είναι να ανοιχτούν εκείνες που έρχονται από την Αφρική. Στο ταξίδι τους μέχρι εδώ ταλαιπωρούνται, κακοποιούνται σωματικά και λεκτικά, βιάζονται, πολλές φορές έτσι εκτίθενται στον ιό του HIV. Kαι αφού αντιμετωπίσουν κάπως το μετατραυματικό στρες, έχουν να αντιμετωπίσουν και τον HIV.
Δεν υπάρχει συνεδρία που να έχω κάνει με τέτοιες γυναίκες που να μην κλαίνε, γιατί νομίζουν ότι θα πεθάνουν. Ανησυχούν για το αν θα μείνουν στην Ελλάδα, αν θα πάρουν χαρτιά τους για να έχουν πρόσβαση στην αγωγή, αν η αγωγή θα πάει καλά. Θέλει πολύ χρόνο και χώρο για να το χωνέψουν όλο αυτό.
«ΚΑΘΕ ΕΙΔΙΚΟΣ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΟΦΕΙΛΕΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΤΑΙ, ΝΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΕΤΑΙ ΚΑΙ ΝΑ ΕΠΟΠΤΕΥΕΤΑΙ ΣΥΝΕΧΩΣ».
– Συναντάτε άτομα που φοβούνται να εξεταστούν;
Αυτό είναι περισσότερο θέμα των Checkpoint, θα έλεγα. Εγώ, ως σύμβουλος ψυχικής υγείας, προσπαθώ να διερευνήσω τι είναι αυτό που πραγματικά φοβάται κάποιος. Συνήθως ο φόβος δεν είναι για τον HIV. Μπορεί να είναι για πάρα πολλά άλλα πράγματα. Και έχει να κάνει πάντα με την ιστορία που κουβαλάει o κάθε άνθρωπος.
– Φτάνουν σε εσάς άνθρωποι που ανησυχούν επειδή κάποιος δικός τους ζει με HIV;
Βέβαια. Ένα από τα καλά του lockdown ήταν ότι μας έγινε και πιο οικείο να συναντιόμαστε μέσα από οθόνες, οπότε έχουν πρόσβαση στη «Θετική Φωνή» και άτομα που δεν ζουν στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη ή και ευρύτερα στην Ελλάδα. Έχω κάνει και οικογενειακές συνεδρίες και συνεδρίες ζεύγους. Και χαίρομαι πάρα πολύ όταν γίνονται, για να είμαι ειλικρινής, γιατί ο αντίκτυπός μας μεγαλώνει σαν πυραμίδα.
– Σε πρακτικό επίπεδο, αν κάποιος που ζει με τον HIV θέλει ψυχολογική στήριξη και προτιμά να απευθυνθεί σε ιδιώτη, πώς μπορεί να εξασφαλίσει ότι ο ειδικός που έχει απέναντί του είναι καταρτισμένος;
Ως σύμβουλος ψυχικής υγείας και ειδικευόμενος ψυχοθεραπευτής, έχω να πω ότι είναι χρέος όλων εμάς των θεραπευτών να ενημερωνόμαστε, να εκπαιδευόμαστε και να εποπτευόμαστε συνεχώς. Κάθε καλός θεραπευτής οφείλει να το κάνει, διαφορετικά υπάρχει πρόβλημα. Επειδή έχω ακούσει πάρα πολλά, θα έλεγα ότι κάποιος που θέλει να απευθυνθεί σε ιδιώτη μπορεί σε πρώτη φάση να απευθυνθεί και σε εμάς, ώστε να έχει μια καθοδήγηση.
- Εάν ζεις με τον HIV, μπορείτε να επικοινωνήσεις με τη «Θετική Φωνή» για να λάβεις υποστήριξη: www.positivevoice.gr
- Υπολογίζεται πως 1 στα 5 άτομα που ζουν με τον HIV παγκοσμίως δεν γνωρίζει το status του. Μάθε πού μπορείς να εξεταστείς δωρεάν για τον ΗΙV στην τηλεφωνική γραμμή του ΕΟΔΥ: 210 7222222
- Εξετάσου δωρεάν στα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων
- Κλείσε ραντεβού για ένα δωρεάν, γρήγορο, εμπιστευτικό τεστ στα My Checkpoint στην Αθήνα (210 3310400) και στη Θεσσαλονίκη (2310 282284)
SLOW MONDAY NEWSLETTER
Θέλεις να αλλάξεις τη ζωή σου; Μπες στη λογική του NOW. SLOW. FLOW.
Κάθε Δευτέρα θα βρίσκεις στο inbox σου ό,τι αξίζει να ανακαλύψεις.
