ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΣΧΙΖΟΦΡΕΝΕΙΑ ΜΙΛΟΥΝ ΓΙΑ ΤΟ ΠΙΟ ΠΑΡΕΞΗΓΗΜΕΝΟ ΨΥΧΙΚΟ ΝΟΣΗΜΑ

«Η σχιζοφρένεια είναι μία από τις πιο παρεξηγημένες νόσους στον πλανήτη», λέει μία ασθενής, ενώ πέντε ακόμα περιγράφουν την ανθρώπινη διάσταση του να ζεις με αυτή τη διαταραχή.

Η σχιζοφρένεια είναι μία σοβαρά διαταραχή του εγκεφάλου που μπορεί να επηρεάσει τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις πράξεις ενός ανθρώπου. Τα συμπτώματά της κυμαίνονται σε μορφή και σοβαρότητα, ενώ πολύ συχνά περιλαμβάνουν παραισθήσεις.

Πρόκειται για μία νόσο που δεν θεραπεύεται, ακόμα και οι αιτίες της δεν είναι εντελώς σαφείς στους επιστήμονες. Η έγκαιρη και συστηματική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα άτομα που υποφέρουν από αυτή να διαχειρίζονται τα συμπτώματά της και να ζουν καλά.

Το στίγμα όμως που συχνά αντιμετωπίζουν παραμένει έντονο, ακόμα και στα χρόνια της «αποδοχής της διαφορετικότητας». Αυτός είναι ο λόγος που η σελίδα Everyday Health ζήτησε από ανθρώπους (καλλιτέχνες, συγγραφείς, εκπαιδευτικούς) που ζουν με σχιζοφρένια να μιλήσουν γι’ αυτήν και να δώσουν σε όλους τους υπόλοιπους να καταλάβουν την ανθρώπινη διάσταση του να ζεις με αυτή τη διαταραχή.

Εικονογράφηση: Ελένη Καστρινογιάννη

Τι σημαίνει να ζεις με σχιζοφρένεια

«Η σχιζοφρένεια είναι μία από τις πιο παρεξηγημένες νόσους στον πλανήτη. Είναι μια οργανική νόσος του εγκεφάλου, όπως το Αλτσχάιμερ, το Πάρκινσον και το εγκεφαλικό, αλλά κάπως πιο αντιμετωπίσιμη», λέει η Bethany Yeiser που ζει με σχιζοφρένεια και είναι πρόεδρος του Οργανισμού Comprehensive Understanding via Research and Education Into SchiZophrenia, τον οποίον ίδρυσε μαζί με τον ψυχίατρο Henry Nasrallah το 2016. Η ίδια είναι επίσης motivational speaker, και η συγγραφέας του βιβλίου Mind Estranged: My Journey From Schizophrenia and Homelessness to Recovery.

Το μήνυμά της είναι σαφές: «Ναι, η σχιζοφρένειά μου είναι μια κατάσταση εφ’ όρου ζωής, όμως δεν την αντιμετωπίζω ως θανατική καταδίκη».

«Δεν είναι δικό σου το φταίξιμο… Και στους γονείς επίσης, δεν είναι δικό σας. Είναι απλά αυτό το χαρτί που τράβηξες από τη γενετική τράπουλα».

Ο Daniel Laitman που διαγνώστηκε με σχιζοφρένεια στα 15 του και σήμερα είναι συνιδρυτής της ΜΚΟ Team Daniel: Running for Recovery From Mental Illness, εξηγεί ότι το αν θα γεννηθεί κανείς ή όχι με σχιζοφρένια είναι θέμα καθαρής τύχης.

«Το καλύτερο που μπορούν να κάνουν όσοι βρίσκονται γύρω από άτομα με σχιζοφρένεια είναι να ακούν. Να θυμάστε, ένα άτομο με σχιζοφρένεια προσπαθεί να επεξεργαστεί όσα συμβαίνουν. Οι υπόλοιποι δεν μπορούν να δουν ή να ακούσουν όσα συμβαίνουν μέσα στο κεφάλι αυτού του ανθρώπου».

Αυτό εξηγεί η Mindy Tsai, business developer σε μεγάλη συμβουλευτική εταιρεία και συγγραφέας δύο βιβλίων: Becoming Whole και I’m With Me.

Η ίδια συμπληρώνει: «Έμαθα ένα ρητό στο νοσοκομείο. Όταν εμφανίζεις καρκίνο, οι γύρω σου φέρνουν γλυκά. Όταν εμφανίζεις κάποια ψυχική ασθένεια, οι άνθρωποι τρέχουν μακριά σου. Ωστόσο, αυτή δεν είναι η δική μου εμπειρία. Οι φίλοι και η οικογένειά μου με στήριξαν. Δεν είναι όλα μαύρα».

«ΙΣΩΣ ΕΜΕΙΣ ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΣΤΗ ΣΧΙΖΟΦΡΕΝΕΙΑ. ΡΩΤΗΣΤΕ ΜΑΣ. ΣΥΜΠΕΡΙΛΑΒΕΤΕ ΜΑΣ. ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΤΕ ΜΑΣ».

«Έκρυβα την ασθένειά μου για πολλά, πολλά χρόνια. Την έκρυβα εξαιτίας του στίγματος και της έλλειψης κατανόησης που υπάρχει εκεί έξω», περιγράφει ο Andrew Dugmore, εκπαιδευτικός, ο οποίος έχει δημιουργήσει την ομάδα Reconnect in Nature που διοργανώνει περιπατητικές βόλτες στη φύση για άτομα με ψυχικές ασθένειες.

Και συνεχίζει: «Ίσως εμείς να είμαστε οι πραγματικοί ειδικοί στη σχιζοφρένια. Ρωτήστε μας. Συμπεριλάβετέ μας. Αναγνωρίστε μας. Μπορούμε να δώσουμε ελπίδα σε άλλους ανθρώπους που είναι εγκλωβισμένοι στις παγίδες αυτής της ασθένειας. Μπορούμε να ρίξουμε φως στον δρόμο προς την ανάρρωση».

«Όποτε μου έλεγαν να σταματήσω –είτε άνθρωποι που πίστευαν ότι έχουν κάποια εξουσία πάνω μου, είτε κάτι που συνέβαινε γύρω μου είτε οι φωνές μέσα στο κεφάλι μου– εγώ συνέχιζα», λέει ο Brian Wilson, τραγουδιστής, μουσικός και μέλος των Beach Boys. Στο βιβλίο του I Am Brian Wilson περιγράφει τα παιδικά του χρόνια και την καριέρα του ενώ πάλευε με την κατάθλιψη και την σχιζοσυναισθηματική διαταραχή (μια κοντινή στη σχιζοφρένια διαταραχή).

Η Δρ. Elyn R. Saks, που ζει με την ασθένεια, είναι καθηγήτρια Νομικής, ενώ έχει και πτυχίο ψυχολογίας. Επίσης, έχει γράψει την αυτοβιογραφία The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness για τον αγώνα της με τη σχιζοφρένεια.

«Αν είσαι ένα άτομο με ψυχική ασθένεια, η πρόκληση είναι να βρεις τη ζωή που ταιριάζει σε εσένα… Η δική μου καλή τύχη δεν είναι ότι ανάρρωσα από την ψυχική ασθένεια. Δεν ανάρρωσα και ούτε πρόκειται. Η δική μου καλή τύχη είναι ότι βρήκα τη ζωή μου».