Ο ΛΥΚΟΣ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ ΝΟΣΗΜΑ ΠΟΥ ΣΟΥ ΑΛΛΑΖΕΙ ΤΗ ΖΩΗ

Ο Λύκος, γνωστός και ως ΣΕΛ (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος), είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που προκαλεί πόνο και αλλοιώσεις στα όργανα του σώματος. Αντιμετωπίζεται με φαρμακευτική αγωγή και ισορροπημένη –όσο το δυνατόν– καθημερινότητα.

Ο Λύκος είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα τόσο παλιό όσο και ο Μεσαίωνας. Παρόλο που η πρώτη διάγνωση έγινε εκείνη την εποχή, δεν έχει ακόμη βρεθεί τρόπος για την πλήρη ίασή του. Πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει διάφορα όργανα και ιστούς του σώματος, ανάμεσα στα οποία και το δέρμα. Είναι χαρακτηριστικό το εξάνθημα του Λύκου στο πρόσωπο, που μοιάζει με φτερά πεταλούδας. Όχι τυχαία, λοιπόν, το σύμβολο της νόσου είναι η πεταλούδα, αν και το όνομα Λύκος προέρχεται από αυτό το ίδιο σημάδι που μοιάζει επίσης με το σημάδι που αφήνει το δάγκωμα ενός λύκου.

Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου:

• ο δερματικός, που περιορίζεται στα δερματικά εξανθήματα
• ο Συστηματικός Ερυθηματώδης, που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και τα εσωτερικά όργανα.

Λιγότερο συχνοί είναι ο φαρμακευτικός Λύκος, που προκαλείται από τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων, και ο νεογνικός, που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή άλλο αυτοάνοσο νόσημα.

Ο Λύκος είναι ένα χρόνιο νόσημα

Ο Συστημαστικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια. Tο ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιή ιστό και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, όπως το δέρμα, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, τα κύτταρα του αίματος, τους πνεύμονες, την καρδιά και τις αρθρώσεις.

Τα αυτοάνοσα είναι χρόνια νοσήματα, με περιόδους έξαρσης και ύφεσης. Αυτό σημαίνει πως ένας ασθενής με αυτοάνοσο δεν απαλλάσσεται ποτέ από αυτό. Μπορεί όμως να ζει φυσιολογικά τις περιόδους που το νόσημά του «κοιμάται», βρίσκεται δηλαδή σε ύφεση. Αυτός είναι και ο στόχος της φαρμακευτικής αγωγής, να καταστήσει όσο το δυνατόν πιο ανώδυνη την καθημερινότητα του ασθενή και επιπλέον να περιορίσει την όποια καταστροφή των οργάνων, που μπορεί να εξελίσσεται αθόρυβα.

Όταν ο ΣΕΛ «κρύβεται» πίσω από άλλα νοσήματα

Ένα αυτοάνοσο νόσημα δεν μπορεί να αλλάξει στην πορεία και να εξελιχθεί σε κάποιο άλλο. Μπορεί όμως να συνυπάρχει με κάποιο άλλο. Ειδικά στην περίπτωση του ΣΕΛ, η νόσος μπορεί να μοιάζει με κάποια άλλη και να μπερδεύει γιατρό και ασθενή, γι’ αυτό χρειάζονται πολύ συγκεκριμένες διαγνωστικές εξετάσεις.

Ο Καθηγητής Παθολογίας και Αυτοάνοσων Νοσημάτων Δημήτριος Μπογδάνος εξηγεί: «Πολλά νοσήματα μπορούν να μιμηθούν τα συμπτώματα και τα ευρήματα του Λύκου και να καθυστερήσουν τη διάγνωσή του ακόμη και για πολλά έτη. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η ινομυαλγία, που με τις αρθραλγίες που δημιουργεί και τον γενικευμένο πόνο μπορεί να καθυστερήσει τη διάγνωση του ΣΕΛ πάνω από 2 έτη. Επίσης, η αυτοάνοση θυροειδίτιδα Χασιμότο, στην οποία παρατηρούνται αντι-πυρηνικά αντισώματα (όπως στον ΣΕΛ), τριχόπτωση, κακουχία, διαταραχές ύπνου και αρθραλγίες, μπορεί να μιμηθεί τον ΣΕΛ. Όλες οι περιπτώσεις δεν εξαντλούνται, φυσικά, εδώ».

Unsplash Giorgio Trovato

Πώς ζουν οι ασθενείς με Λύκο

Οι ασθενείς με ΣΕΛ δεν ζουν μια εύκολη ζωή. Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς από περισσότερες από 100 χώρες, στο 87% των ασθενών η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα του οργανισμού. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από τον Λύκο, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).

Η έρευνα έδειξε επίσης ότι η επίδραση του ΣΕΛ στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του 89% των ασθενών. Πιο συγκεκριμένα:

• Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
• Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
• Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
• Οικονομική ανασφάλεια (33%)
• Προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς (33%)

«Δυστυχώς, οι ασθενείς με Λύκο δεν “φαίνονται'” άρρωστοι, ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία», δήλωσε η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), που είναι μέλος του World Lupus Federation και του Lupus Europe. Οι περισσότεροι ασθενείς έρχονται επιπλέον αντιμέτωποι με τη δυσπιστία του περίγυρου, καθώς πολύς κόσμος δεν είναι εξοικειωμένος με τη νόσο και δεν κατανοεί τον πόνο που αντιμετωπίζουν καθημερινά ή την αβεβαιότητα για το ποιο όργανο ή μέρος του σώματός τους θα προσβληθεί.

Τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν τη σοβαρή επίδραση που έχει ο Λύκος στη ζωή των ασθενών και το γιατί πρέπει να γίνουν περισσότερα βήματα αναφορικά με την ευαισθητοποίηση του κοινού, την έρευνα και τη φροντίδα.

Ποια συμπτώματα θα σας οδηγήσουν στον γιατρό

Η διάγνωση του Λύκου είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι:

• δυσκολία στην αναπνοή,
• επίμονος πόνος στο στήθος,
• πόνος στις αρθρώσεις,
• πρήξιμο και δυσκαμψία,
• πυρετός και κούραση,
• τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο,
• πονοκέφαλοι,
• σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.

Η σημασία του τρόπου ζωής

Ο τρόπος που ζει ο ασθενής παίζει πολύ μεγάλο ρόλο στη διαχείριση της νόσου. «Η παχυσαρκία και η έλλειψη βιταμίνης D είναι παράγοντες κινδύνου του ΣΕΛ. Ισορροημένη διατροφή πλούσια σε αντι-φλεγμονώδεις ουσίες και αντι-οξειδωτικά βοηθάει πολύ στη συνεχόμενη ύφεση από τη φαρμακευτική αγωγή. Στρεσογόνα περιβάλλοντα, όπως αυτά στην εργασία, φαίνεται να οδηγούν σε εξάρσεις της νόσου. Η άσκηση, η ισορροπημένη διατροφή και ο καλός ύπνος προστατεύουν τον ασθενή από τις καρδιοαναπνευστικές επιπλοκές της νόσου και συντελούν στην καλύτερη ποιότητα ζωής», εξηγεί ο κ. Μπογδάνος.

«Ωστόσο, κανένα από αυτά δεν είναι τόσο απαραίτητο όσο η φαρμακευτική αγωγή, διότι τόσο από μελέτες σε πειραματικά μοντέλα όσο και από κλινικές μελέτες δεν φαίνεται να επιτυγχάνουν την επιδιωκόμενη ανοσοκαταστολή που οδηγεί σε ύφεση της νόσου. Δρουν συνεργατικά με την αγωγή, αλλά δεν μπορούν να την αντικαταστήσουν, παρά μόνο σε εξαιρετικές υποκλινικές περιπτώσεις και για σύντομο χρονικό διάστημα», τονίζει ο ίδιος.

Η φαρμακευτική αγωγή είναι απαραίτητη στους ασθενείς με Λύκο, διότι καταστέλλει τη λανθασμένη επίθεση του ανοσοποιητικού εναντίον του ίδιου του οργανισμού και προλαβαίνει τη φλεγμονή οργάνων και ιστών, προστατεύοντάς τα από πιθανή βλάβη και ανεπάρκεια. Επιπλέον, βοηθάει έμμεσα σε τυχόν συννοσηρότητες, όπως το μεταβολικό σύνδρομο, ο διαβήτης, τα καρδιοαναπνευστικά κ.ά.