ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ: «ΕΚΑΝΑ ΑΡΚΕΤΑ ΧΡΟΝΙΑ ΝΑ ΠΩ ΤΗ ΛΕΞΗ ΑΥΤΙΣΜΟΣ»

Έχεις έναν ακόμα λόγο να θαυμάσεις τον πρώην μπασκετμπολίστα Δημήτρη Παπανικολάου, πέρα από τις επιδόσεις του στα παρκέ, και αυτός είναι η συνεισφορά του στην κοινωνία, για ένα ζήτημα που γνωρίζει από προσωπική εμπειρία: τον αυτισμό.

Κάποτε τον θαύμαζα για τις επιδόσεις του στα μπασκετικά παρκέ. Σήμερα, τον θαυμάζω ως άνθρωπο, καθώς αποφάσισε να εκτεθεί, σηκώνοντας ένα βάρος που δεν θα έπρεπε να σηκώνει μόνος του κανένας γονέας. Ο Δημήτρης Παπανικολάου ήταν ο λόγος που έμεινα μέχρι τέλους στο φετινό TEDxAthens, ο λόγος που όσοι είχαμε απομείνει χειροκροτούσαμε όρθιοι.

Ειλικρινής, χειμαρρώδης, αστείος αλλά και αιχμηρός εκεί που έπρεπε, ο Δημήτρης Παπανικολάου κατάφερε με την ομιλία του να μας παρασύρει και να μας δείξει τι σημαίνει αόρατη αναπηρία μέσα από τη δική του ιστορία. Ο ίδιος έχει στοιχεία Άσπεργκερ, ενώ η κόρη του έχει διαγνωστεί με αυτισμό από τα 4 της. Το προσωπικό του βίωμα τον οδήγησε και στην ίδρυση του UniquAll, ενός αθλητικού-εκπαιδευτικού προγράμματος με στόχο την ενδυνάμωση νευροδιαφορετικών παιδιών.

Ήταν, λοιπόν, μεγάλη η χαρά μου, όταν άκουσα τη φωνή του στην άλλη πλευρά του τηλεφώνου. Είχα, επιτέλους, την ευκαιρία να τον ρωτήσω όσα ήθελα.

– Υπάρχουν στοιχεία που έχεις κρατήσει από τα χρόνια του Δημήτρη Παπανικολάου ως αθλητή και τώρα σου φαίνονται χρήσιμα, ή στοιχεία που είχες τότε και τώρα θες να αποβάλλεις;

Ο αθλητισμός μου πρόσφερε αρκετά στοιχεία που με έχουν βοηθήσει πολύ στη νέα μου πορεία. Κατ’ αρχάς, κατάλαβα ότι στον χώρο που κινούμαι σήμερα χρειάζεται ομαδικότητα, χρειάζεται να λειτουργούμε πολλά άτομα μαζί για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο. Χρειάζεται, επίσης, αυτοθυσία. Ήταν απαραίτητο να βάλω τον εαυτό μου μπροστά για να προστατεύσω την κόρη μου και να βοηθηθούν εκατοντάδες οικογένειες. Χρειάζεται, τέλος, τακτική, που θα σε βοηθήσει να αναγνωρίσεις το σωστό timing, ώστε αυτό που θα κάνεις να έχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Στην «αρνητική» πλευρά, τώρα, ο πρωταθλητισμός μπορεί να κρύβει έναν μεγάλο εγωισμό. Ο καλός εγωισμός μας κινητοποιεί. Αν όμως υπερβεί τα όρια, τότε δεν σου επιτρέπει να δεις τον διπλανό σου ως συμπαίκτη. Τον βλέπεις ως αντίπαλο. Προσπαθώ να χαλιναγωγήσω τον εγωισμό μου, να μην θεωρήσω ότι κάνω κάτι σημαντικότερο από κάποιον δίπλα μου και να μας βλέπω όλους σαν μια ομάδα.

– Τι θα ήθελες να αλλάξεις στην ελληνική νοοτροπία, όσον αφορά τον τρόπο που αντιδρούμε στις αόρατες αναπηρίες;

Σήμερα, υπάρχει ενημέρωση γύρω από τον αυτισμό, στην οποία έχω βάλει κι εγώ ένα λιθαράκι, αλλά και κάθε γονέας ή επαγγελματίας ειδικής αγωγής από την πλευρά του.

Χρειάζεται όμως εκπαίδευση, ειδικά σε ορισμένους τομείς, όπως οι μεταφορές ή τα πολυκαταστήματα. Ένα τραγικό παράδειγμα της έλλειψης στο κομμάτι αυτό είναι η ιστορία του Αντώνη Καρυώτη, που τον πέταξαν από το πλοίο στη θάλασσα και τον έπνιξαν. Είπαν ότι ήταν… παλαβός. Αν οι εργαζόμενοι είχαν εκπαιδευτεί, θα είχαν καταλάβει ότι ήταν ένας άνθρωπος αυτιστικός, ένας άνθρωπος με αόρατη αναπηρία. Αν είχαν εκπαιδευτεί, πιθανότατα το παιδί αυτό να ζούσε σήμερα. Είναι σημαντικό να μάθουμε να βλέπουμε, να αναγνωρίζουμε τα σημάδια της αναπηρίας.

– Ποια είναι το πιο συνηθισμένο άγχος των γονέων που σε προσεγγίζουν;

Γενικά, έχουν πολλά άγχη, αλλά το πιο έντονο είναι το τι θα γίνει το παιδί όταν οι γονείς φύγουμε από αυτόν τον κόσμο, πώς θα του συμπεριφερθούν. Όσο λειτουργικά κι αν είναι τα παιδιά μας, το ζητούμενο είναι η κοινωνία να είναι έτοιμη να λειτουργήσει κατάλληλα για τους ανθρώπους με νευροδιαφορετικότητα.

– Θεωρείς ότι οι μπαμπάδες αντιδρούν διαφορετικά από τις μαμάδες στον τρόπο που σε προσεγγίζουν και στο πώς διαχειρίζονται την κατάσταση;

Στα τρία χρόνια που έχω αναδείξει το θέμα στα social media, έχω λάβει γύρω στα 3.000 μηνύματα. Τα δικά μου στατιστικά δείχνουν ότι το 95% αυτών είναι από μαμάδες, που δείχνουν πιο έντονα τον προβληματισμό τους, βιώνουν την κατάσταση πολύ πιο συναισθηματικά. Πολλές φορές, οι μπαμπάδες είναι σε άρνηση. Μπορεί, επίσης, να νιώθουν ότι θίγεται η υπερηφάνεια τους. Γι’ αυτό μπορεί να αντιδρούν απέναντι σε δασκάλους και γιατρούς. Αυτό, ωστόσο, δεν είναι απόλυτο. Υπάρχουν μπαμπάδες που είναι πολύ ενεργοί.

– Οι δικές σου πρώτες σκέψεις όταν άκουσες τη διάγνωση της κόρης σου ποιες ήταν; Πώς πέρασες στο στάδιο της αποδοχής και της δράσης;

Η αναπηρία αυτή δεν φαίνεται. Βλέπεις ένα παιδί με δυο χέρια, δυο πόδια. Δεν βλέπεις κάτι διαφορετικό. Στην αρχή, ήμουν λίγο σε άρνηση. Έκανα αρκετά χρόνια να πω τη λέξη αυτισμός. Όμως, δεν έχουμε τύψεις ως γονείς ότι δεν κάναμε ό,τι ήταν δυνατόν για την κόρη μας. Πήγαμε κατευθείαν στον γιατρό. Από την πρώτη στιγμή, η Άρια ξεκίνησε εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ό,τι χρειαζόταν.

Είναι άλλο να είσαι σε άρνηση να πεις μια λέξη ή να αποδεχτείς μια διάγνωση, κι άλλο να αφήσεις το παιδί χωρίς την απαραίτητη θεραπεία. Η πρώιμη παρέμβαση είναι σημαντική για μια όσο το δυνατόν καλύτερη πρόγνωση. Ωθούμε τους γονείς να πηγαίνουν όσο πιο νωρίς γίνεται στον γιατρό. Φυσικά, και οι γιατροί μπορεί να κάνουν λάθη. Ας πάρουν μια δεύτερη και μια τρίτη γνώμη.

Ο Δημήτρης Παπανικάλου στο TedxAthens 2024. TedxAthens

– Μια τέτοια διάγνωση επηρεάζει τις φιλικές, τις συγγενικές και τις συντροφικές σχέσεις;

Φυσικά. Ακόμα κι αν μέσα στο σπίτι όλα έχουν ρυθμιστεί, μπορεί να αποκλειστείς από γνωστούς και φίλους. Στη δική μας περίπτωση, για παράδειγμα, κάποιοι σταμάτησαν να μας καλούν σε βόλτες και γιορτές. Αυτό μας πείραξε, γιατί θεωρούμε ότι το πρώτο πράγμα που θα κάνει ένας φίλος είναι να ενημερώσει τα παιδιά του. Από κει και πέρα, οι συγγενείς που μπορεί να είναι παλαιότερης γενιάς, ίσως βρίσκονται σε μεγαλύτερη άρνηση. Επίσης, στην περιφέρεια ίσως να είναι μεγαλύτερο το στίγμα.

Πάντως, χαίρομαι γιατί έχω αρκετά μηνύματα από παππούδες και γιαγιάδες αυτιστικών παιδιών. Χαίρομαι, γιατί όταν ήμουν μικρός βάζαμε πιο εύκολα ταμπέλες. Τώρα, βλέπω ότι έχει αυξηθεί η ενημέρωση και τα μυαλά είναι πιο ανοιχτά σε αυτά τα θέματα.

ΟΣΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΑ ΚΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ, ΤΟ ΖΗΤΟΥΜΕΝΟ ΕΙΝΑΙ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΕΤΟΙΜΗ ΝΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΗΣΕΙ ΚΑΤΑΛΛΗΛΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΜΕ ΝΕΥΡΟΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ.

– Εσένα τι σε βοήθησε στο να αποδεχτείς την κατάσταση και να περάσεις στη δράση;

Η γυναίκα μου που ήταν πιο ενεργή. Με βοήθησε πολύ, ώστε να ξεκινήσουμε αμέσως δουλειά. Θεωρούσαμε τη λέξη αυτισμός βαριά για την κοινωνία, μη αποδεκτή. Χρησιμοποιούσα πάντα την επιστημονική ονομασία: διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Δεν έλεγα την λέξη για πολλά χρόνια, αλλά δεν χάσαμε ούτε μια μέρα δουλειάς με τους ειδικούς.

Όταν σου πουν κάτι για το παιδί σου, είναι προφανές ότι ανησυχείς και χρειάζεται να περάσεις μια διαδικασία μέχρι να αποδεχτείς την κατάσταση και να αρχίζεις να παλεύεις. Ωστόσο, ο χρόνος είναι σχετικός όταν βλέπεις ένα παιδί να μεγαλώνει και υπάρχουν διαφορές από τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Τότε, δεν έχεις επιλογή να πεις δεν το δέχομαι, γιατί θα το βρεις μπροστά σου.

– Απευθυνθήκατε σε ειδικούς ψυχικής υγείας για εσάς;

Και εγώ και η γυναίκα μου, γιατί όταν ήρθε η διάγνωση της Άριας εγώ είχα μόλις σταματήσει το μπάσκετ. Ήμουν ήδη σε μια δύσκολη φάση. Αν δεν είμαστε εμείς καλά, αν δεν προσπαθήσουμε να είμαστε καλά, δεν θα είναι καλά και οι γύρω μας. Δεν είναι εγωιστικό να προσέχεις τον εαυτό σου.

Ο Δημήτρης Παπανικολάου το 2002, όταν είχε υπογράψει στον Μακεδονικό. EUROKINISSI

– Μιας και μιλάμε για την ψυχική υγεία των αθλητών, πώς βλέπεις τη συζήτηση που έχει ανοίξει τα τελευταία χρόνια;

Οι εποχές αλλάζουν, έστω και αργά. Στη δεκαετία του ‘90 και στις αρχές του 2000, δεν είχες δικαίωμα να πεις ότι πονάς, ούτε εξωτερικά, πόσο μάλλον εσωτερικά. Αν χτυπούσες σου λέγανε βάλε λίγο πάγο. Τότε, αν μίλαγες για ειδικό ψυχικής υγείας, μπορεί να νόμιζαν ότι είσαι τρελός. Σήμερα, πολλοί δουλεύουν και προληπτικά. Θέλει δουλειά η ψυχή.

Έχω δει πλέον αθλητές να σπάνε τη σιωπή τους, να μοιράζονται το βίωμά τους, το πόσο δύσκολα πέρασαν από συμπεριφορές άλλων, είτε από υπερβολική πίεση. Δεν πρέπει να συνδυάζουμε τα χρήματα με την υγεία. Υπάρχουν αθλητές που είχαν πολύ μεγάλες απολαβές και παρ' όλα αυτά σπάσανε. Είναι σύνθετη η ψυχική υγεία, οπότε είναι σημαντικό να τη φροντίζουμε.

– Έχεις ιδρύσει το UniquΑll. Πες μας για τη δράση αυτή.

Το 2021, όταν είπα ότι είμαι στο φάσμα, έχοντας στο πλάι μου τον Νίκο Γκάλη και τον Γιάννη Αντετοκούνμπο ως πρεσβευτές ανακοινώσαμε την ίδρυση του UniquΑll, γιατί πολλές φορές δεν βρίσκαμε ομάδα για να αθληθούν αυτά τα παιδιά και αυτοί οι άνθρωποι. Έτσι, δεκάδες οικογένειες με παιδιά στο φάσμα ερχόμαστε κοντά μέσω του μπάσκετ, κάνοντας παράλληλα δράσεις σε σχολεία. Μπαίνουμε πλέον στην τέταρτη σεζόν κι έχουμε περισσότερα παιδιά που αθλούνται με προπονητές ειδικής αγωγής.

Πολλές φορές τα παιδιά στο φάσμα κάνουν ατομικά αθλήματα, όπως το κολύμπι και η ιππασία. Είδαμε, όμως, ότι ένα ομαδικό άθλημα τα βοηθάει όχι μόνο να γυμνάζονται, αλλά και στην αλληλεπίδραση, να συνδέονται με άλλα παιδιά. Μάλιστα, αφού περάσει ένα εύλογο διάστημα, οι ομάδες μας έρχονται σε επαφή με ομάδες παιδιών τυπικής ανάπτυξης. Έτσι, και οι τελευταίοι κερδίζουν, αφού έρχονται από νεαρή ηλικία σε επαφή με διαφορετικότητες. Με τον τρόπο αυτό, μειώνεται το μπούλινγκ και ο αποκλεισμός.

Στα βιβλιοπωλεία μπορείς να βρεις και το βιβλίο του Δημήτρη Παπανικολάου 11:11 - ΟΛΟΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΙ, ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ.

– Τα μελλοντικά σου σχέδια ποια είναι;

Μέχρι πριν τρία χρόνια με σταμάταγαν στον δρόμο και μου μιλούσαν για τις ομάδες, για τον αθλητισμό. Τώρα, οι περισσότεροι με σταματάνε για να μου πουν μπράβο για αυτό που κάνω σήμερα. Οπότε, συνεχίζουμε να αναδεικνύουμε το ζήτημα και όλοι μαζί να δούμε πρακτικά τι μπορούμε να κάνουμε, γιατί υστερούμε σε σχέση με το εξωτερικό. Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει βήματα, αλλά χρειάζεται να γίνουν περισσότερα για να φτάσουμε τον μέσο όρο της Ευρώπης σε θέματα αναπηρίας. Γιατί μιλάμε και για τεράστιους αριθμούς. Μόνο στον αυτισμό μιλάμε για περίπου 170.000 οικογένειες.