Η ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΙΑ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΗΞΕΡΕΣ

Πώς είναι να χρειάζεσαι μεταγγίσεις αίματος δύο φορές τον μήνα; Και μάλιστα στην εποχή της Covid-19, που ο κόσμος φοβάται ακόμη περισσότερο να αιμοδοτήσει σε ένα νοσοκομείο; Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, γνωρίζουμε καλύτερα την πραγματικότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, γνωστή επίσης ως μεσογειακή αναιμία.

Αν ταξιδέψουμε κάποια χρόνια πίσω, στη δεκαετία του 1960, θα δούμε ότι η μεσογειακή αναιμία ή αλλιώς θαλασσαιμία, όπως έχει καθιερωθεί πλέον να λέγεται η νόσος, ήταν μια ασθένεια με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης για τους πάσχοντες. Σήμερα, η κατάσταση αυτή έχει ανατραπεί ριζικά και οι άνθρωποι με θαλασσαιμία έχουν το προσδόκιμο ζωής ενός υγιούς ατόμου.

Τα στοιχεία των ερευνητών είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά. Η πρόοδος είναι τόσο μεγάλη, που οι ειδικοί υπολογίζουν ότι τα επόμενα 10-20 χρόνια θα αντιμετωπίζεται πλήρως με τη γονιδιακή θεραπεία.

Αυτά μας είπε μεταξύ άλλων ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, μια συζήτηση μαζί του ήταν ιδιαίτερα διαφωτιστική και απαραίτητη για να αποστιγματοποιήσουμε τη νόσο και να κατανοήσουμε τη ρεαλιστική της διάσταση σήμερα.

– Η Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας είναι μια ευκαιρία  να ενημερωθεί ο κόσμος σχετικά, επειδή υπάρχει ενδεχομένως παρερμηνεία ή έλλειψη γνώσης γύρω από το θέμα. Θα θέλαμε να μας εξηγήσετε τι είναι η μεσογειακή αναιμία, ή αλλιώς θαλασσαιμία;

Η θαλασσαιμία, όπως ονομάζεται σήμερα η μεσογειακή αναιμία, είναι μια πάθηση κληρονομική. Οι γονείς, δηλαδή, φέρουν το γονίδιο της πάθησης, όμως οι ίδιοι δεν νοσούν, είναι απλώς φορείς της νόσου, αυτό που λέγαμε παλιότερα «έχουν το στίγμα». Όταν ένα ζευγάρι που είναι φορείς της νόσου τεκνοποιήσει, υπάρχει πιθανότητα, ένα 25%, το παιδί να βγει με την ασθένεια.

Παλιότερα η νόσος λεγόταν μεσογειακή αναιμία γιατί οι επιστήμονες πίστευαν ότι συναντάται μόνο στις χώρες της Μεσογείου. Και πράγματι στην Ελλάδα, την Ιταλία, την Κύπρο και στις χώρες της Βόρειας Αφρικής που βρέχονται απ’ την Μεσόγειο, υπάρχουν χιλιάδες πάσχοντες από θαλασσαιμία. Βέβαια, δεν υπάρχει μόνο εδώ αλλά σε ολόκληρο τον κόσμο. Υπάρχουν εκατομμύρια πάσχοντες στην Ασία, στην Ινδία, στην Κίνα και σε άλλες χώρες. Έτσι, άλλαξε η ονομασία και από μεσογειακή αναιμία ονομάστηκε διεθνώς θαλασσαιμία.

Ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας.

– Ποιες είναι οι ανάγκες αίματος για τους πάσχοντες από θαλασσαιμία και πόσο συχνά πρέπει να γίνονται οι μεταγγίσεις;

Η ασθένεια αυτή δεν επιτρέπει στον οργανισμό του πάσχοντα να συνθέσει αιμοσφαιρίνη. Οι πάσχοντες δεν έχουν δική τους παραγωγή από ερυθρά αιμοσφαίρια. Γι’ αυτόν τον λόγο κάνουν μεταγγίσεις αίματος. Πρέπει δύο φορές τον μήνα να μεταγγιστούν, να λάβουν τέσσερις μονάδες αίματος, για να μπορέσουν να διατηρηθούν στη ζωή, να έχουν υψηλή αιμοσφαιρίνη και μια καλή ποιότητα ζωής.

ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ, Η ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ ΚΑΤΑΝΑΛΩΝΕΙ ΤΟ 1/5 ΤΩΝ ΑΝΑΓΚΩΝ ΣΕ ΑΙΜΑ.

– Στην Ελλάδα, τι ποσοστό ανθρώπων με θαλασσαιμία ή άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες χρειάζονται τακτικά αίμα;

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου δυόμισι χιλιάδες πάσχοντες από θαλασσαιμία, που κάνουν συστηματικές μεταγγίσεις όπως σαν είπα με δύο μονάδες αίματος κάθε 15 ημέρες. Υπάρχουν και 1.000 άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία, μια βλάβη του αίματος, και παρακολουθούνται από τους ίδιους γιατρούς, στις ίδιες κλινικές, στις λεγόμενες μονάδες μεσογειακής αναιμίας της χώρας μας.

Αν το υπολογίσουμε μαθηματικά, οι δυόμισι χιλιάδες πάσχοντες με τέσσερις μονάδες αίματος χρειάζονται περίπου 10.000 μονάδες αίματος τον μήνα σε ολόκληρη την Ελλάδα. Δηλαδή, περίπου 120.000 μονάδες αίματος τον χρόνο.

Αν δούμε ότι οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα στη χώρα μας σε όλα τα νοσοκομεία για όλα τα περιστατικά, είτε πρόκειται για τροχαία ατυχήματα, μεταμοσχεύσεις ή χειρουργεία, είναι περίπου στις 600.000 μονάδες, θα έλεγα ότι η θαλασσαιμία καταναλώνει το 1/5 των αναγκών.

– Πόσο επηρέασε η πανδημία την προσέλευση των αιμοδοτών; Δημιούργησε προβλήματα;

Η πανδημία δημιούργησε πάρα πολύ μεγάλα προβλήματα και μάλιστα δύο διαστάσεων. Το πρώτο είχε να κάνει με τον φόβο που είχε ο κόσμος να πηγαίνει στα νοσοκομεία για να αιμοδοτήσει, ιδιαίτερα όταν βρισκόμασταν στις αρχές της πανδημίας. Στη μεγάλη καραντίνα ο κόσμος δεν έβγαινε από το σπίτι του, πόσο μάλλον για να πάει σε ένα νοσοκομείο. Είχε δημιουργηθεί τεράστιο πρόβλημα με ελλείψεις αίματος. Μετά λειτούργησαν οι αιμοδοσίες εκτός νοσοκομείου σε χώρους όπως δημαρχεία ή στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, για να μπορεί ο κόσμος να αιμοδοτεί και να προσέρχεται χωρίς φόβο και κίνδυνο. Και έτσι αποκαταστάθηκε κάπως αυτό το πρόβλημα.

Το δεύτερο πράγμα που δημιούργησε έντονο πρόβλημα ήταν ότι νοσούσαν πάρα πολλοί αιμοδότες. Όταν είχαμε χιλιάδες κρούσματα την ημέρα, πολλοί από αυτούς ήταν και αιμοδότες. Άρα, έβγαιναν ανενεργοί, έμπαιναν σε καραντίνα, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να αιμοδοτήσουν. Γι’ αυτό τα αποθέματα αίματος λιγόστευσαν, δηλαδή δεν υπήρχε καθόλου αίμα στα ψυγεία των αιμοδοσιών και δημιουργήθηκε τεράστιο πρόβλημα στους πάσχοντες που έπρεπε να μεταγγιστούν.

Χριστίνα Αβδίκου

– Εκτός από την COVID-19, έχετε εντοπίσει άλλους λόγους εξαιτίας των οποίων παρατηρείται μειωμένη προσέλευση αιμοδοτών;

Θα έλεγα ότι στη χώρα μας ο κόσμος είναι διαθέσιμος να αιμοδοτήσει, υπάρχει ο εθελοντισμός, υπάρχει η θέληση, απλά δεν υπάρχει η οργάνωση. Όταν οι αιμοδοσίες δεν λειτουργούν πρωί-απόγευμα, όταν για τους αιμοδότες δεν υπάρχει η άνεση να μπουν στον χώρο του νοσοκομείου, να παρκάρουν μετά τη δουλειά τους, όταν δεν λειτουργούν τα Σαββατοκύριακα, πώς να εξυπηρετηθεί αυτός ο κόσμος και να αιμοδοτήσει; Δηλαδή, υπάρχουν πολλά εμπόδια και καθόλου οργάνωση.

Δεν μιλάμε για την ψηφιακή οργάνωση, για ένα μητρώο εθελοντών αιμοδοτών, που δεν έχει ολοκληρωθεί για να γνωρίζουμε στη χώρα μας πόσοι αιμοδότες υπάρχουν και να καλούνται ανά πάσα στιγμή. Δεν υπάρχει η ψηφιακή ταυτότητα της μονάδος αίματος, δηλαδή απ’ τη στιγμή που δίνει ένας αιμοδότης τη μονάδα αίματος να γνωρίζει το κράτος και το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) τι μονάδες αίματος υπάρχουν ως απόθεμα για να μπορούν να καλύψουν ανάγκες από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, να γίνεται ένας συντονισμός. Γιατί παρατηρείται και το άλλο: κάποια αιμοδοσία να έχει «γεμάτα τα ψυγεία», αν μου επιτρέπεται η έκφραση, ενώ κάποια άλλη να έχει ανάγκες, να έχει περιστατικά, αρρώστους που να περιμένουν μετάγγιση αίματος και να μην μπορούν να τους εξυπηρετήσουν.

Όπως σας είπα, στη χώρα μας χρειαζόμαστε περίπου 580 χιλιάδες μονάδες αίματος ετησίως για όλες τις ανάγκες. Από αυτές τις 580, εισάγουμε τις 20.000 μονάδες αίματος από την Ελβετία. Ένας αριθμός, δηλαδή, μικρός. Συλλέγουμε τις 560.000, και εισάγουμε μόνο τις 20.000. Επομένως, φαίνεται ότι υπάρχει η διάθεση του κόσμου, απλά δεν υπάρχει η οργάνωση.

ΣΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ Η ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΕΧΕΙ ΚΑΝΕΙ ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΤΗΣ, ΔΙΟΤΙ ΕΧΕΙ ΜΕΤΑΤΡΕΨΕΙ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΣΕ ΜΙΑ ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΟ.

– Πιστεύετε ότι χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση του γενικού πληθυσμού προκειμένου να αυξηθεί η προσφορά εθελοντών αιμοδοτών;

Σαφέστατα. Χρειάζεται οι άνθρωποι που αιμοδοτούν να γίνουν πιο πολύ εθελοντές και όχι δότες αντικατάστασης, όπως λέγεται.

Γιατί η μεγαλύτερη ποσότητα αίματος που συλλέγεται στη χώρα μας είναι απ’ τους λεγόμενους δότες αντικατάστασης, δηλαδή αυτούς που αιμοδοτούν για έναν συγγενή τους, όταν νοσηλεύεται στο νοσοκομείο και ζητηθεί αίμα.

Θα γνωρίζουν όλοι ότι όποιος μπαίνει για μια εγχείρηση, συνήθως όχι και πάρα πάρα πολύ σοβαρή, η αιμοδοσία ζητάει και δύο και τρεις και τέσσερις μονάδες αίματος, που πολλές φορές δεν χρησιμοποιούνται. Και έτσι, λοιπόν, καλύπτει και τις άλλες ανάγκες των τροχαίων ατυχημάτων, των μεταμοσχεύσεων, της θαλασσαιμίας και ό,τι υπάρχει από τους δότες αντικατάστασης.

Πρέπει να καλλιεργηθεί η συνείδηση και ο κάθε άνθρωπος να πηγαίνει, και με την κατάλληλη οργάνωση να αιμοδοτεί αυτόνομα, σαν συνήθεια.

– Πόσο σημαντική είναι η πρόοδος που έχει γίνει για την πρόληψη και τη θεραπεία της νόσου;

Πριν από κάποια χρόνια, τη δεκαετία του ’60 ή του ’70, η θαλασσαιμία ήταν μια νόσος με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης για τους πάσχοντες. Αυτό έχει αλλάξει εντελώς, στη θαλασσαιμία η επιστήμη έχει κάνει το θαύμα της, όπως λέγεται, διότι έχει μετατρέψει αυτή την ασθένεια σε μια χρόνια νόσο. Όταν οι πάσχοντες κάνουν σωστές μεταγγίσεις και ακολουθούν σωστά τα θεραπευτικά πρωτόκολλα (γιατί πέρα από τις μεταγγίσεις πρέπει να λαμβάνουν φάρμακα αποσιδήρωσης και κάποιες άλλες θεραπείες), τότε το προσδόκιμο επιβίωσης έχει φτάσει σε αυτό που έχουν οι φυσιολογικοί άνθρωποι.

Η Ελλάδα, η Κύπρος και η Ιταλία είναι 3 χώρες που διδάσκουν την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας διεθνώς. Εδώ, με την οργάνωση των 35 ειδικών μονάδων μεσογειακής αναιμίας που υπάρχουν σε αντίστοιχα νοσοκομεία της χώρα μας, έχει στηθεί ένα δίκτυο υψηλού επιστημονικού επιπέδου, με γνώση πώς να φροντίζουν και πώς να παρακολουθούν τους θαλασσαιμικούς ασθενείς.

Χριστίνα Αβδίκου

Η θαλασσαιμία θεωρείται μια ασθένεια που τα επόμενα 10 με 20 χρόνια θα αντιμετωπίζεται πλήρως και οριστικά με τη γονιδιακή θεραπεία. Οι ερευνητές έχουν βρει ποιο γονίδιο είναι αυτό που φταίει.

Είναι μια έρευνα που ξεκίνησε στις αρχές του 2.000 στην Ελλάδα, στο νοσοκομείο Παπανικολάου, στο Σιάτλ της Αμερικής και στην Γαλλία και την Ιταλία. Σήμερα, 20 χρόνια μετά, τα αποτελέσματα είναι θεαματικά. Θεραπεύονται ήδη πάσχοντες, έχουμε δύο Έλληνες, έναν από τη Θεσσαλονίκη και έναν από την Πελοπόννησο που έχουν πλέον απαλλαχθεί από τη νόσο, χάρη στη γονιδιακή θεραπεία που γίνεται στο κέντρο του νοσοκομείου Παπανικολάου.

– Ποιο είναι το φετινό μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας;

Το μήνυμά μας κάθε χρόνο είναι ότι ο κόσμος πρέπει να ενημερωθεί πλέον για την πραγματική διάσταση της νόσου, να φύγει αυτή η προκατάληψη που υπάρχει ότι η θαλασσαιμία είναι μια ασθένεια με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης. Εμείς δηλώνουμε παρόντες. Μπορούμε άνετα να ανταπεξέλθουμε σε όλες τις κοινωνικές και επαγγελματικές μας δραστηριότητες. Η κατάσταση έχει αλλάξει και όταν υπάρχει υποστήριξη από την πολιτεία και με τους κατάλληλους γιατρούς, η νόσος είναι διαχειρίσιμη και αντιμετωπίσιμη.

Και να μην ξεχνάμε ότι ο καθένας που μπορεί να αιμοδοτήσει, όταν έχει τη δύναμη, τη διάθεση και τη δυνατότητα, να πηγαίνει σε ένα κέντρο αιμοδοσίας να προσφέρει το αίμα του.

Για τον φετινό εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας πραγματοποιεί στις 6-8 Μαΐου 2022 στην Αλεξανδρούπολη το «1ο Συμπόσιο Βορείου Ελλάδος για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο», με τη συμμετοχή μελών του συλλόγου, επαγγελματιών υγείας, συλλόγων θαλασσαιμίας, πασχόντων, γονέων, ιατρών και νοσηλευτών απ’ όλη την Ελλάδα και την Κύπρο.