ΠΩΣ Η ΖΩΗ ΜΕ ΕΝΑ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ ΓΙΝΕΤΑΙ ΤΑΞΙΔΙ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΑΥΤΟΓΝΩΣΙΑ

Η αυτογνωσία δεν σου χαρίζεται. Σε κάποιες περιπτώσεις ούτε μια υγιής ζωή. Ένα αυτοάνοσο νόσημα με έμαθε να διεκδικώ τη δεύτερη, ακούγοντας το σώμα μου και βοηθώντας με τελικά να κατακτήσω την αυτογνωσία.

Διαγνώστηκα με ψωριασική αρθρίτιδα στα 21 μου. Ένα αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει το δέρμα και τις αρθρώσεις, δημιουργώντας φλεγμονές, πόνο και τρομερές δυσκολίες στην κίνηση. Οι πρώτες ενδείξεις στο δέρμα είχαν ξεκινήσει από την παιδική μου ηλικία.

Στα 17, ένα ξαφνικά πρησμένο, πονεμένο και άκαμπτο γόνατο με οδήγησε στο χειρουργείο. Εξαιτίας λάθος διάγνωσης, μου αφαιρέθηκε το μεγαλύτερο μέρος του μηνίσκου. Έδινα Πανελλαδικές εξετάσεις εκείνη τη χρονιά και βιαζόμουν να γίνω καλά. Η νέα τότε μέθοδος της αρθροσκόπησης υποσχόταν ταχύτατη ανάρρωση και επιστροφή στην κανονικότητα! 

Η απώλεια της κανονικής ζωής

Τα χρόνια που ακολούθησαν ήταν δύσκολα. Ενώ οι συνομήλικοί μου έκαναν όλα όσα τους επέτρεπε η ηλικία των 20 και κάτι, εγώ βίωνα την απώλεια της νεανικής μου ζωής: Πονούσα καθημερινά και για μεγάλα διαστήματα αναγκαζόμουν να μένω στο κρεβάτι, να παίρνω φάρμακα και να κάνω ενέσεις.

Τη φλεγμονή και τη δυσκαμψία στις αρθρώσεις δεν μπορούσα να τις αντέξω. Χρειάζονταν έως και 6 μήνες φαρμακευτικής αγωγής και ξεκούρασης για να επανέλθω στα φυσιολογικά και να μπορώ να περπατάω. Τα διαστήματα όμως μεταξύ των κρίσεων της αρθρίτιδας, τα οποία μπορεί να κρατούσαν και 3 χρόνια, έμαθα να ζω πονώντας. Πότε ήταν μυοσκελετικοί πόνοι (μέση, αυχένας), πότε πονοκέφαλοι, πολύ συχνά δύσκολες λοιμώξεις του αναπνευστικού, διαρκής κόπωση. Καθημερινά... σερνόμουν. 

Συμπτώματα, αντιδράσεις, θεραπείες

Πολλοί ειδικοί εξέτασαν την περίπτωσή μου και πολλοί μη ειδικοί εξέφρασαν την άποψή τους. Οι περισσότεροι δεν πίστευαν ότι πονούσα τόσο που δεν μπορούσα να σταθώ όρθια ούτε για να φτιάξω μια απλή μακαρονάδα. Κάποιοι αμφισβητούσαν τη διάγνωση, λέγοντας ότι ήμουν πολύ νέα.

Άλλοι αμφισβητούσαν εμένα – με έλεγαν υπερβολική, παραχαϊδεμένη, υπερευαίσθητη. Η αλήθεια είναι ότι απλώς πονούσα. Και ο καθημερινός πόνος μαζί με την τακτική ανημπόρια είναι στοιχεία που επηρεάζουν όχι μόνο την ψυχολογία, αλλά και τον ίδιο τον χαρακτήρα.

Στα ’90s, ο όρος «αυτοάνοσο» ήταν σχεδόν άγνωστος και το διαδίκτυο σχεδόν ανύπαρκτο. Όσο προσπαθούσα να μάθω πράγματα γι’ αυτό που με βασάνιζε, μου έλεγαν: «Μην το ψάχνεις πια! Άφησε το μυαλό σου να ξεχαστεί. Μόνο τότε θα το ξεπεράσεις». Άκουσα από αρκετούς γιατρούς τη φράση: «Φταίει το άγχος σου. Να το ελέγξεις»! Πείστηκα ότι έφταιγα εγώ.

Εικονογράφηση: Ελένη Καστρινογιάννη

Αναζήτησα ψυχολογική βοήθεια. Άλλαξα 3-4 ψυχοθεραπευτές. Για τα σωματικά συμπτώματα ακολούθησα κλασική ιατρική, ομοιοπαθητική, συνδυασμό και των δύο. Πήγα στο εξωτερικό. Δοκίμασα βελονισμό, φυσιοθεραπεία, οστεοπαθητική πρακτική. Δοκίμασα και ειδική δίαιτα. Δεν ξέρω αν έχει νόημα να αναφέρω τι τελικά βοήθησε και σε ποιον βαθμό. 

Χρησιμοποιώ παρελθοντικούς χρόνους στη διήγησή μου, όχι γιατί γιατρεύτηκα. Ένα αυτοάνοσο δεν γιατρεύεται οριστικά. Κοιμάται και ξυπνάει. Σαν το ηφαίστειο. Ένα αυτοάνοσο συχνά προκαλεί κι άλλα αυτοάνοσα. Σαν ντόμινο. Στα 36 μου, ένας διαβήτης κύησης με έστειλε πρόωρα στην αίθουσα τοκετού, με αποτέλεσμα το μωρό μου να κινδυνέψει.

Πριν από λίγους μήνες, «κέρδισα» επάξια και τη διάγνωση της αυτοάνοσης θυρεοειδίτιδας Hashimoto, μαζί με το όχι και τόσο παρήγορο σχόλιο του γιατρού: «Το αυτοάνοσο θα αρχίσει να φθείρει τα περισσότερα όργανά σου». 

Πώς έμαθα να ακούω το σώμα μου και να αποφασίζω γι’ αυτό

Χρησιμοποιώ παρελθοντικούς χρόνους γιατί κάποια στιγμή, στα 30 χρόνια που ζω παρέα με τον άσπονδο εχθρό μου, η κατάσταση διαφοροποιήθηκε. Σα να μετατοπίστηκε η δυναμική της. Και από εκεί που ήμουν εγώ με τον πόνο μου και τους άλλους ως συμβουλάτορες απέναντί μου, έμεινα εγώ με το σώμα μου και την επίγνωση του πώς αυτό λειτουργεί. Δεν ήταν θέμα απόφασης που πάρθηκε ξαφνικά. Δεν ξέρω αν κάτι τέτοιο υφίσταται στων άλλων τη ζωή. Στη δική μου, πάντως, ποτέ δεν λειτούργησε το «παρ’ το απόφαση»!

ΚΑΝΕΙΣ ΕΙΔΙΚΟΣ ΔΕΝ ΜΕ ΡΩΤΗΣΕ ΠΟΤΕ ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΜΟΥ ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΠΗΚΕ ΣΤΟΝ ΚΟΠΟ ΝΑ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙ ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΑΛΛΑΓΕΣ ΣΕ ΟΛΙΣΤΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ. 

Ήταν κάτι που ήρθε αργά, σταδιακά, με τα χρόνια. Όταν άρχισα να συνειδητοποιώ τι βοηθάει εμένα προσωπικά και το απενοχοποίησα. Δεν έχει νόημα να αναφερθώ στα επιμέρους στοιχεία που με βοήθησαν. Διότι δεν ήταν αυτά που με βοήθησαν επί της ουσίας. Ήταν η ανάληψη της προσωπικής ευθύνης της υγείας μου.

Το να αποφασίζω εγώ για μένα. Το να μη δίνω σημασία στη γνώμη των άλλων για τον δικό μου πόνο. Το να ακούω το σώμα μου και να σταματώ, όταν αρχίζω να κουράζομαι. Το να ακολουθώ τους δικούς μου ρυθμούς στην άσκηση, χωρίς να υπερβαίνω τις δυνάμεις μου. Το να συνδυάζω από τις διάφορες θεραπείες εκείνα τα στοιχεία που ταιριάζουν στη συγκεκριμένη φάση της ζωής μου. Το να αλλάξω τον τρόπο της ζωής μου ως προς όλα αυτά. 

Από τα συμπτώματα στην αυτογνωσία

Στα αυτοάνοσα παίζει τεράστιο ρόλο το στρες, ναι. Αλλά δεν παίζει μόνο αυτό ρόλο. Σημασία έχουν επίσης η επαρκής ξεκούραση, η σωστή διατροφή, η ήπια άσκηση, η αποφυγή της καθιστικής ζωής και των καταχρήσεων, η κατανόηση και διαχείριση των συναισθημάτων… Είναι όλα μαζί.

Κάθε αυτοάνοσο κατάλαβα ότι είναι πολυπαραγοντικό. Δεν βοηθάει μόνο η φαρμακευτική αγωγή. Ούτε μόνο η ξεκούραση. Δεν βοηθάει μόνο ο ψυχολόγος. Το στρες δεν έχει κουμπί να το πατήσεις και να σταματήσει. Βοηθάνε όλα μαζί στον βαθμό και στον συνδυασμό που ταιριάζει στον καθένα.

Κι όμως, όλα αυτά τα χρόνια, δεν βρέθηκε ούτε ένας ειδικός –είτε πίστευε σε απωθημένα τραύματα, είτε σε μπλοκαρισμένες ενέργειες, είτε σε κυτταρικό στρες, είτε σε μηχανισμούς λανθασμένης ανοσολογικής απόκρισης– να μου το πει αυτό. Κανείς από όσους επισκέφθηκα δεν με ρώτησε ποτέ πώς είναι η καθημερινότητά μου και δεν μπήκε στον κόπο να προτείνει μια ολιστική αντιμετώπιση σε πρακτικό επίπεδο. 

Πιστεύω πλέον ότι τα πράγματα αρχίζουν να αλλάζουν προς το καλύτερο, όταν καταφέρεις να τα πάρεις στα δικά σου χέρια. Η ανάληψη αυτής της ευθύνης, που έρχεται με την αποδοχή του εαυτού σου όπως ακριβώς είναι, μοιάζει με μια διακήρυξη της πίστης στο ότι η υγεία υπάρχει μέσα σου και μπορείς να την έχεις δική σου. Είναι απλώς η άλλη πλευρά του νομίσματος της ζωής με αυτοάνοσο.