ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «Ο ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΜΟΥ ΣΤΕΡΗΣΕ ΤΟΝ ΑΥΘΟΡΜΗΤΙΣΜΟ, ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΚΡΥΦΤΗΚΑ ΠΟΤΕ»

Η Αθανασία Κουλέτα, Social Media Manager του News247, διαχειρίζεται εδώ και 17 χρόνια τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 και μοιράζεται μαζί μας σκέψεις και προβληματισμούς.

Όταν συναντάς την Αθανασία, έρχεσαι σε επαφή με μια γυναίκα με ισχυρή θέληση και ξεκάθαρες απόψεις. «Και διαβητική», συμπληρώνει η ίδια. Έτσι, ξεκινάει η κουβέντα μας για τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1. Όπως μας λέει, πρόκειται για μια κατάσταση κατά την οποία ο οργανισμός αδυνατεί να παράξει ινσουλίνη μέσω του παγκρέατος, γι' αυτό πρέπει να τη λαμβάνει εξωγενώς (ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης). Συχνά περιγράφεται με τη λέξη «νεανικός», καθώς εμφανίζεται περισσότερο σε νεαρές ηλικίες.

Η ίδια διαγνώστηκε σε ηλικία 18 ετών, έπειτα από κάποιες προληπτικές εξετάσεις, χωρίς να έχουν προηγηθεί συμπτώματα. Όμως, στο σπίτι της ο διαβήτης δεν είναι κάτι άγνωστο. Η αδερφή της αντιμετωπίζει την ίδια κατάσταση από την ηλικία των πέντε ετών.

Τη ρωτάω ποιο ήταν το πρώτο πράγμα που σκέφτηκε, όταν έμαθε ότι έχει διαβήτη. «Ότι δεν θα φάω ξανά το εκμέκ της μάνας μου», απαντά. Όσο μικρό κι αν ακούγεται αυτό, σε μια τόσο νεαρή ηλικία, όπου κάθε είδους ηδονή είναι στόχος, ακόμα κι αυτή η απαγόρευση σε ζορίζει». Την βοήθησε, ωστόσο, ο πειθαρχημένος χαρακτήρας της. Αν κι έχει κάνει ατασθαλίες, φροντίζει να μην είναι ο κανόνας.

Η βοήθεια της επιστήμης

Όσον αφορά την Αθανασία, ο διαβήτης δεν επηρέασε τη συμπεριφορά της. «Δεν του το επέτρεψα κι αυτό το θεωρώ δική μου κατάκτηση. Δεν κρύφτηκα, δεν ντράπηκα ποτέ. Οποιαδήποτε στιγμή έπρεπε να κάνω ενέσεις ινσουλίνης, το έκανα χωρίς να προβληματιστώ, είτε ήμουν σε κάποιο εστιατόριο, είτε σε καφέ. Η ένεση γινόταν μπροστά σε όλους.

Τώρα, χρησιμοποιώ μια πιο σύγχρονη μέθοδο, που ονομάζεται αντλία συνεχούς έγχυσης ινσουλίνης. Φέρω πάνω μου μια μικρή συσκευή που τοποθετείται στην κοιλιά ή στο πόδι ψηλά και πρέπει να την αλλάζω κάθε 3μιση μέρες. Αυτή η συσκευή είναι συνδεδεμένη με μια εφαρμογή στο κινητό, όπου μπορώ να μπω και να βάλω το ποσοστό των υδατανθράκων που πρόκειται να καταναλώσω. Έπειτα, μου προτείνεται μια δόση ινσουλίνης, την οποία ακολουθώ ή διαφοροποιώ».

Βλέπω ένα δεύτερο στρογγυλό γκάτζετ στο μπράτσο της, έναν αισθητήρα μέτρησης σακχάρου. Ενώ μιλάμε, πλησιάζει στο σημείο την οθόνη του κινητού της και «μετράει» το σάκχαρό της. «Είμαι ένα πλήρως συνδεδεμένο άτομο», λέει και χαμογελά. Την παρατηρώ. Δεν είναι απλώς εξοικειωμένη με τη διαδικασία, αλλά δείχνει ευγνωμοσύνη απέναντι στην επιστήμη. Βέβαια, η ίδια τονίζει ότι από μόνα τους τα γκάτζετ δεν μπορούν να βοηθήσουν, εάν ο ίδιος ο διαβητικός δεν είναι συνεπής και φροντιστικός με τον εαυτό του.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

Η ψυχολογία ενός διαβητικού ατόμου

Η Αθανασία δείχνει ενημερωμένη και πολύ συνειδητοποιημένη με την κατάστασή της (δεν της αρέσει η λέξη «νόσος»). Δεν μπορώ να μην την ρωτήσω εάν σε αυτά τα 17 χρόνια κάποια στιγμή λύγισε. «Δεν μπήκα ποτέ στο τριπάκι του θυμού, να αναρωτιέμαι γιατί σε μένα. Κλείστηκα στο δωμάτιο μου για μια μέρα, το χώνεψα και άρχισα να το παλεύω. Θυμάμαι μόνο μια φορά, που ενώ τηρούσα ευλαβικά τη διατροφή μου και έκανα ενέσεις ινσουλίνης, οι τιμές της γλυκοζυλιωμένης δεν υποχωρούσαν και στο ραντεβού με τον γιατρό ένιωσα απογοήτευση και βούρκωσα. Ήταν η μοναδική φορά. Έπειτα, έβαλα την αντλία που με βοήθησε πολύ».

«Εμπειρικά και μόνο, χωρίς να είμαι ειδικός, θα πω ότι ο διαβήτης και η ψυχολογία του διαβητικού είναι μια αλληλοτροφοδοτούμενη αλυσίδα. Έχω παρατηρήσει ότι σε περιόδους έντονου στρες, το σάκχαρό μου ανεβαίνει και αντίστροφα, όταν το σάκχαρο μου ανεβαίνει, αισθάνομαι δυσφορία», συμπληρώνει.

Κάτι που μπορεί να προκαλέσει φόβο ή ανασφάλεια σε ένα διαβητικό άτομο είναι η ενδεχόμενη υπογλυκαιμία. Πρόκειται για μια κατάσταση κατά την οποία το σάκχαρο πέφτει κάτω από τα όρια, είτε από παραπάνω έγχυση ινσουλίνης, είτε από ελλειπή πρόσληψη τροφής. Αυτό δεν συμβαίνει σε μια στιγμή. Καταλαβαίνεις ότι κάτι δεν πάει καλά. «Μου έχει συμβεί να κάνω υπογλυκαιμίες και γνωρίζω τα συμπτώματα. Μου έχει συμβεί και στο σεξ. Σταμάτησα και το αντιμετώπισα», λέει. «Ο τρόπος που εσύ διαχειρίζεσαι τα πράγματα, δείχνει και στους άλλους πώς χρειάζεται να αντιδράσουν. Στην περίπτωση της υπογλυκαιμίας, η αντιμετώπιση έχει να κάνει με την πρόσληψη ζάχαρης σε μορφή χυμού. Πλέον, υπάρχουν και ταμπλέτες γλυκόζης. Με την αντλία υπάρχει και σχετική ειδοποίηση, στην περίπτωση που το σάκχαρο πέσει ή ανέβει πέρα από τα ανεκτά όρια».

Τη ρωτάω τι φοβάται πιο πολύ. «Να μην χάσω την όρασή μου», απαντά αμέσως. Μία από τις πιο γνωστές επιπτώσεις του αρρύθμιστου διαβήτη είναι η απώλεια όρασης. Γνωρίζει, όμως, ότι ο «φροντισμένος διαβήτης» σχεδόν εξαλείφει τις κακές αυτές εξελίξεις.

Έπειτα, θέτει εκείνη μια ερώτηση: «Ξέρεις τι είναι αυτό που μου στέρησε ο διαβήτης;» Και αμέσως απαντά. «Τον αυθορμητισμό μου. Το να είμαι έξω με τους φίλους μου, να πίνουμε, να τρώμε βρώμικο, να απολαμβάνουμε ένα παγωτό. Για μένα αυτό, ειδικά την περίοδο των ενέσεων, δεν μπορούσε να συμβεί. Θα έπρεπε να συντρέχουν συγκεκριμένες προϋποθέσεις και σίγουρα δεν μπορούσα να τα φάω όλα μαζί. Θα έπρεπε να διαλέξω είτε το ένα είτε το άλλο. Ο διαβήτης μου πήρε την ανεμελιά των εφηβικών χρόνων».

Επιμένει, τέλος, στο πόσο σημαντικό ρόλο παίζει ο γιατρός, ο οποίος θα βοηθήσει το διαβητικό άτομο τόσο σωματικά, όσο και ψυχολογικά. «Ευγνωμονώ πραγματικά τη ζωή που βρέθηκα στον συγκεκριμένο γιατρό. Είναι μαζί μου σχεδόν 10 χρόνια, στέκεται δίπλα μου με συνέπεια, συχνά με αυστηρότητα αλλά και ανθρωπιά, για να μην κάνω μόνη το ταξίδι αυτό».

ΑΠΟ ΜΟΝΑ ΤΟΥΣ ΤΑ ΓΚΑΤΖΕΤ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΝ, ΕΑΝ Ο ΙΔΙΟΣ Ο ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΥΝΕΠΗΣ ΚΑΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΙΚΟΣ ΜΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΤΟΥ.

Η αντιμετώπιση γνωστών και αγνώστων

Η ίδια λέει ότι τα άτομα του στενού κύκλου ενός διαβητικού θα πρέπει να γνωρίζουν τι συμβαίνει. Οι φίλοι, οι συνεργάτες, οι σύντροφοι χρειάζεται να ξέρουν εάν έχεις διαβήτη. Μπορεί ανά πάσα στιγμή να χρειαστείς βοήθεια. «Το επικοινωνούσα και στις ερωτικές μου σχέσεις. Εξάλλου, αργά ή γρήγορα θα έβλεπαν την αντλία και τον αισθητήρα. Δεν αντιμετώπισα ποτέ κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα. Το μόνο ίσως που έκανε τους άλλους να κοντοστέκονται για λίγο ήταν η δική μου υπερβολική άνεση», αναφέρει.

Η συνέπεια με την οποία η ίδια αντιμετωπίζει τον διαβήτη δεν είναι απαραίτητα ο κανόνας. Γνωρίζει περιπτώσεις διαβητικών ατόμων που η στάση τους δεν είναι τόσο ψύχραιμη όσο η δική της και η φροντίδα του εαυτού τους είναι πλημμελής. Όσο για τους αγνώστους, λέει ότι όταν οι συσκευές στο σώμα της φαίνονται, δεν την ενοχλεί καθόλου να την ρωτάνε τι είναι. Αυτό που την ενοχλεί είναι τα περίεργα βλέμματα πάνω της.

Η σημασία της διατροφής για ένα διαβητικό άτομο

Η διατροφή στην περίπτωση του διαβήτη αποτελεί ένα από τα δυο σκέλη της διαχείρισής του. «Αυτό που έχω μάθει μέσα στα χρόνια είναι η αξία της ισορροπημένης μεσογειακής διατροφή (πέρα από την φαρμακευτική αγωγή). Βέβαια, πόσοι άνθρωποι μπορούν όντως να την ακολουθήσουν; Η διαχείριση μιας χρόνιας νόσου φέρει κι αυτή κάτι το ταξικό. Είναι άλλο να μιλάμε για ένα προνομιούχο διαβητικό άτομο και άλλο να μιλάμε για ένα διαβητικό άτομο με περιορισμένες οικονομικές δυνατότητες. Ο δεύτερος δεν θα μπορέσει να έχει ποιοτική διατροφή, γιατί απλά κοστίζει. Ξέρεις τι είναι για έναν διαβητικό να τρώει σχεδόν κάθε μέρα μακαρόνια, γιατί δεν έχει χρήματα να προμηθευτεί τα απαραίτητα;».

Η αισιοδοξία ενάντια στο Σύστημα

Βλέποντας τα γκατζετάκια της, αναρωτιέμαι ποιος πληρώνει για όλα αυτά; «Είμαι στην προνομιακή θέση να έχω μια κανονική δουλειά και ασφαλιστικό ταμείο. Όμως, το ταμείο αυτό αντιμετωπίζει τις χρόνιες νόσους όπως μια ιδιωτική ασφάλιση. Προπληρώνω τα μηνιαία έξοδα των αναλωσίμων μου και τα χρήματα αυτά μου επιστρέφονται, φυσικά με την ανάλογη καθυστέρηση. Κατά την περίοδο της πανδημίας, η καθυστέρηση αυτή ήταν δυσβάσταχτη, καθώς μιλάμε για μηνιαία έξοδα περίπου 600 ευρώ.

Σε αντίθεση με το Σύστημα, που παραμελεί τους ανθρώπους με διαβήτη ή άλλες χρόνιες νόσους, η Αθανασία «προσκυνά» τους γιατρούς και τους νοσηλευτές της δημόσιας υγείας, οι οποίοι κάνουν τεράστιο αγώνα μέσα σε αντίξοες συνθήκες.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

Κάνουμε βήματα προς τα εμπρός

Προς το παρόν, δεν μπορούμε να μιλήσουμε για θεραπεία του διαβήτη. Όμως, τα εργαλεία, τα υλικά και η φαρμακευτική αγωγή έχουν εξελιχθεί. «Η ποιότητα της ινσουλίνης έχει αλλάξει. Η σύνθεσή της επιτρέπει στο διαβητικό άτομο να συμπεριλάβει στη διατροφή του μεγάλη ποικιλία τροφών, μειώνοντας το αίσθημα της στέρησης», υπογραμμίζει η Αθανασία. «Στη διατροφή, που είναι συνεπικουρική των φαρμάκων, τα πράγματα είναι στις μέρες μας πιο απλά. Σχεδόν κάθε εστιατόριο ή καφέ διαθέτει πιάτα που μπορεί να επιλέξει ένας διαβητικός». Η εξέλιξη και η ενημέρωση γύρω από τη νόσο στέλνουν μηνύματα αισιοδοξίας, αλλά «έχουμε ακόμα δρόμο μπροστά μας», τονίζει.

5 πράγματα που θα ήθελε η Αθανασία να ξέρεις για τον διαβήτη

Η Αθανασία μιλάει πρόθυμα για τον διαβήτη, γιατί μπορεί με τα λόγια της να βοηθήσει έναν άνθρωπο. Αυτά είναι 5 πράγματα που θα ήθελε να γνωρίζεις:

1. Ο διαβήτης είναι διαχειρίσιμος.
2. Δεν ευθυνόμαστε που έχουμε διαβήτη, προέκυψε. Σημασία έχει να αποφασίσουμε, εάν το ταξίδι μας θα έχει νηνεμία ή τρικυμία.
3. Ένα διαβητικό άτομο δεν χρειάζεται νουθεσίες, αλλά κατανόηση.
4. Είναι σημαντικό να εξοικειωθεί ο κόσμος με την εικόνα του αισθητήρα και της αντλίας, ώστε όταν μας βλέπει να μην μας αντιμετωπίζει σαν... ούφο.
5. Τα διαβητικά άτομα πρέπει να εμπιστεύονται αποκλειστικά και μόνο τον γιατρό τους.