ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ AIDS: «Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΜΕ HIV ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS, ο Αντώνης Παπάζογλου, οροθετικός και μέλος της Θετικής Φωνής, μοιράζεται τη δική του ιστορία, μιας και οι ιστορίες είναι αυτές που στέκονται απέναντι στο στίγμα και την προκατάληψη.

Έχουν περάσει περισσότερα από 40 χρόνια από τότε που μάθαμε για τον ιο HIV. Από τότε τα πάντα έχουν αλλάξει, ιδίως όσον αφορά τις διαθέσιμες θεραπείες, την πρόληψη, την ευαισθητοποίηση. Πολλά όμως φαίνεται να έχουν παραμείνει ίδια, κυρίως στο κομμάτι της συμπερίληψης, της ορατότητας, της αποδοχής. Όχι, η εικόνα που έχει ένα οροθετικό άτομο σήμερα δεν είναι αυτή που κάποτε βλέπαμε στην ταινία Philadelphia με τους Tom Hanks και Denzel Washington. Όπως λέει και η νέα καμπάνια του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή, «Ας ξεκολλήσουμε από τα ’90s».

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS, την 1η Δεκεμβρίου, ο Αντώνης Παπάζογλου, οροθετικός και μέλος της Θετικής Φωνής, μοιράζεται μαζί μας την ιστορία του, μιας και οι ιστορίες είναι αυτές που ακούγονται πιο δυνατά, που μπορούν να μας εμπνεύσουν, που μπορούν να σταθούν απέναντι στο στίγμα και την προκατάληψη.

– Μπορείς να μας διηγηθείς το ιστορικό της δικής σου σχέσης με τον ιό HIV;

Διαγνώστηκα με HIV στις 2 Σεπτεμβρίου 2010, όταν ήμουν 31. Στην ανακοίνωση του αποτελέσματος ήμουν μάλλον ψύχραιμος. Είχα δύο φίλους οροθετικούς και χάρη σε αυτούς έβλεπα ότι ζούσαν μία φυσιολογική ζωή, ότι η διάγνωση δεν ήταν το τέλος του κόσμου. Την ίδια περίοδο, ο πατέρας μου ήταν πολύ άρρωστος. Πέθανε την επόμενη μέρα της διάγνωσής μου. Έτσι, αφενός δεν είχα πολύ χρόνο να ασχοληθώ με τον HIV, αφετέρου γρήγορα κατάλαβα ότι μπροστά στον θάνατο ο HIV δεν είναι τίποτα.

– Ποιο ήταν το πρώτο πράγμα που σκέφτηκες όταν έλαβες την διάγνωσή σου;

Η πρώτη μου σκέψη ήταν ότι είναι λάθος το τεστ και ότι έπρεπε να κάνω άλλο ένα κάπου αλλού. Η γιατρός σαν να την είχε διαβάσει, γιατί μου είπε ότι δεν υπάρχει αμφιβολία για το αποτέλεσμα, καθώς έχουν ήδη κάνει το επιβεβαιωτικό τεστ. Θεωρούσα ότι ήμουν προσεκτικός στο σεξ, οπότε προσπαθούσα να καταλάβω πώς είχε συμβεί. Γρήγορα συνειδητοποίησα ότι όλο αυτό δεν είχε νόημα. Το αποτέλεσμα ήταν οριστικό. Έπρεπε να δω τι θα κάνω από εκεί και πέρα.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

– Εκείνες τις πρώτες μέρες, μπόρεσες να μιλήσεις για ό,τι σου συνέβαινε με κάποιους ανθρώπους; Ποια ήταν η αντίδρασή τους;

Αμέσως μετά τη διάγνωση, μίλησα στον φίλο που περίμενε απ' έξω. Οροθετικός κι αυτός. Με μάλωσε λίγο που «κόλλησα», αλλά την πρώτη κατσάδα την είχα ήδη εισπράξει από τη γιατρό που μου ανακοίνωσε το αποτέλεσμα. Ήταν ειρωνική και καθόλου υποστηρικτική. Την ίδια μέρα το ανακοίνωσα στον συγκάτοικό μου, στο αγόρι που ήμουν ερωτευμένος εκείνον τον καιρό, καθώς και στις δύο καλύτερες φίλες μου. Κανένας δεν χάρηκε, αλλά και κανένας δεν απομακρύνθηκε. Ήταν όλοι δίπλα μου.

– Έχουν υπάρξει περιπτώσεις που να έχεις βιώσει διακρίσεις ως οροθετικό άτομο, είτε σε ιατρικό είτε σε κοινωνικό είτε σε εργασιακό επίπεδο;

Έχουν περάσει 13 χρόνια από τη διάγνωσή μου και κατά κανόνα λέω στο ιατρικό προσωπικό ότι είμαι οροθετικός. Με εξαίρεση πάντα τη γιατρό που μου ανακοίνωσε το αποτέλεσμα, δεν έχω ποτέ βιώσει διάκριση ή κακοποιητική συμπεριφορά. Όσον αφορά το εργασιακό περιβάλλον, έξω από την ασφάλεια της Θετικής Φωνής δεν το έχω ανακοινώσει πουθενά αλλού. Γνωρίζω, όμως, για πολύ αρνητικές εμπειρίες άλλων οροθετικών ατόμων με κακοποιητικούς γιατρούς. Γνωρίζω ακόμα και για άρνηση παροχής ιατρικών υπηρεσιών λόγω της οροθετικότητας. Στη Θετική Φωνή, δε, έχουμε μάθει για αρκετές περιπτώσεις οροθετικών που απολύθηκαν γιατί μίλησαν για την οροθετικότητά τους σε συναδέλφους ή εργοδότες.

– Τι σημαίνει να είσαι οροθετικό άτομο ή ασθενής με AIDS σήμερα; Έχει αλλάξει η στάση του κόσμου;

Ας ξεκινήσουμε με το ότι ένας οροθετικός σήμερα απέχει πάρα πολύ από το να ασθενήσει με AIDS. Το AIDS είναι μία κατάσταση στην οποία έφταναν οι ασθενείς που δεν είχαν τα φάρμακα που έχουμε σήμερα. Τα σημερινά φάρμακα είναι πολύ αποτελεσματικά στο να κρατούν τον ιό περιορισμένο και αδρανή, σε μη ανιχνεύσιμο επίπεδο. Αυτό σημαίνει ότι παραμένω φορέας του ιού, αλλά δεν κινδυνεύει η υγεία μου και κατά κανόνα δεν είμαι ούτε νιώθω άρρωστος.

Επιπλέον, το οροθετικό άτομο που παίρνει τα φάρμακά του σωστά είναι αδύνατον να μεταδώσει τον ιό, ακόμα και με σεξουαλική επαφή χωρίς προφύλαξη, ένα επίτευγμα της επιστήμης που, ενώ είναι γνωστό εδώ και σχεδόν δέκα χρόνια, παραμένει άγνωστο στον ευρύ πληθυσμό. Ο HIV είναι πλέον μία χρόνια πάθηση και δεν υπάρχουν ακραίες αντιδράσεις, όπως τις προηγούμενες δεκαετίες.

Το ιατρικό προσωπικό έχει ενημερωθεί και εξοικειωθεί σε πολύ μεγάλο βαθμό και όλο και σπανιότερα ακούμε για κακοποιητικές συμπεριφορές. Στις κοινωνικές σχέσεις, επίσης, υπάρχει πρόοδος, καθώς οι οροθετικοί έχουμε φίλους και συντρόφους που πολύ συχνά δεν είναι οροθετικοί. Υπάρχουν ζευγάρια που είτε ο ένας είτε και οι δύο σύντροφοι έχουν HIV και έχουν κάνει παιδιά, χωρίς να μεταδίδουν τον ιό στο έμβρυο, ένα ακόμα εκπληκτικό επίτευγμα της επιστήμης που πολλοί δεν γνωρίζουν.

ΕΝΑ ΟΡΟΘΕΤΙΚΟ ΑΤΟΜΟ ΣΗΜΕΡΑ ΑΠΕΧΕΙ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΑΠΟ ΤΟ ΝΑ ΑΣΘΕΝΗΣΕΙ ΜΕ AIDS. ΤΟ AIDS ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΕΦΤΑΝΑΝ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΙΧΑΝ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΣΗΜΕΡΑ.

Αυτή η άγνοια έχει αποτυπωθεί σε μελέτες που έγιναν στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια, στις οποίες φαίνεται ότι μεγάλα τμήματα του πληθυσμού δε γνωρίζουν βασικά πράγματα για τον HIV, με αποτέλεσμα να πιστεύουν ότι ένα οροθετικό άτομο είναι μεταδοτικό και επικίνδυνο, ακόμα και για κοινωνική συναναστροφή, συγκατοίκηση ή συνύπαρξη στο ίδιο κτήριο.

– Ποιο θεωρείς ότι είναι το πιο δύσκολα διαχειρίσιμο κομμάτι της λοίμωξης αυτής;

Η μεγαλύτερη δυσκολία για εμένα είναι το ότι έρχεσαι πολύ κοντά στην τρωτότητα και τη θνητότητα της ανθρώπινης ύπαρξης, παρά τα επιτεύγματα της ιατρικής και την καλή ποιότητα ζωής. Ενώ η παρακολούθηση της λοίμωξης δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολη, το να ζεις καλά με τον HIV και να νιώθεις καλά ψυχολογικά είναι μία διαρκής μάχη. Υπάρχουν μέρες που νιώθω παραίτηση και διάθεση απομόνωσης, αλλά και μέρες που νιώθω μία απόγνωση, η οποία δεν επιτρέπει καμία δραστηριότητα. Την επομένη μπορεί όλα να είναι μια χαρά. Οι οροθετικοί, πέρα από μεγαλύτερο κίνδυνο εκδήλωσης μιας σειράς παθήσεων, έχουμε και αυξημένες πιθανότητες εμφάνισης κατάθλιψης. Η ψυχοθεραπεία στην περίπτωση αυτή είναι απαραίτητη.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

– Πώς κατάφερες να περάσεις στην αποδοχή και έπειτα στη διαχείριση της κατάστασης; Τι ή ποιος σε βοήθησε;

Νομίζω ότι η συνταγή είναι σχετικά απλή: Να μπορώ να μιλήσω στους πιο κοντινούς μου φίλους και να μη φύγουν. Η αποδοχή τους είναι υπερ-πολύτιμη, γιατί σε κάνει να νιώθεις ότι δεν έχεις κάτι τρομακτικό και επικίνδυνο. Να έχω έναν γιατρό που θα με κάνει να νιώθω ότι η ζωή μου είναι σε καλά χέρια και να μη φοβάμαι, τουλάχιστον όχι συνειδητά και διαρκώς. Να έχω ένα δίκτυο φίλων ή γνωστών με HIV, με τους οποίους να μπορώ να μοιραστώ σκέψεις και συναισθήματα, γιατί μπορούν να καταλάβουν καλύτερα. Να ενημερώνομαι για τις εξελίξεις στη διαχείριση της HIV λοίμωξης, να μαθαίνω ότι αν παίρνω τα φάρμακά μου σωστά δεν μπορώ να μεταδώσω τον ιό, ότι μπορώ να κάνω παιδιά και ότι πλέον το προσδόκιμο ζωής μου είναι ίδιο με του υπόλοιπου πληθυσμού. Να φροντίζω την υγεία μου, σωματική και ψυχολογική, όχι γιατί μου το λέει ένας γιατρός, αλλά γιατί έχω ενεργό ενδιαφέρον και νιώθω καλά όταν νιώθω υγιής. Τέλος, να φροντίζω την κοινωνική μου διάσταση, να κάνω εθελοντισμό, να δουλεύω, να κάνω σεξ, να ταξιδεύω. Να κάνω δηλαδή ό,τι με κάνει να νιώθω φυσιολογικός στην καθημερινότητά μου.

Ωστόσο, ακόμα κι όταν έχεις όλα τα παραπάνω, οι δύσκολες στιγμές είναι αναρίθμητες. Συχνά νιώθω θλίψη, η οποία έρχεται ξαφνικά και απροειδοποίητα. Μπορεί, όμως, να φύγει το ίδιο γρήγορα.

– Εσωτερικεύεται το κοινωνικό στίγμα από το ίδιο το οροθετικό άτομο; Τι σκέψεις και συναισθήματα του δημιουργεί;

Το στίγμα είναι κάτι το... μαγικό. Το έχεις μέσα σου ακόμα και τίποτα κακό να μη σου έχει συμβεί. Ο HIV έχει ένα τρομακτικά κακό όνομα και προκαλεί τρόμο και φοβικές αντιδράσεις στους ανθρώπους, οροθετικούς και μη. Η ύπαρξη και μόνο της πιθανότητας να συμβεί κάτι αρνητικό, είναι αρκετή για να κάνει τον οροθετικό να νιώθει μονίμως φοβισμένος και να κρύβεται.

Το στίγμα είναι επίσης εξαιρετικά ανθεκτικό. Ακόμα κι αν όλα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο, το συλλογικό στίγμα μάς θυμίζει πάντα τα σκοτεινά χρόνια του AIDS, τους ανθρώπους που πέθαναν μόνοι και αβοήθητοι, την απελπισία και τον τρόμο που προκαλούσε, τις διακρίσεις και την ηθική υστερία που ακολούθησαν.

Ακόμα και αν τίποτα από αυτά δεν έχει συμβεί σε μένα, είναι κοινό κτήμα και κοινή μνήμη της κοινότητάς μου. Έρχονται πολύ κοντά και σε αγγίζουν. Τα κουβαλάς μέσα σου. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να είσαι μέλος μιας ομάδας οροθετικών. Το φορτίο γίνεται λίγο πιο ελαφρύ, όταν το μοιράζεσαι.

ΑΚΟΜΑ ΚΙ ΑΝ ΤΑ ΠΑΝΤΑ ΕΧΟΥΝ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΡΟΣ ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ, ΤΟ ΣΥΛΛΟΓΙΚΟ ΣΤΙΓΜΑ ΜΑΣ ΘΥΜΙΖΕΙ ΠΑΝΤΑ ΤΑ ΣΚΟΤΕΙΝΑ ΧΡΟΝΙΑ ΤΟΥ AIDS.

– Πώς οι άνθρωποι με HIV μπορούν να φέρουν την αποστιγματοποίηση και την αλλαγή;

Αυτή είναι μία ερώτηση που έχει πολλές απαντήσεις, καθώς υπάρχουν σημαντικές διαφορές στην HIV εμπειρία, η οποία επηρεάζεται κατεξοχήν από τη γεωγραφία. Εγώ π.χ. ζω στην Αθήνα, μένω μόνος, έχω εύκολη πρόσβαση στη μονάδα μου, στη γιατρό μου και στα φάρμακα. Έχω φίλους που γνωρίζουν το status μου, έχω ένα εκτεταμένο δίκτυο αλληλοϋποστήριξης οροθετικών. Με λίγα λόγια, μια καλή και «φυσιολογική» ζωή. Ένα οροθετικό άτομο που ζει σε μία μικρή πόλη ή σε ένα νησί, που δεν έχει καλή πρόσβαση στις ιατρικές υπηρεσίες, που δεν τολμά να το πει σε κανέναν, που ζει με τους γονείς, που μπορεί να κρύβει τα χάπια του, θα έχει μία πολύ διαφορετική εμπειρία από τη δική μου.

Αν στόχος είναι να μπορείς να λες ότι έχεις HIV και να ακούγεται πεζό και ασήμαντο, πρέπει να πάψει να προκαλεί φόβο. Για να γίνει αυτό πρέπει να πάψει να είναι άγνωστο. Πρέπει να γίνει ορατό, να γίνει συνηθισμένο. Με τους περιορισμούς πάντα των παραπάνω συνθηκών, πιστεύω ότι οι οροθετικοί θα μπορούσαμε δραστικά να βελτιώσουμε τον τρόπο που ο υπόλοιπος κόσμος μας αντιμετωπίζει, με το να μιλάμε για αυτό, να μην το κρύβουμε από φίλους, γιατρούς και εραστές. Κάθε άνθρωπος που θα μάθει για τον HIV, που θα είναι μέρος της ζωής μας, που δεν θα φοβάται είναι ένα βήμα προς την ορατότητα και την κανονικότητα. Κάθε άνθρωπος που δεν φοβάται τον οροθετικό, θα μεταφέρει τη γνώση του στο δικό του περιβάλλον, συμβάλλοντας στην αποστιγματοποίηση.

Ευθύνη έχει και η πολιτεία να ενημερώνει διαρκώς και με συστηματικό τρόπο, όπως ευθύνη έχουν και όλοι οι άνθρωποι να ενημερώνονται. Αλλά οι οροθετικοί έχουμε τη δύναμη να δείξουμε στον κόσμο ότι δεν είμαστε επικίνδυνοι και ότι μπορούμε και έχουμε δικαίωμα να ζήσουμε μία καλή, φυσιολογική ζωή. Αυτό όμως πάντα στο μέτρο που μπορεί ο καθένας.